Síndrome de Down

Centro Síndrome de Down de la Universidad Católica de Chile

Guías sobre el Cuidado Médico de Adultos con síndrome de Down (Guía Global del Adulto)

Las guías de atención médica a niños y adolescentes con síndrome de Down han demostrado con creces su utilidad, comprobándose en miles de pacientes de todo el mundo su eficacia que está basada tanto en la solidez de datos y estudios como en la indiscutible mejoría de la salud que les ha permitido llegar a la edad adulta. Es lo que se denomina «medicina basada en la evidencia»: la evidencia deriva de la solidez de los estudios y sus conclusiones.

No es de extrañar que se desee alcanzar el mismo objetivo en la atención médica a los adultos. Pero una «medicina basada en la evidencia» requiere tiempo y estudios que cumplan los requisitos indispensables para asegurar la robustez de sus conclusiones. Tal ha sido la tarea que se impuso en estos últimos años el Down Syndrome Medical Interest Goup-USA (DSMIG-USA), consciente de que existen comorbilidades propias de los adultos con síndrome de Down. Había que definirlas basándose en los estudios publicados hasta ahora.

La actividad de este grupo médico se vio reforzada por el apoyo incondicional logístico y financiero de la Global Down Syndrome Foundation, una institución de USA sin ánimo de lucro. A los médicos del DSMIG-USA se unieron otros profesionales especializados y familiares de adultos, hasta formar un grupo de trabajo de 29 miembros. Identificaron 9 cuestiones o temas de especial  interés:

1. Diagnóstico y tratamiento de los problemas de salud relacionados con la conducta
2. Diagnóstico de demencia
3. Diagnóstico de diabetes
4. Prevención de la enfermedad cardiovascular
5. Vigilancia y tratamiento de la obesidad
6. Vigilancia de la inestabilidad atlantoaxial
7. Vigilancia de la osteoporosis
8. Vigilancia de la enfermedad tiroidea
9. Vigilancia de la enfermedad celíaca

El resultado fue publicado en octubre de 2020, en la revista JAMA (Journal of the American Medical Association) con el título: Medical care of adults with Down syndrome: a clinical guideline, como Comunicación especial: JAMA 2020; 324(15): 1543-1556. Fue firmado por: Tsou AY, Bulova P, Capone G, Chicoine B, Gelaro B, Harville TO, Martin BA, McGuire DE, McKelvey KD, Peterson M, Tyler C, Wells M, Whitten MS. Y Global Down Syndrome Foundation Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome Workgroup.

La Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) acaba de publicar la versión en español con el título Guía sobre el Cuidado Médico de Adultos con síndrome de Down (Guía Global del Adulto) en colaboración con el Centro Síndrome de Down de la Universidad Católica de Chile (Centro UC síndrome de Down).

Además de la guía de 80 páginas para profesionales médicos, GLOBAL también ha publicado una versión “amigable” para familias, mucho más corta y kits de herramientas que incluyen evaluaciones fáciles de seguir para la enfermedad celíaca, diabetes, comportamiento y chequeos anuales. Sin duda, constituyen un elemento indispensable de trabajo para que las comisiones de salud en las instituciones nacionales o locales de los diversos países formulen sus propias recomendaciones, y las hagan llegar a los profesionales implicados en la salud física y mental de los adultos con síndrome de Down.

Para acceder gratuitamente a ambas versiones (profesionales y familias), pulse en el link  https://www.centroucdown.uc.cl/Noticias/guias-sobre-el-cuidado-medico-de-personas-adultas-con-sindrome-de-down