Síndrome de Down

¿CUÁL ES LA PREOCUPACIÓN DE UNA MADRE?

Si le preguntásemos a una madre o a un padre de un niño con síndrome de Down cuando nace, o al cabo de un determinado periodo de tiempo, cuando ya el proceso de aceptación se encuentre encauzado, cuál es su mayor preocupación respecto a su hijo, probablemente nos respondería con un amplio abanico de esperanzas e inquietudes. No obstante, esa extensa colección de deseos podría agruparse probablemente en un conjunto de bloques semejante a éste:

• En primer lugar, que tenga salud, un deseo común para todos los hijos y para todos los seres queridos, podríamos decir que para todas las personas
• Que tenga un adecuado desarrollo: que consiga sentarse, andar, correr, hablar, jugar.
• Que le acojan con naturalidad, al principio en la propia familia y, más tarde, en el barrio y en diferentes escenarios de ocio.
• Que tenga amigos, que se relacione.
• Que vaya a la escuela y aprenda muchas cosas.
• Que alcance unos aprendizajes básicos: que consiga leer, escribir y alcance unos conocimientos mínimos para desenvolverse en la vida.
• Que llegue a trabajar.
• Que consiga una pareja, una persona que le quiera y con la que quiera convivir.
• Que sea lo más autónomo, lo más independiente posible.

En esencia, lo que esos padres nos transmitirían sería el deseo de que su hijo se desarrollase de la forma más plena posible, lo más cercana a un hermano o un compañero de colegio sin discapacidad. Y lo que han de tener claro esos padres es que el camino que comienzan a transitar empieza, como siempre, con un primer paso, un paso que han de dar ellos, que deben de convertirse en modelo y ejemplo para el resto de la sociedad. Porque el primer escalón de la escalera de la independencia se encuentra en la familia.

La escalera de la independencia plantea retos laboriosos, los escalones por los que han de subir las personas con síndrome de Down hasta alcanzar el objetivo de la independencia social plena. Deberán lograr un grado adecuado de autonomía en la familia, en su entorno cercano, en el ocio y tiempo libre, en la escuela, en el trabajo. Evidentemente, la sociedad ha de proporcionar los recursos y apoyos necesarios para que puedan transitar por cada uno de esos espacios de la forma más normalizada posible. Sin embargo, la familia tiene su propia responsabilidad, que no puede hacer recaer siempre en asociaciones e instituciones externas.

Está bien ser exigentes y demandar a las instituciones que respondan a las necesidades de las personas con síndrome de Down, proporcionando oportunidades y recursos. Pero hay un peso ineludible que ha de recaer en la familia, y dentro de ella, en la propia persona con síndrome de Down. Mantener una postura permanente de queja y reivindicación, sin reconocer lo que está en nuestra mano, que es mucho, no es más que una forma cómoda de eludir la propia responsabilidad.

El punto de equilibrio se encuentra en saber qué parte de esa labor se ha de desarrollar en casa y qué parte les corresponde a las instituciones externas, que cuentan con profesionales preparados para acompañar en ese proceso. A fin de cuentas, familia y sociedad han de caminar cogidas de la mano hacia la independencia plena de las personas con síndrome de Down, con el protagonismo ineludible de la propia persona, si lo que pretendemos es que todos esos sueños y proyectos lleguen algún día a hacerse realidad.