Síndrome de Down

Apoyos al adulto con síndrome de Down: 
1. Por parte de la familia

Dennis McGuire

La familia

Por lo general, la familia es muy importante para las personas con síndrome de Down. Es un lugar de anclaje, un grupo que ama y es amado, que apoya y recibe apoyo. Existe una comunidad. Sin este vínculo, las personas sienten que les falta algo. Como dijo una madre: “Lo mejor que puedo hacer por mi hijo es organizar las cosas para que alguien lo ampare cuando yo haya muerto.” No menospreciaba al personal, sino reconocía la importancia de ese vínculo de amor familiar.

La definición de familia ha cambiado, pero para la persona con síndrome de Down, es fundamental estar conectada con quienes se consideran familia. La clave es mantener la presencia de personas constantes en su vida. Prever estas necesidades es esencial, pues los padres envejecen y mueren, o el personal cambia. Identificar personas comprometidas con la persona con síndrome de Down les ayuda a tener un sentido de conexión y a sobrellevar las posibles pérdidas.

La familia es vital, ya sea que la persona viva en casa o en otros alojamientos. Esto es aún más crítico para aquellos en alojamientos públicos que no tienen contacto con familiares, especialmente durante las vacaciones. Mientras que otros residentes regresan con sus familias, ellos experimentan una ausencia en sus vidas, lo que puede reflejarse en cambios conductuales como tristeza o irritabilidad.

El hogar familiar es el primer lugar donde la persona con síndrome de Down aprende a ayudar a otros. Esta acción contribuye a su autoestima. Lamentablemente, muchas personas con síndrome de Down pasan su vida “siendo atendidas” sin la oportunidad de atender a otros, lo que podría mejorar su bienestar emocional.

Con este formato, los puntos clave están resaltados, lo que facilita la comprensión y hace que el texto sea más amigable para los lectores.

¿Vivir o no vivir en el hogar?

Muchos adultos con síndrome de Down viven en el hogar durante toda su vida. A menudo nos preguntan, “¿Es esta la mejor opción?” Para esta pregunta no existe una respuesta unívoca. Para algunos de nuestros adultos, vivir en casa con sus padres y sus hermanos, o sólo con estos últimos, es la mejor opción. Para otros, vivir en establecimientos residenciales, o en sus propias casas o pisos es lo más conveniente. Algunas personas que viven en el hogar familiar estarían mejor viviendo en otro alojamiento o en sus propias viviendas, y viceversa. Depende de la persona, del alojamiento, de las necesidades de la familia y de muchos otros factores. En algunas ocasiones, las familias sólo pueden descubrir cuál es la mejor elección después de haber probado algo distinto, y decidiendo después si la primera opción era la más acertada.

Ventajas de vivir en el hogar

Elizabeth, de 31 años, fue evaluada pues se encontraba deprimida y deseaba regresar a su casa. Hacía cuatro años que se había trasladado a una residencia. Aunque se trataba de un lugar excelente donde también residen otros pacientes nuestros, Elizabeth manifestó que le preocupaba estar perdiéndose las actividades familiares. Elizabeth proviene de una extensa familia, cuyos miembros viven cerca unos de otros, se ven a menudo y están todos involucrados en las vidas de los otros. Desde la residencia, Elizabeth no tenía muchas posibilidades de participar en esas actividades, y eso la hacía infeliz.

Debido a la escasez de plazas, Elizabeth y su familia habían tenido que esperar un largo tiempo antes de que pudiese trasladarse a la residencia. Estaban reacios a “renunciar a su puesto”, salvo que esa fuera la opción correcta. Discutimos los problemas y las opciones con Elizabeth y con su familia. La examinamos para determinar si estaba deprimida y si ésa era la causa del problema. No lo estaba. Sencillamente no se encontraba contenta con su situación. Al final, Elizabeth y su familia decidieron que volvería a vivir con la familia, y esa fue la mejor decisión para ellos.

Vivir con la familia tiene muchas ventajas. Se siente familiarizado con la rutina, las expectativas y las oportunidades. Al mismo tiempo, a medida que la persona crece y que sus capacidades e intereses cambian, pueden desarrollarse expectativas y oportunidades mayores o diferentes. Puede participar en las tareas domésticas, trabajar fuera de casa y tener sus propios amigos, al igual que el resto de los miembros de la familia. Es lo mismo que sucede cuando cualquier otro adulto vive en casa. Es decir, que tanto el adulto como la familia habrán de cooperar para ir pasando del rol de niño al de adulto, habrán de esforzarse para conseguir la independencia y la autosuficiencia económica, y habrán de asegurarse de que la identidad del adulto se constituya como una identidad propia, separada de la de sus padres.

Con la familia también existe un sentimiento de seguridad y de apoyo. La seguridad puede ser una preocupación para las personas con síndrome de Down. Las familias tienen preocupaciones realistas con respecto al trato que los demás puedan dar a su familiar. Como se tratará más adelante en este capítulo, es preciso hallar un equilibrio entre la seguridad, por una parte, y el modo de ayudarle a desarrollar sus capacidades al máximo, por otra. Atendiendo a estas dos necesidades, hemos visto a muchas familias y podemos asegurar que la situación de su hogar ofrece seguridad, apoyo y oportunidades para el adulto con síndrome de Down.

Ventajas de vivir fuera de casa

Para un adulto con síndrome de Down también pueden existir ciertas desventajas al vivir con la familia, y ciertas ventajas al vivir en un centro residencial, o en su propia vivienda. La principal desventaja de vivir con la familia la constituye el riesgo de aislamiento y de su excesiva dependencia.

