El uso de la escala ABC-ECA en una intervención grupal
El uso de la escala ABC-ECA en una intervención grupal en adolescentes con síndrome Down: la importancia del trabajo con la familia.
Belinda Ortiz, Eva Rozalén, Blanca de Ferrrater, Carlota Domingo, Laia Macias, María Roa
Fundación Cromosuma, Barcelona, España
Resumen
Introducción: El artículo expone la experiencia del uso de la escala ABC-ECA en una intervención grupal por parte del equipo multidisciplinar de una Fundación que se dedica a la atención de niños y adolescentes con Síndrome de Down (SD). El registro y la sistematización de datos para evaluar las intervenciones que se realizan en la población con SD ayuda a establecer objetivos compartidos con las familias, además de ser un instrumento de reflexión sobre la práctica clínica. Objetivos: a) Recoger y sistematizar la percepción de las terapeutas de la intervención grupal siguiendo las subescalas irritabilidad, letargia, estereotipias, hiperactividad y locuacidad; b) analizar y ayudar a las familias a ser conscientes de la sintomatología propia del SD; c) evaluar los efectos de una intervención grupal en personas con SD, analizando los resultados obtenidos pre y post intervención. Métodos: Estudio cuasi-experimental longitudinal de medidas repetidas, con una muestra de 5 participantes adolescentes con SD. Se pasó la escala ABC-ECA a las familias y a las terapeutas conductoras del grupo terapéutico, antes y después de la intervención grupal. Resultados: Se observó que la mayoría de los valores ítems evaluados disminuyen tras la intervención grupal. Como la p es inferior a 0,05 en todas las puntuaciones, los resultados no pueden ser generalizados por el reducido tamaño muestral, tratándose de un estudio piloto. Conclusiones: Los hallazgos de este estudio muestran que podría haber una disminución en las puntuaciones de las subescalas descritas en la escala ABC-ECA en adolescentes con SD, tras una intervención grupal. El pequeño tamaño muestral con el que se contaba no permite generalizar los resultados.
Introducción
Cuando hablamos de personas con síndrome de Down (SD), continúa la tendencia a igualarlas en un síndrome. Este aspecto no ayuda a descubrir cuáles son los aspectos diferenciales de cada una, como persona única e irrepetible, situándola en un lugar complejo para progresivamente ir construyendo su identidad. El SD oculta a la persona, como si por su fenotipo todas siguiesen un mismo patrón; con el riesgo de convertir el SD en una especie de cajón de sastre donde todo cabe (Ortiz, 2012). Este hecho puede dificultar a las familias el poder diferenciar en su hijo qué es lo que tiene que ver con el SD, qué tiene que ver con su personalidad, o bien cuándo un signo o conducta puede convertirse en algo problemático que dificulte su posterior desarrollo.
Sensibles a las inquietudes que expresan las familias, desde la Fundación Cromosuma se ha trabajado por dar respuesta al acompañamiento familiar de manera sistematizada.
Partimos de la premisa que la calidad de vida es un objetivo fundamental y que ésta depende de las características propias y de los apoyos recibidos; pero especialmente de lo que los niños y adolescentes puedan recibir desde la mirada de las familias y profesionales que los acompañan. Es desde esta mirada que el niño y adolescente con SD va conociéndose a sí mismo para gestionar su mundo emocional y establecer la futura base de la autorregulación.
Una conducta autorregulada les permite una mayor participación en sus ocupaciones diarias. Las ocupaciones comportan un proceso de actuar e interactuar con el entorno y son fundamentales para la construcción de la identidad (Romero, 2010); lo que hacemos, y a qué dedicamos nuestro tiempo desempeña un papel importante en el reconocimiento personal y social.
Características del síndrome de Down (SD)
Según datos de Down España (2020), el SD es la principal causa genética de discapacidad intelectual, teniendo una prevalencia de 1 caso por 600-700 nacimientos en el mundo. Como es sabido, se debe a una copia adicional del cromosoma 21. Sus principales características abarcan la discapacidad intelectual, así como rasgos físicos y psicológicos característicos. Además, requiere una atención médica específica debido al alto riesgo de presentar ciertas enfermedades o comorbilidades a lo largo de su vida (cardiopatías congénitas, hiper o hipotiroidismo, celiaquía, etc.).
