Síndrome de Down

Apoyos al adulto con síndrome de Down:

2. Por parte de la sociedad

Dennis McGuire

Los compañeros

Además de a la familia, las personas con síndrome de Down necesitan amigos y compañeros. El tener varios amigos con intereses variados es un objetivo razonable. Sin embargo, es importante recordar que muchos de nosotros tenemos amigos que tienen intereses semejantes y generalmente, una inteligencia similar. Una persona del público que asistía a una de mis conferencias se puso en pie y dijo que, al igual que el resto de nosotros, las personas con síndrome de Down tienen “el derecho de reunión, así como el derecho de integración”.

Con las mejores oportunidades que actualmente tienen las personas con síndrome de Down para integrarse más plenamente en la sociedad (en particular, en la escuela), es de particular importancia no descartar el valor de tener compañeros con un nivel intelectual semejante. Con frecuencia, cuando los niños con síndrome de Down van creciendo, tanto ellos como sus compañeros de clase se vuelven más conscientes de las diferencias existentes entre ellos. Si bien no estamos abogando por que se limiten estas amistades, sí que aconsejamos que no se las fomente de forma exclusiva, a expensas de la amistad con otras personas con discapacidad intelectual. Sin estas amistades, hemos visto cómo numerosas personas con síndrome de Down se encuentran a sí mismas “entre dos mundos”, sintiendo que no encajan en ninguno de los dos.

Además, el apartar a un adulto con síndrome de Down de los otros con discapacidad, y el conducirlo solamente hacia las personas sin discapacidad, ha supuesto para algunos de nuestros pacientes tener que hacer frente a desafíos que no se habían previsto. El mensaje que a veces se oye es que una persona con síndrome de Down no debería asociarse con personas con discapacidad intelectual. Puesto que la persona tiene una discapacidad intelectual, lucha con su propia identidad. Si no han de “gustarle” otros con discapacidades, esa persona no puede gustarse a sí misma, puesto que ella tiene una discapacidad. Para algunos de nuestros adultos, esta situación se ha convertido en una auténtica crisis existencial.

Tener amigos con y sin discapacidad enriquece la propia vida. Me impresionó mucho una joven con síndrome de Down que participaba en una conferencia. Nos habló de su tarjetero rotativo. Tenía una ficha para cada uno de sus amigos y conocidos. Cuando quería planificar alguna actividad, consultaba su tarjetero, de ficha en ficha, hasta que encontraba a la persona o personas con las que deseaba compartir dicha actividad. Su familia había fomentado en ella unas maravillosas aptitudes de interrelación social desde su más tierna infancia. Las listas de los contactos de los teléfonos pueden utilizarse de igual modo, puesto que así se hace más fácil el contacto y la comunicación con los amigos y con la familia.

Esparcimiento

Las actividades recreativas son una parte importante de las vidas de las personas con síndrome de Down. Además de ser parte del goce de la vida, son importantes para el fomento de la salud, tanto física como mental. Y no sólo promueven la salud, sino que juegan también un papel importante para restablecerla cuando hay una enfermedad.

La participación en las actividades, las aficiones, los viajes, y en los acontecimientos de la comunidad promueve el sentimiento de bienestar, ayuda al desarrollo de la autoestima, y contribuye a que la persona desarrolle y perfeccione sus habilidades sociales. Con frecuencia recomendamos actos de interés que fomenten la estimulación, física y mental, como por ejemplo las visitas a los museos. Las personas con síndrome de Down suelen aprender siguiendo el ejemplo marcado por los demás, siendo algunas de ellas “muy buenas imitadoras”. Por ello, la participación de la familia, de los amigos y de los cuidadores profesionales en estos eventos resulta una motivación estupenda. Por ejemplo, nosotros hemos dirigido un grupo en nuestro Centro en el cual uno de los miembros de nuestro personal formaba “parte del grupo”. Esta persona realizaba los ejercicios, aprendió y puso en práctica buenos hábitos alimentarios, y también participaba en las conversaciones junto con nuestros adultos. En vez de limitarse a ser una líder, se convirtió en una participante y en un ejemplo, y nuestro grupo prosperó.

