Estimada Andrea:

Es lógica su angustia. Es un mundo desconocido. La operación de la tetralogía de Fallot en esta época tiene mucho éxito y existen decenas y decenas de niños con síndrome de Down que han salido estupendamente. es cierto que pueden estar algo más bajos de defensas pero por eso se les prepara y cuida ahora mucho mejor.

Lo de "aparatosa" va porque, como toda cirugía de corazón, el niño está lleno de tubitos y aparatos (rspiradores, máquinas de control hemodinámico, etc.), y vistos desde fuera asustan un poco. Pero todo eso es ya turina para el personal de quirófano y de cuidados postoperatorios.

Y en cuanto a Dios... ¿No será mejor que lo dejemos al margen de estos problemas? Sólo lo reprochamos cuando nos pasa algo mal a nosotros, a pesar de que constantemente están pasando males a otros que nos rodean por todas partes. El problema del dolor y del mal en el mundo rebasa la discusión en este Foro. Pero si su fe le dice algo, será mejor que a pesar de todo, le vea como padre. Ganará mucho más. Por supuesto, respetando las ideas de cuantos acuden a este Foro.

Con nuestros mejores deseos,

Canal Down21

Hola Andrea,

Te entiendo perfecto. Yo tuve mellizos, Enrique y Sofia y la niña me nacio con sd y con un canal av y un vsd.
Me paso como a ti, no sabia que la niña tenia sd y mucho menos algo en su corazon. Fueron meses muy duros y te entiendo. Nosotras las madres tenemos unas fortalezas muy grandes y de verdad que uno no sabe el amor que uno capaz de sentir por nuestras criaturitas, hasta que estas cosas pasan.

Estas pasando por mucho y tienes todo el derecho de estar triste, pero animo.

Al principio para mi fue muy duro y me ayudo mucho recordarme continuamente, "un dia a la vez" "un dia a la vez". "un dia a la vez"

Lo que necesites compartir, si te provoca hablar conmigo con mucho gusto. Este es mi email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Entiendo que en Bogota hay unos centros muy buenos y que las operaciones van exelente.

Escribeme y con mucho gusto conversamos.

Mucha fuerza Andrea
Cristina

Hola Andrea, mi nombre es Silvana, soy la mama de Martina de 4 años y medio con sd.

Queria decirte que me sumo a todos los mensajes que has recibido aqui en el foro, para apoyarte, y acompañarte en lo que gustes y necesites.

Ademas quiero contarte para que te de animo y fuerzas, que Martina fue operada a los 6 meses de un canal av completo, te explico por si no sabes lo que es, ella nacio con el corazon sin su pared interna que divide auriculas de ventriculos, y sus valvulas , por donde pasa la sangre a los pulmones, en vez de ser 2 eran un solo agujerito.

La operacion fue realizada como te explicaban, con aparatos que se llaman extra corporeos, por la sencilla razon que mientras corrigen el problema de corazon , los pulmones y el mismo corazon deben de seguir funcionando pero con maquinas.

Si , no voy a negarte que todo esto te moviliza , pero te puedo asegurar que el cambio de vida luego de la cirugia es increible.
A Marti tambien le costo ganar peso para llegar a la operacion , pero lo logro y si la vieras....

Con esto no quiero decir que la cirugia de Juliana fuera menos o mas dificil que la de Martina, solo te quiero decir que rezaremos para que Dios guie la manos de los medicos, y ya veras como los momentos de miedo y angustia pasaran, ellos son luchadores natos, y todo va a salir bien.

Lleva una vida totalmente normal, asiste a jardin comun con integracion desde hace 3 años, y es un sol que ilumina cada dia de mi vida...
Yo tengo ademas 3 hijos ya mas grandes, que si queres algun dia me gustaria contarte de mi vida.

Cualquier cosa que gustes o desees charlar aqui te queda mi mail, porque no veo correo al cual poder escribirte-
Te mando un gran cariño y arriba el animo que todo llega y fuerzas para que Juliana pueda decirte , mami sos la mejor mama del mundo!!!

Ese dia creeras morir de la alegria!! mejor dicho cuando te mire sentiras eso, cuando se ria y cuando haga cada uno de sus gestos!!!

Un beso de
Silvana

Hola Andrea,
Ojalá fuera posible dar abrazos a la distancia para, aunque sea un poquito, darte los ánimos que te son necesarios.
No siendo así, ahora que me encuentro leyendo tu mensaje, y con mi propia hija (Gaby, de 2 años) a una semana de un cateterismo para cerrar conducto arterioso, estoy escuchando una bellísima canción con Miguel Bosé, y me permito enviarte la letra, por si puedes sentir lo mismo que yo y encontrar algo de alivio, consuelo y fortaleza.

Yo
al verte sonreír
soy
el niño que ayer fui;
si yo velo por tus sueños
el miedo no vendrá y así sabrás
lo bello que es vivir.

Caen
mil lágrimas al mar;
tú
no me verás llorar;
es que sólo tu alegría
amansa mi dolor y así yo sé
lo bello que es vivir.

Sí,
mi corazón siempre estará
donde esté tu corazón si tú no dejas de luchar
y
nunca pierdas la ilusión
nunca olvides que al final
habrá un lugar para el amor.

Tú
no dejes de jugar;
no,
no pares de soñar;
que una noche la tristeza
se irá sin avisar y al fin sabrás
lo bello que es vivir.

Que una noche la tristeza
Se irá sin avisar y al fin sabrás
lo bello que es vivir

Con mucho cariño,
Bárbara.

Yo tengo mi bebe de 4 meses de nacida y tiene tetralogia de fallot y quiero decirle q me senti destruida totalmente y solo Dios fue el unico q me saco adelante y ahora gracia a Dios estoy fuerte y con ganas de luchar y dejo en sus manos benditas q se haga su voluntad y tengo fe en q se sanara, ella sera operada a los 2 anos ya q puede esperar