Síndrome de Down

Editorial Mayo 2024

Los logros alcanzados por las personas con síndrome de Down en los últimos 30 años son dignos de mención. Los cuidados médicos proporcionados desde el nacimiento y a lo largo de toda su existencia han permitido prácticamente duplicar su esperanza de vida, pasando de los 25-30 años en las últimas décadas del siglo pasado hasta los 60 años o más que disfrutan en la actualidad. La atención educativa, que por lo general se les proporciona desde los primeros días a través de los programas de Atención Temprana y posteriormente en los distintos niveles educativos, ha permitido, por ejemplo, que se duplique su nivel de capacidad intelectual como grupo que es, hoy en día, de discapacidad de carácter leve o moderado generalmente. Se ha demostrado también que la mayoría de los niños con síndrome de Down pueden llegar a escribir y leer de manera comprensiva si se aplican programas adaptados a sus peculiaridades de aprendizaje, cuando hace unas pocas décadas este colectivo era analfabeto, salvo raras excepciones. Por último, aunque no menos importante, se está produciendo la incorporación paulatina de un amplio porcentaje de personas con síndrome de Down al mundo del trabajo, bien en forma de empleo protegido, autónomo o empleo con apoyo en empresas ordinarias.

Todos los anteriores avances han permitido demostrar el enorme potencial que atesoran las personas con síndrome de Down y que en épocas pretéritas no era sacado a la luz porque en la sociedad no se les proporcionaban las oportunidades correspondientes. En estos momentos, el principio de autodeterminación se ha extendido de manera imparable entre estas personas, animándolas a ser protagonistas de su propia vida. 

Sin embargo, no todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas potencialidades. Algunos niños con síndrome de Down no consiguen llegar a leer, algunos jóvenes tienen un grado de discapacidad intelectual más grave, y muchos adultos no tienen el potencial necesario para poder trabajar en una empresa ordinaria.  Queremos poner en primer plano aquí a las personas con síndrome de Down con grandes necesidades de apoyo para la participación. Puede deberse a que cuentan con un nivel intelectual más bajo, a que presentan un diagnóstico dual, por ejemplo, cuando tiene un Trastorno de Espectro Autista (TEA) añadido a la trisomía, o por el deterioro cognitivo propio de la edad, entre otras posibles causas, pero el hecho es que hay personas con síndrome de Down que no alcanzan algunos de los logros antes mencionados. 

Efectivamente, no todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas potencialidades, como nos pasa a todos los seres humanos, pero a todas se les ha de proporcionar oportunidades adaptadas a su nivel de desempeño. Para las personas con grandes necesidades de apoyo se han de identificar estrategias para maximizar sus posibilidades de participación. Y para ello contamos con los procesos de Planificación Centrada en la Persona o planificaciones de futuro, que buscan modalidades de participación directa o indirecta más accesibles De manera directa, la persona manifiesta un deseo o preferencia mediante comunicación verbal u otros sistemas alternativos/aumentativos de la comunicación. De forma indirecta, expresa sus deseos mediante sus comportamientos, que estarán sujetos a la interpretación de los otros para conocerlos u observarlos. El círculo de apoyo cobra un sentido especial aquí, no sólo apoyando y ayudando a pensar a la persona con discapacidad intelectual que tiene necesidad de apoyo para participar, sino tomando el rol de representante de ésta, hablando por ella, siendo su traductor vital.

La autodeterminación es un proceso que implica ir ganando control y experiencia en nuestras vidas a medida que avanzan: dónde vivir y con quién, qué servicios utilizar, cómo pasar el día, qué estudiar, dónde trabajar, cómo participar en la comunidad, de qué manera emplear el tiempo de ocio o con quién relacionarnos, son todas decisiones importantes que debemos tomar en un momento u otro. Estas decisiones expresan nuestras prioridades y nuestra individualidad. La creencia en que todas las personas pueden hacer elecciones o indicar sus preferencias es la base filosófica de la autodeterminación. Respetar el derecho de autodeterminación de la persona significa apoyar sus decisiones y asumir que, a menudo, aprenderá lecciones valiosas de sus errores. Y aceptar que no todas las personas podrán alcanzar las mismas metas, pero todas tienen el derecho a expresar qué es lo que quieren ser y hacer en la vida.

El artículo profesional de este mes aborda este proceso de Planificación Centrada en la Persona, aplicable a cualquiera que tenga algún tipo de discapacidad intelectual o del desarrollo, pero especialmente útil para quienes tienen grandes necesidades de apoyo.