Querida Andrea:

Tiene que estar pasando momentos muy duros. Pero con plena convicción le decimos que llegará el día en que verá la luz y su pequeñina y usted difrutarán njuntas. ¿Cómo se llama?

Vamos por partes. La tetralogía de Fallot es una cardiopatía relativamente frecuente en el síndrome de Down, y los avances quirúrgicos actuales son de tal calado que el pronóstico es muy bueno. Siempre que el equipo quirúrgico y de cuidados intensivos sea bueno y lleven bien la operación.

efectivamente, la cardiopatía retrasa el crecimiento y el desarrollo; por eso actualmente, con los actuales avances, se operan hacia los 6 meses: es el modo de romper el círculo visioso, simepre que el estado del niño ofrezca garantías suficientes.

La operación es aparatosa pero en una semana verá a su bebé recuperándose. Entre tanto, no deje de aplicarle un programa suave de atención temprana. ¿Los conoce? Para que el niño vaya desarrollando también su mente, su cueprpecito, etc. ¿Está en contacto con alguna asociación síndrome de Down de Colombia? En este Poertal hay una página dedicada a Colombia; la encontrará en:
www.down21.org/latinoamerica/intercambio.htm.

No deje de consultar cuanto desee. Sobre Atención temprana puede encontrarla en la página www.down21.org/educ_psc/educacion/indiceEducacion.asp

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola Andrea.Me llamo Ely y tengo una niña,Indara,de 1 año que se ha operado hace 2 meses de tetralogia de fallot y CIV.Es cierto que es duro que es muy pronto y son muchas cosas que asimilar ami me paso igual pero todo pasa y veras que bien.Es cierto les usta ganar peso y es dificil con Indara fue una lucha vomitaba mucho sin motivo...pero aqui esta tras 6 horas de cirugia en perfecto estado.Tengo mucho que contarte y aconsejarte,demasiado para decir por aqui.¿Por que no me llamas al 666381134? si llamas y no contesto,llama mas tarde,tengo muchas ganas de hablar contigo,y saber de donde eres..si trajeran a tu bebe a malaga para operarse,podria ayudarte mucho,(vivo en malaga)...llamame,por favor,tengo mucho que compartir contigo y puedo darte trucos para que todo sea mas facil.
un beso

Hola, la nena se llama Juliana, ya hemos programado una visita en la corporacion Down en Bogota para el proximo mes, aun que me da miedo depronto saber que puedo afectar su corazon con los ejercicios de estimulacion, el cardiologo me ha dicho que no, segun el ella tiene un fallot rosado, pero mi angustia no tiene limites, yo no tendre la fuerza para el dia de su iperacion, otro cardilogo me dijo que la tetralogia de fallot tiene buen pronostico para niños normales pero con los niños down el riesgo era muy grande por sus bajas defensas y por que sus pulmones no se desarrollan bien y su posoperatorio tiende a fallar. Yo quisiera tener la valentia y el positivismo que he visto aqui en algunos padres pero en mi caso me resulta tan dificil, me prepare todo el mes para ser una buena madre, pero nunca llegue a imaginar que me tocara vivir algo tan duro y mas con mi ilusion de estrnarme como mama. yo me pregunto ¿Donde esta a ese dios al que le ore toda mi vida y de el que le hable a mi hija incluso antes de nacer??
Ely en este momento estoy marcando al numero que me diste.

Muchisimas gracias por su atencion, al canal down por su humanidad y ati ely por tu grata respuesta.

Se me olvido preguntar algo para el canal Down, a que se refieren cuando dicen que es una cirugia aparatosa??

Conocen ustedes mas casos a parte al de Ely, que presenten Tetralogia de fallot, es una de las cardipatias mas graves??

Otra vez muchas gracias,

Andrea,ayer se corto cuando ablabamos,supongo que te costara mucho llamarme desde ayi,dame tu correo o messenger,dime cuando te conectaras y asi podemos ablar mas tranquilas.Tengo mucho que contarte y veras que todo sale bien,es una cirugia complicada pero las posibilidades de que salga bien es de un 80 por ciento.Ami nunca me dijeron que en los niños con sindrome de down fuera peor.Y creo que con cuidado sus infecciones y problemas son nulos.Escribeme pronto.Un beso

Hola Andrea. yo también soy mamá primeriza de un niño con S.D. (Alfonso)y con una cardiopatia congénita, pero en este caso un canal A-V completo. Tengo que decirte que los malos y duros momentos que estás pasando ahora poco a poco se irán disipando cuando compruebes todo el amor que necesita tu hijo. Con respecto a la operación te aseguro que vas a ser la mujer más fuerte que hay en este mundo cuando tu niño entre al quirófano serán estos momentos muchos más duros que los que estás experimentando ahora y te darás cuenta de que tener el SD es lo menos importante. a mi hijo lo operaron el 26 de Marzo y está hecho un campeón, ya le han salido 3 dientes y cada día que pasa me alegro más de que esté en mi vida y creo más en Dios porque lo veo feliz y eso me hace feliz a mi tambien.
Disfruta de tu hijo y mucho ánimo y ya verás que el tiempo lo cura todo. Un abrazo