Síndrome de Down

Editorial mes de Diciembre 2024: Teorema de Merton y el Síndrome de Down: Inclusión Social y Esperanza de Vida

Se utiliza el apellido del sociólogo Robert K. Merton para nombrar el teorema que es conocido también como la profecía que se cumple a sí misma. Afirma que si una situación es definida como real tiene efectos reales, sea o no sea cierta o, lo que es lo mismo, si los individuos estiman las situaciones como reales, son reales en sus consecuencias. El poder del placebo en medicina, el efecto Pigmalión en educación, los resultados de las expectativas de los inversores en las crisis económicas o el temor a que un producto escasee en el supermercado, que provoca automáticamente su desaparición de las estanterías, son otros tantos ejemplos prácticos derivados de esta teoría. Este teorema defiende el papel de la subjetividad en la acción social, de forma que, si los hombres y mujeres de un grupo social conciben como ciertos los rasgos de otras personas, actúan ante ellas de manera uniforme, sin reparar en la exactitud de la afirmación.

En el caso de las personas con síndrome de Down, la visión social de esta discapacidad produjo en sus orígenes el efecto claro de la profecía autorrealizada recogida en el teorema de Merton: nadie esperaba nada de ellos y nada se conseguía. Durante muchos años se consideró que no merecía la pena tratar sus afecciones médicas, presuponiendo que su vida iba a ser desdichada, con lo cual, por ejemplo, no se les operaba del corazón y fallecían muy jóvenes. La consecuencia era que su esperanza de vida era muy reducida. Se pensaba que no eran dignos de ser educados, con lo cual no se les enseñaba a leer, y la profecía se cumplía y no leían. La consecuencia en este caso era el analfabetismo de esta población. Lo mismo ocurría con la falta de confianza en su potencialidad para compartir su tiempo de ocio en situaciones cotidianas, practicar deportes, participar en actos sociales o incorporarse al mundo del trabajo: nadie creía que pudieran hacerlo, no se les ofrecía la oportunidad y nunca lo lograban.

Los avances en salud, educación, socialización, ocio, incorporación al mundo laboral o inclusión han sido posibles porque diferentes personas, armadas de valor y fe inquebrantables, pusieron en duda la profecía y, manos a la obra, lucharon por romper el molde de la visión social del síndrome. El hecho de que actualmente sean un grupo alfabetizado o que su esperanza de vida se haya duplicado se debe a que estas personas pioneras no creyeron en la profecía.

Y es que, curiosamente, como consecuencia del teorema de Merton, se puede provocar también la denominada profecía autofrustrada, que viene a decir que la predicción de que algo no se va a cumplir hace, precisamente, que se cumpla. A muchos padres de niños con síndrome de Down les vaticinaron un oscuro futuro, con escasas posibilidades de desarrollo para sus hijos. Y de esa predicción, y de la rabia que de ella emanó, surgieron las fuerzas para vencer la profecía.

Les dijeron que vivirían pocos años y ellos elaboraron los programas de salud necesarios para que contaran con una vida larga y sana. Les dijeron que no serían capaces de leer y ellos lucharon para que leyeran, hasta el extremo de que concibieron métodos de lectura adaptados a las peculiaridades de sus hijos. Les dijeron que no tenían cabida en la sociedad y ellos buscaron huecos donde situarlos, de forma que tuvieran su sitio y su oportunidad. Les dijeron que nadie creería en ellos y los padres, con tesón y firmeza, transmitieron su confianza en sus hijos hasta que el resto de la sociedad aprendió a creer y a confiar en sus posibilidades. En definitiva, los padres utilizaron la profecía negativa como estímulo y acicate para construir el futuro esperanzador en el que ahora estamos inmersos.

Aprovechamos la energía de este optimista mensaje para desearles que disfruten de una muy Feliz Navidad en compañía de sus seres más queridos.