Por desgracia, el comportamiento “imitativo” de algunas personas puede también contribuir a la reducción del nivel de actividad. Por ejemplo:

Luke era un adulto de 47 años con síndrome de Down, cuyo padre contrajo una grave enfermedad pulmonar que requería oxigenoterapia continua. El padre dejó de salir de casa, salvo en muy raras ocasiones, y pasaba la mayor parte del día sentado en el salón en pijama. Las actividades de Luke disminuyeron en la medida en que lo hicieron las actividades de su padre. El padre había sido para él la principal fuente de sus actividades en el exterior. Luke llegó al punto de negarse a salir de casa. Comenzó a pasar la mayor parte del día sentado en pijama en el salón. Incluso llegó un poco más lejos que su padre, puesto que sólo se ponía pijamas de color azul.

La disminución de las actividades no siempre está relacionada con una enfermedad en la familia. A medida que los padres se vuelven más lentos con la edad, de forma natural, pueden volverse también menos activos en el exterior y su hijo con síndrome de Down a menudo se vuelve también menos activo. Esta situación puede dar lugar a una menor implicación en las actividades de entretenimiento, y a que se aísle de sus amigos y de sus iguales. He visto cómo estos factores han contribuido al desencadenamiento de una depresión en muchos de nuestros adultos. El problema puede agravarse si los padres sufren demencia. Cuando los padres sufren demencia, no es sólo la actividad física la que disminuye, sino también la estimulación mental.

Wes era un adulto de 45 años, cuya madre contrajo la enfermedad de Alzheimer. A pesar de que sus capacidades mentales estaban deteriorándose, los dos seguían viviendo juntos. Wes dejó de acudir a su trabajo y a otras múltiples actividades fuera de casa. Inicialmente Wes asumió el papel de cuidador. Sin embargo, cuando la situación llegó a desbordarse, él también comenzó a deteriorarse. Decía cosas como que su madre ya no lo quería. Al principio parecía como si él también tuviera la enfermedad de Alzheimer, pero más adelante se vio claramente que lo que tenía era una depresión. Wes respondió bien al tratamiento psicológico, a la ayuda doméstica para él y para su madre, y a la medicación antidepresiva. Cuando el deterioro de su madre fue en aumento, ella se trasladó a una residencia y Wes se trasladó a otro centro residencial.

En una edad más temprana, los posibles impedimentos para llevar a cabo las actividades recreativas pueden ser en apariencia menos dramáticos, pero sus consecuencias pueden resultar igualmente perniciosas. Cuando la persona con síndrome de Down finaliza su edad escolar, es frecuente que existan menos actividades a su disposición. Por ello, es de crucial importancia ayudar a la persona, desde la infancia, a desarrollar las habilidades que le serán útiles en su vida adulta. Es muy importante planificar la transición entre la escuela y la vida adulta. Y es imperativo que en esta planificación sean incluidas las oportunidades sociales. Las necesidades de cada persona son únicas, y la cuidadosa valoración de las aptitudes y de las preferencias personales es de gran importancia para determinar cuáles serán las actividades que mejor se adecuen a cada persona. Además, a medida que la persona con síndrome de Down va creciendo, también irán cambiando sus preferencias y su capacidad física. Por tanto, habrá que replantearse con regularidad estas actividades, determinar cuáles son las cosas que le gustan a la persona y las que no, y en qué grado estas actividades son compatibles con su estado de salud. Esto es importante para ayudarle a “arrancar con buen pie” cuando finalice su edad escolar, y para seguir garantizándole la disponibilidad de las oportunidades adecuadas.

Queda fuera del alcance de este libro el tratar en detalle el asunto de la localización y del aprovechamiento de las oportunidades de esparcimiento para los adultos con síndrome de Down.

