Conciencia Sindrome de Down

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2 meses 14 horas antes #63290 por Emilio Ruiz
Respuesta de Emilio Ruiz sobre el tema Conciencia Sindrome de Down
Estimada Mari:

Los niños con síndrome de Down cuando se acerca la época de la preadolescencia suelen irse alejando de sus compañeros de su misma edad sin discapacidad. Esto ocurre porque tanto en el ámbito académico con en el social sus diferencias con los demás son cada vez más pronunciadas. En lo relacionado con los contenidos escolares, estos cada vez son más abstractos y complejos y el desfase curricular es cada vez mayor. En el campo de las relaciones interpersonales, los intereses, gustos y aficiones de un niño con síndrome de Down de 12 o 13 años tiene poco que ver con los de un niño de esa edad sin discapacidad.

Esta separación, que se hace más evidente unos años más tarde, se empieza a notar en edades como la de tu hija Magdalena, entre los 9 y los 10 años. Como tú bien dices, puede sentir que el nivel de exigencia de los juegos o de las conversaciones de sus compañeras es tal alto que prefiere estar sola o hacer actividades que siente que domina antes que enfrentarse a ese reto.

No creo que eso tenga que ver con la conciencia de su síndrome de Down, aunque es cierto que se está dando cuenta de que ella no puede hacer lo mismo que las otras niñas al mismo tiempo y con el mismo nivel de perfección. En ese sentido sí que podría decirse que está “tomando conciencia de su síndrome de Down” aunque no hemos de entender su visión como la que tenemos los demás. Quiero decir que en ocasiones sois los padres los que proyectáis vuestras propias preocupaciones, cuando ellos tienen una visión más sencilla y concreta de lo que está ocurriendo.

¿Qué puedes hacer? Pues lo primero intentar hablar con ella preguntándole porqué últimamente en los recreos no quiere ir a jugar con sus compañeras. Puede ocurrir que la explicación que te dé sea mucho más simple y sencillamente se trate de alguna diferencia o enfado con una niña concreta. En todo caso, siempre que comprobemos que se presenta una conducta poco habitual es recomendable intentar averiguar cuál es el origen, para abordar las causas lo más pronto posible. Hemos de tener en cuenta que los niños con síndrome de Down no siempre saben comunicar con palabras lo que están sintiendo y lo manifiestan a través de sus comportamientos.

Además, es recomendable fomentar la amistad con otros niños con síndrome de Down de su edad, para ir preparando el camino para los que serán sus amigos en la etapa adulta. La amistad verdadera surge siempre entre personas que comparten sus capacidades, sus gustos y sus intereses, y lo más lógico es que tu hija acabe por encontrar a su amiga o amigo más cercano e íntimo en alguien con un nivel de capacidad semejante a ella, probablemente con síndrome de Down.

Por otro lado, para fomentar las relaciones sociales lo mejor es ofrecerle el mayor número posible de lugares de interacción, pues a relacionarse con otros se aprende relacionándose con otros. Los programas de educación emocional o de entrenamiento en habilidades sociales son siempre recomendables, pero nada puede sustituir a las relaciones sociales verdaderas. De ahí la conveniencia de buscar lugares y momentos en los que pueda estar con otros niños, con y sin discapacidad, por ejemplo, en asociaciones, grupos culturales, equipos deportivos, lugares de ocio o grupos scouts, por poner solo algunos ejemplos. Las mejores relaciones son las que se forjan en situaciones reales haciendo actividades reales y las habilidades sociales se aprenden en situaciones sociales.

Para fortalecer la autoestima es conveniente transmitirle nuestra confianza en ella, para que se sienta segura y apoyada. Se trata de que sienta que creemos en ella, aún cuando ella pueda dudar de sí misma. La autoestima se refuerza también enfrentándose a retos que pueda superar, que aumenten la seguridad en sí misma. No se trata, por tanto, de apartarla de las situaciones que le supongan un reto, sino de enfrentarla a ellas dándole las herramientas para superarlas.

Respecto a la posibilidad de buscar algún tipo de psicoterapia, no creo que sea necesario, salvo que veamos que esa actitud actual se mantenga en el tiempo o se agrave. Lo que le ocurre a Magdalena es algo que puede considerarse dentro de lo normal al estar a las puertas de la adolescencia y que irá desapareciendo poco a poco con el paso del tiempo.

Te remito, por último, a un par de artículos que aparecen en la sección de Downciclopedia de este Canal, por si te pueden ayudar en tu reflexión sobre el tema.
www.downciclopedia.org/psicologia/desarr...ienestar-mental.html
www.downciclopedia.org/psicologia/person...indrome-de-down.html

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21
  • Mari
  • Autor del tema
2 meses 1 día antes #63286 por Mari
Conciencia Sindrome de Down Publicado por Mari
Hola Emilio,
Quisiera pedirte si me pudieras orientar con respecto a algo que esta comenzando a pasarle a mi hija.
Magdalena tiene 9 años y medio, y esta en 3ero basico en un colegio regular. Desde muy pequeña hemos estado muy preocupados como familia de que reciba los apoyos que necesita y de que su inclusion escolar sea exitosa en todo sentido. Magdalena tiene  muchas habilidades, aprendio a leer con sus compañeros en primero, no ha tenido grandes adecuaciones curriculares en sus materias (solo de acceso), se destaca dentro de sus compañeros en gimnasia artistica, y tiene muchas amigas. Nos preocupamos permanentemente de invitarlas a la casa, de hacer actividades con los padres del colegio, va a casas de sus amigas tambien, etc.
El tema es que ultimamente en los recreos, en el colegio, se esta comenzando a aislar y se va a hacer gimnasia (sin sus amigas de siempre). Cuando las amigas la van  a buscar para jugar, ella les dice que no.
Creo que se esta comenzando a sentir mas desafiada en contextos grupales, ya que probablemente por la edad, los juegos son mas complejos, y frente a eso ella prefiere no participar y realizar las actividades en que se siente competente y segura (gimnasia artistica).
Me imagino que esto es el comienzo de un proceso de "toma de conciencia" sobre lo que significa tener sindrome de Down. Ella sabe que tiene sindrome de Down, y que por eso necesita algunos apoyos adicionales a algunas de sus amigas, porque le cuestan mas algunas cosas; por otro lado hemos conversado de nuestras fortalezas y debilidades, de que todos somos diferentes, etc
Este proceso no va a ser facil, y en la adolescencia se viene mas complejo aun. Entiendo que va a vivir momentos de pena, rabia, frustracion, pero me gustaria darle todas las herramientas que esten a mi alcance, para que cuando llegue ese momento ella este lo mas preparada posible. Hace tiempo trabajamos con el programa de educacion emocional Emociona-Down, y actualmente asistimos a talleres de habilidades sociales.
Que mas me recomiendas que haga para poder entregarle herramientas y fomentar su participacion social? Como puedo ayudarla con su autoestima? Sera bueno que vaya a psicoterapia?
Muchas gracias por tu tiempo y ayuda.


 
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