Memoria informativa año 2023

Memoria 2023

PATRONATO

Presidente: D. Jesús Flórez Beledo

Doctor en Medicina y Cirugía, Doctor en Farmacología Catedrático de Farmacología
Dirige las revistas "Revista Virtual Canal Down21", "Revista Síndrome de Down" y "Síndrome de Down: Vida adulta" Coordina el área de Salud y Biomedicina

Vicepresidenta: Dña. Gloria Canals
Secretario: D. Salvador Blanco
Vocales:

José Luis Rodríguez Jiménez
Luis Bulit (Argentina)

Dña. Magdalena Cruzat (Chile)

PATROCINADORES

Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno
Asociación Down de Monterrey (México)
Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual
Down Madrid
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Fundación Síndrome de Down Complementa (Chile)

PREMIOS RECIBIDOS

2023. La Fundación Jérôme Lejeune otorgó su I Premio Internacional Madame Lejeune a Jesús Flórez, Presidente y Director de Down21, junto con su esposa María Victoria Troncoso, por la dedicación de su trayectoria al cuidado de las personas más vulnerables.
2018. La Fundación Lilly otorgó a nuestra página web downciclopedia.orgel diploma de finalista de los Premios MEDES, en la modalidad "INICIATIVA en el fomento del uso del idioma español en la divulgación del conocimiento biomédico".
2010. la Cruz Roja Españolapremió a Canal Down21 (down21.org) en su Concurso de Buenas Prácticas en Inclusión Social, dentro de la modalidad: Buenas Prácticas en Inclusión Educativa y Formativa.Proyectos que trabajen el derecho de formación y acceso a la información, con colectivos vulnerables y/o en riesgo de exclusión social, a través de las nuevas tecnologías. El título del proyecto presentado por la Fundación fue: Proyección mundial del conocimiento sobre el síndrome de down mediante tecnología informática.
2009. Canal Down21 recibió el Premio del Foro Justicia y Discapacidad, del Consejo Superior del Poder Judicial, en la modalidad de medio de comunicación social.
2001. La Fundadora Beatriz Gómez-Jordana recibió el Premio Voluntariado concedido por la Fundación Telefónica, en reconocimiento por la creación de Canal Down21.

Down21: ¿Por qué?

En el mundo actual de la imagen, del titular inmediato, breve e impactante, del emoticono y las figuritas saltarinas y gesteras, de las píldoras informativas… ¿Tiene algún sitio la palabra escrita, visible en pantalla o plasmada ya en el papel? ¿Sirve de algo el artículo que muestre por escrito un pensamiento razonado? ¿O el libro elaborado con reposo en el que se ofrezca y transmita ―bien destilada― la experiencia propia y ajena acumulada durante años?

Desde su fundación, Canal Down21 eligió como misión fundamental transmitir el conocimiento sobre el síndrome de Down mediante la utilización de la palabra escrita. Sirviéndose, por una parte, de la experiencia acumulada por tantas instituciones y personas; y, por otra, de los resultados de los estudios prestigiosos, según se iban publicando y actualizando en medios solventes.

¿Tiene sentido seguir escribiendo hoy? ¿Sigue sirviendo la palabra escrita? Down21 cree en ella cuando puede ser enviada y recibida en los lugares más recónditos de nuestra geografía de habla española.

Necesitamos llevar el pensamiento y la información al mismo nivel en el que pensamos otras dimensiones de nuestra vida. Los artículos y los libros nos invitan al sosiego; son una invitación al reposo de las ideas, a reconocer que muchas veces necesitamos pensar con más calma para hablar con menos rotundidad. Porque lo primero que pensamos no es siempre lo correcto, ni lo verdadero, ni lo bueno, ni lo mejor. La pluma es el freno entre lo que me surge de inmediato y lo que de verdad quiero decir tras la reflexión.

Escribir ―y, claro, leer― nos permite dialogar con otros. Al escribir, uno va dejando en tinta algo de lo que es. Es abrirse a esa relación invisible con insospechadas personas, generada por una lectura que está abierta a tantos formatos: plasmada en una pantalla, reproducida en una impresora, impresa en un libro en papel.