El empleo

El empleo es una parte importante de la vida cotidiana de muchas personas. Además de proporcionar el sustento, promueve la autoestima y contribuye a que una persona se sienta útil y sienta que tiene un norte, una dirección en su vida.

Del mismo modo que es muy conveniente ayudar a los adultos con síndrome de Down a seleccionar sus actividades recreativas, lo es el tener en cuenta sus preferencias personales en el momento de buscar un empleo. La capacidad para elegir y la capacidad para intervenir en las elecciones que se hagan son fundamentales.

Cyrus había terminado la enseñanza secundaria y estaba trabajando en un taller. Daba la impresión de que lo estaba haciendo bien. Sin embargo, comenzó a tener importantes problemas de conducta en el taller. Estos trastornos nunca antes habían constituido un problema. Cyrus se deprimió. A pesar de sus buenas aptitudes lingüísticas, mostraba dificultades para expresar verbalmente sus emociones

Con ayuda psicológica, y hablando con su familia, pudo al fin verbalizar el hecho de que no se sentía feliz en el taller. Parecía estar preguntándose a sí mismo “¿Esto es todo lo que hay?”. Se sentía limitado por el taller. Su madre había realizado muchos esfuerzos para lograr que el programa se instaurase y funcionase, lo cual contribuyó a crear incluso más problemas de comunicación con respecto a la insatisfacción de Cyrus. Parecía tener la sensación de no haber participado en la decisión de trabajar allí. Cuando se hizo evidente este problema, empezaron a hablar con él sobre sus funciones en el trabajo, tras lo cual le asignaron otras. En realidad, sus nuevas funciones no diferían mucho de las anteriores. La diferencia estribó en que ahora él sí había intervenido en esta decisión: se sintió mucho más feliz en su nuevo puesto de trabajo. 

Como el resto de la gente, los adultos con síndrome de Down poseen una variada gama de intereses. Algunos de ellos disfrutan realizando un trabajo repetitivo, que colma su necesidad de orden y de sistematización. Otras personas desean sentirse necesarias, y lo logran haciendo cosas por los demás. También, otras tienen capacidad para desempeñar trabajos en su comunidad. Es frecuente que haya menos personas con discapacidades intelectuales desempeñando estos empleos. No obstante, el empleo les resulta más atractivo y más gratificante que la posibilidad de relacionarse socialmente con sus iguales en el trabajo. Para otros, sin embargo, un puesto en un lugar de trabajo donde haya más personas con discapacidad intelectual se adecua más a sus preferencias. A veces puede parecer que estos empleos son menos interesantes y, sin embargo, para la persona con síndrome de Down ese trabajo puede resultar más interesante que otro diferente en su comunidad. Asimismo, la oportunidad de estar con sus iguales puede ser para ella el aspecto más atractivo de su trabajo. La clave está en las preferencias personales.

El empleo, como las actividades, no es idealmente sólo “algo que hacer”. Es una oportunidad para aprender y para desarrollar el sentimiento de la propia realización y de la propia valía. La valoración de las habilidades y de las capacidades debe formar parte del proceso de selección del empleo, para garantizar de este modo que la persona termine teniendo un trabajo donde pueda aprender y sentirse realizada. Después, habrá de enseñársele el trabajo y de organizárselo de tal forma que pueda triunfar en él.

Una joven con síndrome de Down, Barb, era una excelente empaquetadora en una tienda de comestibles. Había aprendido las normas (“el pan en la parte de arriba”, “hay que tener cuidado con los huevos”, etc.), y era capaz de realizar muy bien su trabajo. Sin embargo, otra parte de su trabajo consistía en “presentar los estantes”. Esta tarea consiste en traer los artículos de los estantes hacia la parte delantera, para que sean más accesibles y estén más a la vista. En un almacén que mide miles de pies cuadrados, la labor puede resultar abrumadora. El gerente lo sabía, y ayudaba a Barb a desmenuzar su trabajo en fases. Ella llevó a cabo un trabajo magnífico. Si bien otras personas del almacén consideraban este trabajo repetitivo y aburrido, lo disfrutaba con el orden y la precisión.

