Síndrome de Down

Participación en el hogar de niños y adolescentes con síndrome de Down: ¿cuáles son sus factores personales y ambientales?

BH Brugnaro, G Fernandes, AC De Campos, S Pavão, L Pfeifer, O Kraus de Camargo, O Hlyva, NAC Ferreira Rocha. (2024). Home participation and personal and environmental factors in children and adolescents with Down syndrome. Dev Med Child Neurol. 2024;00:1–14. https://doi.org/10.1111/dmcn.15891

RESUMEN

El estudio tuvo dos objetivos principales: (1) describir cuál era la participación doméstica actual (en frecuencia e implicación) y cuál el deseo de los cuidadores en relación con los posibles cambios en la participación doméstica de los niños y adolescentes con síndrome de Down (SD), así como señalar los factores ambientales domésticos; (2) explorar la posible asociación entre los factores personales y ambientales, por una parte, y la participación doméstica actual y el deseo de los cuidadores respecto a los cambios en la participación, por otra.

El estudio se realizó en Brasil bajo el patrocinio de la Universidad de São Carlos, mediante entrevistas a los cuidadores de niños y adolescentes con síndrome de Down, de edades comprendidas entre los 5 y los 17 años. Se eligió este rango de edades con base en las normas de edades de la PEM-CY  (Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY): Form & User's Guide). La PEM/CY se basa en un modelo contemporáneo de participación, y puede usarse para niños y jóvenes con cualquier tipo de discapacidad o para niños de desarrollo típico. La PEM/CY evalúa independientemente el marco del hogar, el de la escuela y el de la comunidad. En el presente estudio, solo se recogieron los datos referentes al marco doméstico (participación en el hogar y ambiente o entorno del hogar).

Participaron 82 cuidadores de sexo femenino (edad promedio = 45 años 10 meses) de niños con SD (edad promedio = 10 años 7 meses [DE 3 años 6 meses]; 38 mujeres y 44 varones). La mayoría de las cuidadoras fueron las madres, exceptuando a dos que eran hermanas. Los participantes cumplimentaron los formularios electrónicamente, que contenían información relativa a factores personales y ambientales; las cuidadoras cumplimentaron el cuestionario PEM-CY mediante una entrevista telefónica en 10 días naturales. Un asesor experimentado, formado en la utilización de la herramienta, dirigió todas las evaluaciones para garantizar la coherencia y evitar los sesgos. Esta investigación se llevó a cabo en un periodo de transición de la pandemia del COVID-19 en Brasil cuando las actividades presenciales (p. ej., actividades escolares en persona) estaban permitidas aunque eran opcionales. Las valoraciones se realizaron en Brasil entre noviembre de 2021 y agosto de 2022.

El manejo del cuidado personal alcanzó la máxima puntuación de frecuencia por parte de los participantes. Los niños con SD participaban en diversas actividades de la casa, especialmente las referentes a su cuidado personal. Pero el 39,0% de los cuidadores deseaban  que hubiera mayor implicación en otras actividades de la casa. Esto puede ser indicativo de que tal vez las oportunidades de participación ofrecidas a los niños no concordaban con sus intereses o deseos, lo que daría lugar a una implicación limitada. Este hallazgo refuerza la independencia de la frecuencia y la implicación como constructos de la participación, y la necesidad de evaluar y de abordar ambos componentes utilizando estrategias creativas específicas.

Otro aspecto importante es que los participantes casi alcanzaron la máxima frecuencia de la actual participación doméstica en socializar con otras personas (puntuación promedio = 6,91), es decir, con otras personas aparte de la familia. Este hallazgo es particularmente importante, si tenemos en cuenta otros informes sobre el aislamiento social de los adultos y la propensión a las actividades solitarias, y a quedarse en el hogar familiar en la adultez, a pesar de ser candidatos para vivir independientemente con apoyos.

Los participantes también se acercaron al máximo en la frecuencia (puntuación promedio = 6,9) y en la implicación (puntuación promedio = 4,83) actuales en lo referente a ver la TV, los vídeos y los DVD. La alta frecuencia de estos momentos de pasividad mirando las pantallas puede reducir el tiempo necesario para participar más dinámicamente en otras actividades, como jugar, relacionarse socialmente con otras personas y moverse físicamente (teniendo en cuenta el  riesgo del aumento de peso). Por todo ello, es preciso que los profesionales encuentren la manera de ayudar a las familias a apoyar a sus hijos, de forma que estos puedan sentirse implicados, jueguen y se muevan más activamente, y construyan relaciones sociales.

Hubo baja frecuencia participativa, en cambio, en las actividades relacionadas con la preparación para la escuela, con las tareas o deberes escolares, y con los juegos de ordenador y videojuegos. Los padres desean que sus hijos tengan una implicación más activa en las tecnologías, y no tanta en pasar el tiempo pasivamente viendo la TV, los vídeos o los DVD.

En conjunto, se apreció: 1) una mayor participación doméstica por parte del sexo masculino; 2) si el distanciamiento social (debido a la pandemia) era menos riguroso por parte del cuidador (en oposición a un distanciamiento social total) y 3) lo que es muy importante, el hecho de que los niños o adolescentes recibieran terapias adecuadas.

Los resultados del presente estudio contribuyen a mejorar nuestro conocimiento y comprensión del potencial participativo de los niños con SD, así como de los aspectos que hay que considerar para mejorar su participación. Además, el estudio identificó qué factores ambientales pueden actuar como obstáculos o como elementos facilitadores, ayudando así a los terapeutas y a los clínicos a crear estrategias de intervención focalizadas en la modificación del entorno. Las categorías más demandadas respecto a los deseos de cambio fueron las tareas escolares (los deberes escolares), los quehaceres domésticos, el ordenador y los videojuegos, y el cuidado personal. Los principales elementos facilitadores fueron las actitudes, las relaciones con los miembros de la familia y los servicios.

COMENTARIO

Los resultados coinciden en su mayoría con lo que es experiencia común en estas edades. Son de destacar los deseos de socialización que niños y adolescentes con SD manifiestan frente a las oportunidades reales que se les ofrecen y las condiciones que encuentran para mantenerlas. La pasividad, sedentarismo, preferencia por programas visuales, resistencia a las tareas escolares… Son retos permanentes con los que las familias se enfrentan. Ciertamente necesitan apoyos, ideas, modelos. Pero siempre desde la convicción de que el talante y el clima propicio dependen primordialmente del ambiente familiar, de sus convicciones y disposición real para mantener una equilibrada y permanente exigencia.