A causa de la alteración cromosómica que subyace al SD, los niños presentan un retraso global en su desarrollo, hecho que dificulta la detección precoz de posibles señales de alarma de cualquier trastorno psicológico/psiquiátrico o de rasgos comórbidos al SD. Por esta razón, durante su infancia algunos trastornos quedan enmascarados por las características del propio síndrome.
Además de las implicaciones en el desarrollo físico y cognitivo, es fundamental considerar sus características socioemocionales generales. Un estudio realizado por Carbonell y García (1999) sobre las personas con discapacidad intelectual evidencia niveles altos de ansiedad, índices de frustración, hiperactividad, labilidad emocional y vulnerabilidad al estrés. Además, se ha visto que existe mayor probabilidad de desarrollar trastornos de personalidad. Estos factores tienen un impacto en su desarrollo emocional y social, repercutiendo, de esta manera, en la interacción con el entorno. Considerando estos aspectos, es fundamental la participación de la familia en la intervención.
La intervención grupal: el grupo de iguales
Teniendo en cuenta estos factores, desde la Fundación se realizan sesiones de grupo con iguales enmarcadas dentro del proyecto llamado “Quién soy yo”. Las sesiones las realiza un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales de la psicología, la logopedia, la terapia ocupacional, la fisioterapia y la sociología.
Tal y como señala Borbonés (2003), el grupo funciona como “[..] un espacio en el que poder elaborar, conjuntamente con otros, el conocimiento de sí mismo”. En dicha intervención, se contempla la interdependencia entre lo grupal y lo comunitario, entretejiendo aspectos multidisciplinares. Las sesiones en grupo permiten a niños y jóvenes el conocimiento progresivo de uno mismo, entendido como una construcción y no un descubrimiento, ya que éste nunca puede separarse completamente de cómo te ven los demás (Colhoun, 1994, citado por Castells, 2003, p. 28). Desde el marco de la sociología, la identidad es nuestra comprensión de quiénes somos y recíprocamente la comprensión que los demás tienen de nosotros (Jenkins, 2004). Este proceso en las personas con SD es complejo y puede interferir en su identidad social.
De la experiencia con padres y la intervención grupal, en la Fundación se consideró necesario sistematizar a través de alguna escala una serie de indicadores, con el objetivo de poder ayudar a las familias a ser más conscientes de la importancia de no atribuir toda la sintomatología a la condición del SD y así acercar su visión a las propias de cada individuo. A través de este proceso, terapeutas y familias parten de un punto de inicio para establecer un plan conjunto de acompañamiento al niño o al joven.
Objetivo
Los objetivos propuestos en este estudio son: (1) recoger y sistematizar la percepción de las terapeutas de la intervención grupal; (2) analizar y ayudar a las familias a conocer la sintomatología según los ítems evaluados en la escala; (3) evaluar los efectos de una intervención grupal en personas con SD, analizando los resultados obtenidos pre y post intervención.
Métodos
Instrumentos
Aberrant Behavior Checklist (ABC)
Tras una revisión bibliográfica, se seleccionó la escala ABC-ECA. Se trata de un instrumento que ha mostrado eficacia en la evaluación de niños con discapacidad intelectual y comorbilidad psiquiátrica, así como en la evaluación de síntomas específicos del TEA en diversos ensayos farmacológicos (Flórez, 2005). Asimismo, es un cuestionario utilizado en la evaluación y medición de la conducta en personas con trastornos del desarrollo, discapacidad intelectual y otros trastornos neuropsiquiátricos (Aman et al., 1985).
La escala ABC está compuesta por cinco factores, 58 ítems y 5 subescalas: irritabilidad, letargia, estereotipias, hiperactividad y locuacidad o habla inapropiada (Aman et al., 1985).
Teniendo en cuenta estas 5 dimensiones, el equipo multidisciplinar se reunió para definir claramente las mismas y así poder valorarlas de manera consensuada en el contexto grupal del proyecto. En las entrevistas previas con los padres realizadas por una psicóloga-psicoterapeuta (externa a la intervención grupal), se definió y explicó en qué consistía cada dimensión para poderla evaluar en el contexto doméstico. A continuación, describimos cada una de ellas:
- Irritabilidad: Estado emocional en la que la persona se muestra molesta, con reacciones verbales y/o conductas de actitud negativa u hostil.