Por desgracia, cuando se incorporó un nuevo gerente al almacén, este no tuvo en cuenta que Barb necesitaba realizar su tarea dividiéndola en varias fases. Cuando se limitó a darle las instrucciones de “ordena los estantes”, se sintió abrumada por la enormidad de su responsabilidad. Se quedó inmóvil y ni siquiera fue capaz de realizar las tareas que anteriormente desarrollaba tan bien. Esta situación llevó al gerente a pensar que era una persona insubordinada, por lo que terminó perdiendo su empleo.

Un trabajo gratificante y bien remunerado es una meta asequible y maravillosa para muchas personas con síndrome de Down. Sin embargo, y dependiendo de las habilidades del adulto y de la disponibilidad de los empleos, puede que no sea siempre una meta realista, o que se precisen apoyos adicionales de los que no se disponga. Cuando no sea posible encontrar el trabajo adecuado, o no se disponga de los apoyos adicionales necesarios, nosotros recomendamos que se lleve a cabo una revisión de las prioridades. Este proceso podría implicar la decisión de eliminar el aspecto económico del objetivo a alcanzar, o al menos la de reducir su importancia en la lista de las prioridades. Una de las formas en que algunos de nuestros adultos y sus familias han llevado a la práctica esta revisión ha consistido en hacer trabajos de voluntariado, en vez de, o además de, realizar un trabajo remunerado. Son muchas las personas que han mejorado su sentimiento de realización y de autoestima al realizar trabajos de voluntariado. Además de esto, la persona con frecuencia adquiere nuevas habilidades que podrá aplicar en el futuro en un trabajo remunerado. También, las oportunidades del voluntariado relacionan a la persona con su comunidad, y de ahí podrían surgir otras oportunidades de empleo. En el Capítulo 8, que trata sobre la autoestima, proporcionaremos más información sobre el empleo.

Elegir las actividades adecuadas

Puede resultar difícil hacer una buena elección sobre el trabajo, las actividades recreativas, y el tipo de vivienda. ¿Es esta la elección apropiada? ¿Ayudará a fomentar la independencia y el crecimiento personal? ¿Será segura? ¿Tendrá el adulto con síndrome de Down las habilidades necesarias para prosperar? En caso contrario, ¿qué podremos hacer para ayudarle a desarrollar sus aptitudes? Todas estas son cuestiones provocadoras que habrán de tenerse en cuenta.

Una parte importante de la función de los padres consiste en ayudar a los hijos a desarrollar su independencia. Si bien puede argüirse que la mayoría de nosotros no somos en realidad independientes por completo, las personas con síndrome de Down tendrán, por lo general, un grado de dependencia aún mayor durante toda su vida. El desafío continuo para las familias y para los cuidadores consiste en ayudar a esa persona a adquirir el máximo grado de independencia. Proporcionar oportunidades para desarrollar sus aptitudes y tener expectativas apropiadas y razonables, sobre la base del día a día, son aspectos claves para ayudarle a acrecentar su independencia.

Realmente es todo un reto ayudar a alguien a que desarrolle una independencia cada vez mayor. Las habilidades tienen que aprenderse y ponerse en práctica; deberá realizarse una valoración regular y progresiva de las habilidades, con el fin de establecer unas expectativas que sean razonables, y de poder proporcionar el nivel de independencia que resulte adecuado; habrá que tratar las cuestiones referentes a la seguridad, y hacer su seguimiento.