El milagro de esa palabra escrita alcanza su máxima expresión cuando es ofrecida de manera desinteresada, abierta, siempre disponible.

Es evidente que no pretende la exclusividad de la información. La palabra hablada y escuchada, sobre todo si esa escucha queda almacenada a buen recaudo para reproducirla una y otra vez, es también fuente copiosa de conocimiento. Pero algo tiene la palabra escrita y leída que invita a volver sobre ella para subrayarla, asimilarla e incardinarla en nuestra reflexión. Son maestras en ello las personas con síndrome de Down que captan, procesan y atesoran la información visual como no lo hace la auditiva.

La Fundación Iberoamericana Down21, desde su pequeño rincón, sigue comprometida en iluminar con la palabra escrita, y la esperanza, el mundo del síndrome de Down: sin ocultar su realidad, con todas sus bellezas y sus sombras. Trata de enriquecer cada día sus principales líneas de formación e información mediante textos ajustados a cada una de sus modalidades: la Revista Virtual, la Downciclopedia, el DownMediaAlert, la Revista Vida Adulta, los Libros online de descarga libre, los Cuadernos de Actualidad. Y además Down21 sigue siempre abierto a la consulta personal y directa, para contestarla en el menor tiempo posible y con la mayor información a nuestro alcance.

Padres, hermanos y otros familiares, cuidadores, profesionales de muy diversas especialidades, empresarios, estudiantes que preparan sus trabajos de grado y tesis doctorales, acuden a estas páginas escritas y certifican con su asistencia la necesidad de los apoyos que ellas les prestan. Tal es el mágico valor de la palabra.

ACTUACIONES 2023

Las actuaciones durante el año 2023 han ido dirigidas a consolidar el carácter formativo e informativo que conforma el objetivo fundamental de la Fundación, a través de su órgano de expresión: Canal Down21. Dicho carácter se materializa en tres bloques básicos:

CONTENIDOS DE FORMACIÓN BÁSICA Y FUNDAMENTADA, graduados en función de las necesidades e intereses del consultante: desde la primera noticia a los nuevos padres, hasta la formación consolidada en la Downciclopedia.
PUBLICACIONES PERIÓDICAS, de carácter mensual, bimensual o trimestral, que actualizan conocimientos y ofrecen novedades y resultados de estudios realizados en todo el mundo.
LIBROS ONLINE, de autores de habla española o traducidos de autores de otro idioma.
CONSULTAS PERSONALES

CONTENIDOS DE FORMACIÓN BÁSICA Y FUNDAMENTADA

Quienes acceden a Canal Down21 para son personas con intereses muy diversos y con una formación previa muy diferente: desde un desconocimiento total hasta una formación muy avanzada. Atendiendo a esta realidad, ofrecemos nuestra formación en tres niveles.

Llega tu bebé

Información moderada y asequible

Información completa y especializada: Una biblioteca https://www.downciclopedia.org/
Conforman un total de 500 artículos. En el presente año 2023 se ha prestado especial atención a la sección jurídica, en donde ha habido importantes modificaciones legislativas españolas acordes con las recomendaciones de la Convención de la ONU, que ha hecho necesario razonar y explicar.

2. PUBLICACIONES PERIÓDICAS

2.1. Revista Virtual Down21, mensual

Es enviada puntualmente cada mes a los miles de personas inscritas, es incorporada a su lugar correspondientes en Canal Down21, y es compartida a través de las redes sociales. https://www.down21.org/revista-virtual/1829-revista-virtual-sindrome-de-down-2024/revista-virtual-enero-2024-n-272.html

Su contenido mensual contiene:

2.2. Revista Síndrome de Down: Vida Adulta, cuatrimestral

https://www.sindromedownvidaadulta.org/

Es la única revista en el mundo especializada en la vida adulta de las personas con síndrome de Down. Aparece cuatrimestralmente. Su contenido contiene:

Editorial
3 artículos profesionales sobre materias diversas
1 artículos sobre “Buenas prácticas, Experiencias, Proyectos”
La Historia de Mi Vida que describe personalmente la vida y trayectoria de un adulto
Publicaciones y libros

DownMediaAlert, mensual

https://www.down21.org/downmediaalert.html

Con el fin de ampliar nuestras líneas de transmisión del conocimiento sobre el síndrome de Down, ofrecemos cada mes una selección de 5-6 artículos de la bibliografía internacional más reciente, que son traducidos al español, resumidos y comentados. Cuando el artículo es especialmente importante, es traducido en su totalidad y publicado como número especial.