- Letargia: Falta de interrelación y tendencia al retraimiento con visible pasividad o aparente fatiga.
- Estereotipias: Movimientos repetitivos sin un aparente sentido funcional (oral y/o motores).
- Hiperactividad: Dificultad para estar sentado o inquietud motriz en situaciones de espera. Estado caracterizado por un exceso de movimiento que interfiere en la atención que se requiere para las actividades u ocupaciones.
- Locuacidad: Habla o discurso descontextualizado, no funcional que no tiene en cuenta al interlocutor ni el contexto.
Diseño
Se trata de un estudio cuasi-experimental longitudinal de medidas repetidas. Se escogieron a 5 participantes de un solo centro, cuyos padres rellenaron el cuestionario ABC-ECA, antes y después de la intervención grupal. Paralelamente, el equipo de terapeutas conductores de grupo se reunió para rellenar el cuestionario. La intervención grupal realizada con los 5 participantes de este estudio se extendió desde septiembre de 2022 hasta junio de 2023.
Participantes
Los cinco participantes que formaban parte del estudio eran miembros con SD de la Fundación Cromosuma y participaban semanalmente en un grupo de iguales. La selección de la muestra se hizo en un proceso de evaluación, que consistió en una entrevista de la psicóloga-psicoterapeuta que no participaba en la atención directa. En esta evaluación se aplicaron criterios de inclusión y de exclusión para determinar su idoneidad para participar en el estudio.
Los criterios de inclusión requerían que los padres de los participantes accedieran a la entrevista, para aportar informes médicos y descartar patología orgánica que manifestara síntomas similares a la sintomatología psicológica/psiquiátrica. Por lo tanto, los criterios de exclusión se aplicaron a cualquier participante que presentaba alguna enfermedad física que pudiera interferir en la evaluación.
Resultados
Tras cumplir con los criterios de inclusión, un total de 5 participantes con SD: 3 mujeres (de 16, 21 y 15 años) y 2 hombres (de 15 y 17 años) fueron incluidos en el estudio, con una edad media de 16,8 ± 2,48. Los datos fueron recogidos tanto de las familias de los integrantes del grupo como de las terapeutas responsables del grupo terapéutico, a quienes se le administró el cuestionario ABC-ECA antes y después de la intervención grupal. Las evaluadoras, basadas en su experiencia y conocimiento, completaron los ítems de la escala. De la misma manera, lo hicieron los padres de los participantes con SD.
En la Tabla 1 se ofrece una descripción de las puntuaciones medias de las respuestas de la terapeuta (t-test), en ambos momentos temporales.
Tabla 1. Resultados pre-post intervención grupal (respuestas terapeutas)
|
|
N |
Media |
Mediana |
DE |
Mínimo |
Máximo |
|
Agitación Pre |
5 |
4,40 |
4 |
4,72 |
0 |
12 |
|
Agitación Post |
5 |
1,40 |
0 |
2,19 |
0 |
5 |
|
Letargia Pre |
5 |
10,00 |
8 |
10,56 |
0 |
25 |
|
Letargia Post |
5 |
2,60 |
1 |
2,19 |
1 |
5 |
|
Estereotipias Pre |
5 |
6,60 |
1 |
10,69 |
0 |
25 |
|
Estereotipias Post |
5 |
1,40 |
2 |
1,34 |
0 |
3 |
|
Hiperactividad Pre |
5 |
4,60 |
2 |
4,28 |
1 |
11 |
|
Hiperactividad Post |
5 |
1,00 |
1 |
1,00 |
0 |
2 |
|
Locuacidad Pre |
5 |
4,40 |
3 |
4,28 |
0 |
11 |
|
Locuacidad Post |
5 |
2,00 |
2 |
2,12 |
0 |
5 |
Siguiendo con la comparación de medias pre-post intervención grupal, las respuestas de los padres se detallan en la Tabla 2.