Enseñar y practicar habilidades o actividades de la vida cotidiana es generalmente, y debería ser, parte de la formación impartida durante la infancia, tanto en casa como en la escuela. Esta formación debe continuarse en la edad adulta. Generalmente, los adultos con síndrome de Down pueden seguir aprendiendo durante toda su vida. La formación no habrá de limitarse a las habilidades de cómo hacer las cosas (por ejemplo, lavarse los dientes, fregar la loza, desplazarse en transportes públicos). Para ser verdaderamente independiente, la persona necesita aprender cómo programar y cómo organizar su tiempo libre y sus actividades. Este suele ser el gran desafío para las personas con síndrome de Down. Para muchos de nuestros adultos, los programas y los calendarios resultan muy útiles. Muchos de ellos se desenvuelven bien cuando se utilizan imágenes de las actividades, mejor que si se utilizan palabras escritas. Incluso algunos que saben leer encuentran más fácil la utilización de programas o calendarios que estén ilustrados. Con frecuencia, la utilización de fotografías reales resulta aún mejor que el uso de dibujos esquemáticos. Normalmente, los calendarios y los programas pueden elaborarse en casa con facilidad.

Tanto en la escuela como en el trabajo se realiza, por lo general, algún tipo de evaluación continua de las aptitudes. Normalmente, las familias evalúan las aptitudes de un modo más informal. La evaluación es esencial para el proceso. Las valoraciones regulares ayudan a determinar cuándo la persona se encuentra preparada para disponer de un mayor grado de independencia. Pero también es importante tener en cuenta que para muchas personas con síndrome de Down no es aplicable el dicho “lo aprendido no se olvida”. Por tanto, además de las valoraciones regulares y continuas, también será necesaria la práctica continuada de las habilidades sociales, en el trabajo, en el hogar y en los demás ámbitos en que se desenvuelva la vida de la persona.

Las cuestiones relativas a la seguridad representan, evidentemente, un importante obstáculo para la persona con síndrome de Down que está desarrollando su independencia. Los temas de la seguridad no sólo dificultan más, desde el punto de vista logístico, la ayuda prestada a la persona para el desarrollo de una independencia mayor, sino que también dificultan que las familias y los cuidadores la deseen y estén dispuestos a promoverla. Evidentemente, las preocupaciones referentes a la seguridad impiden que algunos familiares y cuidadores permitan que los adultos con síndrome de Down adquieran más independencia. El problema deberá tratarse abiertamente, para que la familia, los profesores, los cuidadores y otros profesionales puedan desarrollar estrategias que afronten estas preocupaciones. Los terapeutas ocupacionales pueden ser un buen recurso que ayude a evaluar las aptitudes y a desarrollar fórmulas para aumentar la independencia.

Claramente, tener muy poca independencia es un problema. Sofoca el crecimiento y el desarrollo de las habilidades y puede producir un sentimiento de frustración. Pero la demasiada independencia resulta asimismo problemática. El individuo puede sentirse abrumado, sobrepasado, y actuar en realidad en un nivel inferior al de sus propias capacidades. De esto trataremos más extensamente a continuación, en el apartado titulado “El Principio de Dennis”.

Las expectativas pueden tener un efecto decisivo en la capacidad de un individuo para ser tan independiente como sea posible. Si las expectativas son muy pobres, pueden limitar el crecimiento; si son muy altas, pueden resultar confusas y provocar que la persona “se cierre”, o que abandone el intento. Esto podría originar una depresión, lentitud obsesiva, u otra enfermedad mental.

Una vez más, se hace necesaria la evaluación regular para establecer las expectativas adecuadas. El ajuste de las expectativas es el siguiente paso natural, a medida que vaya cambiando el nivel de las habilidades de la persona. La clave consiste en hallar el nivel apropiado de expectativas, y en ir ajustándolo en sentido ascendente, a medida que la persona se desarrolle. Una vez más, el obstáculo que hay que superar está en encontrar el equilibrio entre las expectativas y la seguridad apropiadas. Porque permitir hasta cierto punto que “uno se caiga y se vuelva a levantar”, resulta asimismo necesario para la adquisición del crecimiento y de ese nivel óptimo de las capacidades que se pretende conseguir.