En 2023 se han ofrecido los números 50 a 63, con un total de 65 artículos.

Los temas abordados son de gran variedad, y presentan investigaciones, experiencias y estudios realizados sobre la salud, la educación, las actividades de la vida diaria, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, la biología, con perspectivas distintas según el país en el que el estudio ha sido realizado. Nos parece que es la mejor manera de mantener a la comunidad mundial de habla hispana al tanto de los avances que se están realizando en todo el mundo, más allá de las estrictas fronteras de cada individuo.

Los artículos originales son guardados en PDF y pueden ser solicitados a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

2.3. Cuadernos de Actualidad

https://www.down21.org/libros-sindrome-de-down.html

Es una nueva sección formativa que ha sido creada durante este año 2023. Proporciona temas monográficos: algunos de ellos son artículos internacionales que por su larga extensión, complejo contenido y rabiosa actualidad, son imposibles de resumir. Por eso se ofrecen íntegramente, traducidos al español y convenientemente comentados y explicados.

Creemos que esta iniciativa ha de tener un gran impacto en las instituciones especializadas y en los profesionales/familiares altamente comprometidos.

Durante el año se han publicado los siguientes 8 Cuadernos de Actualidad:

La investigación en el síndrome de Down: propuestas actuales y recomendaciones. 66 páginas.
La medición de los resultados en los estudios de investigación sobre personas con síndrome de Down. 52 páginas.
Enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down: 1. Perspectivas familiares. 2. Causas, algo más que amiloide. 67 páginas.
El desarrollo de la actividad física en las personas con síndrome de Down 1. Consecuencias sobre la salud. 2. Obstáculos y factores facilitadores. 60 páginas.
El trastorno del espectro autista en el síndrome de Down 1. Experiencias de los cuidadores 2. Patología comórbida en niños con síndrome de Down y autismo. 49 páginas.
El trastorno de regresión en el síndrome de Down. 1. Actualizaciones y avances terapéuticos. 2. Experiencias negativas en la niñez. 56 páginas.
La inclusión del alumnado con síndrome de Down en los centros educativos: De las adaptaciones curriculares al Diseño Universal para el Aprendizaje. 78 páginas.
Tratamientos psicofarmacológicos en el síndrome de Down y en el trastorno del espectro autista: la actualidad en la investigación y consideraciones de carácter práctico. 48 páginas.

2.4. Citas bibliográficas, bimensual

Bimensualmente hacemos una búsqueda en bases de datos de bibliografía internacional sobre síndrome de Down, la clasificamos y la ofrecemos incluyendo el Abstract. Cada serie contiene unos 100 artículos.

LIBROS ONLINE

https://www.down21.org/libros-sindrome-de-down.html

Desde su inicio, Down21 edita libros especializados sobre el síndrome de Down en formato online y de descarga gratuita.

Bienestar Mental en adultos con síndrome de Down

En 2023 y por encargo especial de los autores, hemos traducido y publicado online la 2ª edición del prestigioso tratado de los Dres. McGuire y Chicoine: “Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales”. 578 páginas.

La publicación en español ha sido ofrecida también al mundo hispano de USA. Ha contado con la ayuda financiera de la Mathews Foundation (USA).

Se ha prestado especial atención a la promoción del libro publicado a finales de 2022: “La Vida Adulta en el Síndrome de Down”.

2. CONSULTAS PERSONALES

Es la actividad más oculta y más importante de nuestra misión: la formación más personalizada y directa. No es posible valorarla en términos cuantitativos.

