Síndrome de Down

Qué significa “Vida adulta” para los padres de adolescentes con síndrome de Down

Katherine L Long, Atefeh Karimi, Antonella Mini, Dionne P Stephens, Eliza L Nelson. The meaning of adulthood for emerging adults with Down syndrome: Parent perspectives on relevant skills. J Appl Res Intellect Disabil. 2024 Sep;37(5):e13286. Doi: 10.1111/jar.13286.

RESUMEN

Este estudio fenomenológico cuantitativo, realizado en el Sur de Florida (EEUU), trató de caracterizar qué significado tiene para los padres la adultez de sus hijos con síndrome de Down (SD) conforme se van incorporando a ella, y cuáles son las habilidades y los apoyos importantes que necesitan para conseguir que la transición tenga el éxito deseado. Con esta finalidad los autores entrevistaron por Zoom a 8 madres y 3 padres, entre 46 y 70 años, para que respondieran de manera abierta a una serie de preguntas sobre la adultez, la vida independiente y la participación de sus hijos en actividades de ocio y tiempo libre en su comunidad; sus hijos tenían entre 20 y 29 años. Del análisis interpretativo de las respuestas se identificaron: a) 3 temas principales: el concepto de los padres sobre el significado de la adultez en sus hijos, cómo perciben la transición hacia ella, y cómo perciben las actuales habilidades de sus hijos adultos, y b) 10 temas interpretativos.

El significado de la adultez. Los padres ven a sus hijos que se van haciendo adultos como adultos en algunos aspectos pero no en otros. Para algunos padres, la adultez venía marcada por la edad. Para otros dependía más bien de su madurez emocional, mental, física y su capacidad para tomar sus propias decisiones. Otros padres sugerían que la adultez significaba un cambio de papeles (p. ej., de ser observador en una votación a estar registrado para votar). Todos coincidieron en mencionar la existencia de un programa de día o un programa laboral que fuera significativo para su hijo. Una adultez que va brotando es una consecuencia de los modernos cambios en el estilo de vida, como son integrarse en la educación superior, retrasar la edad del primer matrimonio y una mayor exploración en su carrera. Esta nueva forma de transición hacia la adultez, más prolongada, puede verse reflejada en las respuestas de los padres cuando afirman que sus hijos han adquirido algunos de los papeles propios del adulto pero no otros. Estos cambios demográficos y funcionales han influido en que algunos investigadores recomienden prolongar los servicios propios de la transición, de forma que no terminen con la graduación escolar sino que continúen a lo largo de ese largo proceso de entrada en la vida adulta.

La transición hacia la adultez. En cuanto a las preocupaciones de los padres sobre el futuro de sus hijos adultos, una vez cumplida la graduación escolar, seis de ellos expresaron sentimientos que no eran ni positivos ni negativos: un proceso natural en sus respectivos papeles como padres y como hijos. En cinco sus percepciones parecieron reflejar más bien sus sentimientos, con términos tales como “me siento nervioso”, “tengo ansiedad”, preocupaciones sobre los resultados a largo plazo o como riesgos potenciales”. En tres de las respuestas se apreció una valoración positiva de la transición, un optimismo inspirador sobre el presente y el futuro que reflejaría la capacidad de sus hijos para progresar y adquirir nuevas habilidades. Eran padres que hablaban de sus hijos con orgullo y utilizaban términos positivos en relación con la etapa de transición.

Esta ambivalencia se parece a la diversidad de pensamientos y de emociones que los padres han expresado cuando nace su hijo con síndrome de Down, desde el duelo por una esperanza perdida a la imaginación sobre sus posibilidades futuras. Esta capacidad para saber ajustarse al diagnóstico puede no ser similar a la de ajustarse al surgimiento de la adultez, pero quizá la diversidad de respuestas refleje lo que para los padres consideren como el rasgo característico de esta etapa. Es posible que las percepciones de los padres sobre el proceso de sus hijos hacia la adultez se vean reflejadas en sus sentimientos sobre la etapa de transición.

Habilidades actuales. El tercer tema abordó las percepciones de los padres sobre las actuales habilidades propias de la vida adulta. Se consideró positiva si el padre la describía como algo que su hijo la dominaba y la demostraba. Las principales áreas de habilidad identificadas por los padres fueron las relaciones interpersonales, las habilidades de autocuidado personal, el grado de independencia en su vida diaria, y el vivir independiente.