En algunos casos, un adulto con síndrome de Down que viva en casa puede aislarse más. Quizás las únicas personas con las que tenga contacto, aparte de su familia, sean los amigos de sus padres. A medida que los padres se hacen mayores, puede que salgan menos o que reciban a menos personas en la casa, y esto también puede generar aislamiento.

Puede también producirse una dependencia continua de la familia. La familiaridad con las tareas rutinarias, calificada anteriormente como positiva, también puede resultar negativa si los miembros de la familia siguen haciendo para la persona con síndrome de Down aquellas tareas que esta podría hacer, o aprender a hacer, por sí misma. Puede que no desarrolle ciertas habilidades, o puede que pierda otras si los miembros de la familia hacen demasiado por ella, o mantienen una relación paternalista que prive a la persona de la oportunidad de convertirse en adulta. Con frecuencia las familias tienen que hacer un esfuerzo concertado y consciente para ayudar a la persona con síndrome de Down a continuar desarrollando sus capacidades. Si no lo hacen, tal vez no obtenga la suficiente estimulación mental ni se le den oportunidades de crecer. Esto puede ser especialmente perjudicial si su vida hogareña resulta además aislante.

Roger, de 43 años, vivía con su madre que tenía cerca de 90. Ella tenía una serie de problemas de salud que limitaban su capacidad para salir de casa o para participar en actividades. Roger era útil a su madre, y se sentía bien por los cuidados que podía proporcionarle. Sin embargo, no tenía oportunidad de trabajar, de relacionarse con otros ni de participar en las actividades recreativas o comunitarias. Cuando su madre falleció, Roger se fue a vivir con su hermana, quien vivía más cerca de nuestro centro (a 2.400 kilómetros del anterior domicilio de Roger).

Ni la madre ni la familia de Roger habían hecho planes reales para él con antelación a la muerte de la madre y, por desgracia, a su hermana, que había tenido escasa participación en la vida de Roger durante algunos años, le resultaba realmente difícil atenderlo. Una dificultad especial vino dada por el hecho de que Roger había establecido unas pautas rutinarias muy fijas con su madre, y se resistía al cambio. Por ejemplo, tenía una dieta extremadamente rígida y limitada, que además no era saludable. Finalmente, Roger se mudó a un centro residencial. Gradualmente logró adaptarse al cabo de varios meses, pero entre tanto, desarrolló una depresión que requirió medicación antidepresiva.

La situación de Roger ilustra un buen número de problemas potenciales que debemos considerar. Roger y su madre habían establecido un programa rutinario muy fijo que en su hogar funcionaba bien. No obstante, nadie tuvo en cuenta la posibilidad de que Roger se mudaría en el futuro y, por lo tanto, no se hizo ningún esfuerzo para ayudarle a desarrollar cierto grado de flexibilidad. Cuando murió su madre, Roger tuvo que afrontar su muerte, la mudanza a un lugar lejano e irse a vivir con su hermana, quien no podía atenderlo. Todos estos cambios se produjeron simultáneamente. Poco después, también tuvo que hacer frente a su traslado a la residencia. Se trataba de un lugar agradable, con otros pocos residentes y un personal que prestaba mucho apoyo, pero también se trataba de otro cambio.

Con frecuencia hemos constatado que es ventajoso para la persona con síndrome de Down (como nos dijo una de las madres) “Mudarse antes de que tenga que hacerlo.”  Si el plan final para la persona con síndrome de Down consiste en mudarse a un establecimiento residencial cuando sus padres fallezcan, o cuando estos no puedan cuidarla, hay ciertas ventajas si se realiza este traslado antes del momento en que se vuelva necesario. Una de esas ventajas es que no tendrá que habérselas con el estrés de la mudanza al mismo tiempo que hace frente al estrés causado por la incapacidad o el fallecimiento de sus padres. Además, si el traslado se produce mientras los padres aún son capaces de ayudar, podrán apoyarle durante esta etapa de transición. Otra de las ventajas sería que podría evitarse una situación urgente. En el momento en que los padres mueran, o ya no puedan seguir ocupándose del hijo, quizá no se disponga de la opción de los planes de alojamiento (establecimiento residencial, piso, casa, etc.). Esto puede dar lugar a esfuerzos que pueden resultar agobiantes y precipitados para encontrar un sitio, e incluso podrían requerir varios traslados que podrían aumentar el estrés.

Sería más fácil y más tranquilizador si pudiéramos dar una respuesta rápida, con una sola palabra, a la pregunta “¿Es el mejor lugar para que viva?”. Sin embargo, y que no se sorprenda nadie, no es este el caso. Hay muchos temas que abordar que son exclusivos para cada persona con síndrome de Down y para cada familia. Incluso puede ser más angustiosa para las familias y las personas con síndrome de Down la situación en la que, habiendo llegado a la conclusión de que sería mejor otro alojamiento distinto al de la casa familiar, dicho alojamiento o el sistema adecuado de apoyo no se encuentren todavía disponibles. Este problema, evidentemente, es uno de los factores con los que habrá de contarse en el momento de tomar una decisión.

Cada persona con síndrome de Down y su familia evalúan las cuestiones que les son valiosas y sus objetivos, teniendo en cuenta los recursos disponibles. Habrá de sopesarse la seguridad, la independencia, la continuidad en el aprendizaje y en el crecimiento, la accesibilidad para la familia, la disponibilidad de establecimientos residenciales, la capacidad para vivir independientemente en un piso, los sistemas de apoyo de que se disponga, y muchos otros factores. El sitio que se elija se optimizará después entonces con el fin de reforzar los apoyos a los valores y de alcanzar las metas propuestas. Por múltiples razones, hay respuestas correctas que serán diferentes para las diferentes personas con síndrome de Down y sus familias.