No sólo se trata del número de consultas, sino del número de horas dedicadas a responder y seguir el curso de las consultas, en ocasiones a lo largo de meses. Suele tratarse de casos complejos, bien en el campo de la medicina (particularmente la psiquiatría) como en el campo de la educación y la conducta. Otras veces son consultas de carácter formativo ―generalmente, estudiantes― que exigen recorrer nuestras webs para seleccionar los artículos que pueden ayudarles a su formación en el tema para el que demandan nuestra colaboración.

INFORME DE RESULTADOS EN INTERNET: FUNDACIÓN DOWN21

Período: Enero 2023 - Diciembre 2023

Este informe presenta un sucinto análisis de las visitas realizadas a las páginas web de la Fundación Iberoamericana Down21, proporcionando una visión global del rendimiento y la interacción del sitio durante el año 2023.

Sitio Web: www.down21.org

Resumen de Métricas

Usuarios: 737.287 usuarios únicos visitaron el sitio. (2.019/día)

Sesiones: Se registraron un total de 954.939 sesiones. (2.616/día)

Número de Sesiones por Usuario: En promedio, 1,3 sesiones por usuario.

Compromiso y Contenido:

Vistas de Página: Un total de 1.442.553 vistas de página. (3.952/día)

Páginas por Sesión: Los usuarios visitaron varias páginas en una sola sesión, reflejando un compromiso significativo con el contenido del sitio.

Duración Media de la Sesión: 2,5 min - Indica el tiempo promedio que los usuarios pasan en el sitio.

Rendimiento de Recursos Específicos:

Libro de Lectura y Escritura (Troncoso y del Cerro): Este recurso específico obtuvo 12.855 clics, mostrando un alto interés y participación.

Total de Impresiones: 329.816.

DownMediaAlert: Total de Impresiones: 27.817,00

Sitio web: www.sindromedownvidaadulta.org

Está dedicado exclusivamente a la edición digital online de la revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA, que aparece cuatrimestralmente (febrero, junio y octubre). En 2023:

Usuarios totales: 34.265

Total de sesiones: 44.594

Vistas promedio por sesión: 156

Duración media de la sesión: 3 minutos y 22 segundos

Porcentaje de rebote: 44.67%

Consultas Principales: Las consultas más populares relacionadas con las implicaciones sociales del síndrome de Down generaron una gran cantidad de clics, destacando un interés significativo en este tema. Por ejemplo, la consulta "implicaciones sociales del síndrome de Down" obtuvo 1316 clics con 3460 impresiones, lo que indica una alta tasa de respuesta de los usuarios.

Páginas Principales: La página más visitada fue: "https://www.sindromedownvidaadulta.org/no-35-junio-2023", con 10.597 clics y 111.927 impresiones. Esto sugiere que el contenido de este número fue particularmente relevante o interesante para los usuarios.

Países: España y México son los países con más clics, con 11.854 y 11.480 clics, respectivamente. Esto indica una fuerte presencia de la audiencia en estos países.

Sitio web: www.downciclopedia.com

Dadas las peculiaridades de esta página, ofrecemos como muestra (que no comprende todo el año) el documento PDF titulado "Reporte Junio-Diciembre 2023" de Analytics G4-DownCiclopedia. Incluye datos estadísticos sobre el rendimiento del sitio web downciclopedia.org en varios parámetros. Los datos destacados en algunos de los meses de ese periodo son:

Usuarios y Usuarios Nuevos:

Julio: 64.220 usuarios.

Agosto: 65.226 usuarios.

Usuarios Recurrentes (Septiembre): 11.287 usuarios.

Porcentaje de Rebote (Octubre): 1315%.

Vistas (Noviembre): 149.214 vistas.

Visitas por Usuario (Noviembre): 232 visitas por usuario.

Sesiones (Noviembre): 88.461 sesiones.

Vistas por Sesión y Duración Media de la Sesión (Diciembre):

Vistas por sesión: 169.

Duración media de la sesión: 3 minutos y 16 segundos.

Si deseas consultar sobre temas de Educación, Salud, Legislación, Vida laboral y social, o enviarnos un artículo,
ponte en contacto con nosotros, Down21 te responderá:

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https://www.down21.org/
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