Destacó en primer lugar la capacidad que pudieran tener de crear y mantener las relaciones con diversos grupos de adultos: las estrechas relaciones familiares, o con amigos muy próximos. Aparte de ello, los padres consideraron las actividades extracurriculares como espacios en los que sus hijos tenían oportunidades para desarrollar una interacción propia de adulto. En ello invertían un gran esfuerzo, sea en deportes o en actividades artísticas, a través de diversas organizaciones, incluidas las de carácter religioso. Consideraban natural la iniciación de relaciones más íntimas aunque extremarían su supervisión. En este contexto, la mayor preocupación y menor optimismo de los padres fue la vulnerabilidad del hijo en su relación con las personas más ajenas a su círculo, su seguridad personal. Fue tema también común de preocupación la capacidad del lenguaje, de expresión.

El cuidado personal fue tema de preocupación. La mayoría de los padres (n = 9) relataron la capacidad de sus hijos para realizar tareas sencillas como vestirse, cepillarse los dientes, bañarse, etc. Pero en 5 necesitaban supervisión en habilidades propias del adulto (p. ej., completar las tareas de cuidado personal, como quitarse todo el jabón después de la ducha, utilizar y calcular correctamente el papel para limpiarse, depilarse o afeitarse, maquillarse correctamente, abrocharse bien, iniciar el cierre con cremallera, calcular la medicación etc.).

Otra preocupación fueron las tareas domésticas diarias, el manejo del dinero, el mantenimiento de una dieta sana, calcular el tiempo. Todos los padres, menos uno, confiaban en que su hijo ayudará en las tareas diarias como el lavado de vajilla, doblar la ropa limpia, hacerse la cama, cuidar de la mascota o preparar alguna comida. El nivel conseguido en estas tareas fue muy diverso pero los padres consideraban que eran signos de futura capacidad de independencia. Otra área de habilidades constituía el nivel que pudiera alcanzar en la toma de decisiones sobre el manejo del dinero. La mayoría coincidía en la necesidad de supervisar (p. ej., obtener el cambio en una compra, calcular la propina). Otra área crítica fue calcular y observar una dieta sana, manejar con seguridad los utensilios para preparar los alimentos (microondas, horno); la mayoría de los padres indicaron dificultades diversas. Fue variable también el grado alcanzado en el cálculo del tiempo.

El último tema a abordar fue la vida independiente. Todos los padres comentaron que sus hijos estaban viviendo con ellos y la mayoría afirmó su satisfacción con que su actual situación se mantuviera en el futuro o conviviendo con los hermanos (n = 10). Pero no tendrían inconveniente en sufragar el costo si vivieran fuera de su casa. De hecho, en sus cálculos entraba esa posibilidad a la hora de hacer previsiones. Para dos de ellos, la decisión de que viviera en casa dependería de las preferencias, habilidades y capacidades que su hijo hubiese adquirido. Se consideró también la modalidad de hogares de acogida. Dos padres se mostraron suspicaces sobre la capacidad de estos hogares para supervisar, facilitar interacciones, vigilar la salud.

Las autoras concluyen señalando la ambivalencia de los padres que refleja una cierta falta de claridad sobre el significado de lo que es la vida adulta en el síndrome de Down. El significado de la adultez estaba más bien condicionado por las habilidades que sus hijos habían conseguido, especialmente en relación con su seguridad personal.

COMENTARIO

Pese al escaso número de padres que participaron en este estudio, la variedad de opiniones expresadas con sinceridad muestra la necesidad de extremar su formación, de modo que toda su enorme capacidad de prestar atención y cuidados a sus hijos con síndrome de Down acierte en dirigir el recorrido de su camino hacia la vida adulta. Somos cada vez más conscientes de la diversidad individual, principio fundamental de toda actividad educativa; pero, al mismo tiempo, conocemos mejor ciertas características que acompañan a las personas con síndrome de Down que pueden ayudar ―o entorpecer― el proceso formativo necesario para conseguir que sea una persona adulta cabal, consciente y decidido a desarrollar sus mejores capacidades.