Tabla 2. Resultados pre-post intervención grupal (respuestas padres)
|
|
N |
Media |
Mediana |
DE |
Mínimo |
Máximo |
|
Agitación Pre |
5 |
8,40 |
4 |
7,50 |
2 |
18 |
|
Agitación Post |
5 |
8,20 |
6 |
8,26 |
2 |
22 |
|
Letargia Pre |
5 |
11,60 |
7 |
9,61 |
3 |
22 |
|
Letargia Post |
5 |
12,00 |
5 |
12,04 |
1 |
27 |
|
Estereotipias Pre |
5 |
4,00 |
2 |
3,24 |
1 |
8 |
|
Estereotipias Post |
5 |
3,00 |
2 |
3,16 |
0 |
8 |
|
Hiperactividad Pre |
5 |
10,80 |
11 |
7,46 |
2 |
20 |
|
Hiperactividad Post |
5 |
10,20 |
9 |
7,05 |
3 |
18 |
|
Locuacidad Pre |
5 |
5,80 |
7 |
4,76 |
1 |
12 |
|
Locuacidad Post |
5 |
3,40 |
4 |
2,51 |
1 |
7 |
Tras la descripción y el análisis de las respuestas, tanto de los terapeutas como de la familia, se puede observar cómo la mayoría de los síntomas disminuyen tras la intervención grupal, en los usuarios del grupo con SD. Según el criterio de la terapeuta, hubo una disminución (p<0,05) en toda la sintomatología descrita en el test ABC-ECA y según las respuestas de la familia, las puntuaciones fueron inferiores en los síntomas de agitación, estereotipias, hiperactividad y locuacidad (p<0,05), pero no en letargia (p<0,05).
No obstante, debido a que la p es inferior a 0,05 en todas las puntuaciones, los resultados no pueden ser generalizados por el reducido tamaño muestral, tratándose de un estudio piloto.
Diferencias entre género
Según las evaluaciones realizadas por la terapeuta (como se muestra en la Tabla 3), en todas las subescalas del test, las mujeres obtuvieron una puntuación superior a los hombres, tanto antes como después de la intervención. A pesar de esto, tras la intervención grupal, el 100% de las participantes mejoraron en la sintomatología evaluada.
Tabla 3. Resultados pre-post intervención grupal por sexos (respuestas terapeutas).
|
|
Género |
N |
Media |
Mediana |
DE |
Mínimo |
Máximo |
|
Agitación Pre |
Masculino |
2 |
2,500 |
2,500 |
2,121 |
1 |
4 |
|
|
Femenino |
3 |
5,667 |
5 |
6,028 |
0 |
12 |
|
Agitación Post |
Masculino |
2 |
1,000 |
1,000 |
1,414 |
0 |
2 |
|
|
Femenino |
3 |
1,667 |
0 |
2,887 |
0 |
5 |
|
Letargia Pre |
Masculino |
2 |
4,500 |
4,500 |
4,950 |
1 |
8 |
|
|
Femenino |
3 |
13,667 |
13,667 |
12,662 |
0 |
25 |
|
Letargia Post |
Masculino |
2 |
1,000 |
1,000 |
0,000 |
1 |
1 |
|
|
Femenino |
3 |
3,667 |
3,667 |
2,309 |
1 |
5 |
|
Estereotipias Pre |
Masculino |
2 |
0,500 |
0,500 |
0,707 |
0 |
1 |
|
|
Femenino |
3 |
10,667 |
7 |
12,897 |
0 |
25 |
|
Estereotipias Post |
Masculino |
2 |
1,000 |
1,000 |
1,414 |
0 |
2 |
|
|
Femenino |
3 |
1,667 |
2 |
1,528 |
0 |
3 |
|
Hiperactividad Pre |
Masculino |
2 |
1,500 |
1,500 |
0,707 |
1 |
2 |
|
|
Femenino |
3 |
6,667 |
7 |
4,509 |
2 |
11 |
|
Hiperactividad Post |
Masculino |
2 |
0,500 |
0,500 |
0,707 |
0 |
1 |
|
|
Femenino |
3 |
1,333 |
2 |
1,155 |
0 |
2 |
|
Locuacidad Pre |
Masculino |
2 |
1,500 |
1,500 |
2,121 |
0 |
3 |
|
|
Femenino |
3 |
6,333 |
6 |
4,509 |
2 |
11 |
|
Locuacidad Post |
Masculino |
2 |
0,000 |
0,000 |
0,000 |
0 |
0 |
|
|
Femenino |
3 |
3,333 |
3 |
1,528 |
2 |
5 |
En segundo lugar, según la respuesta de los padres (Tabla 4), de la misma manera que en las evaluaciones realizadas por los terapeutas, las mujeres presentaron una puntuación superior a los hombres, en los dos momentos temporales (antes y después de la intervención grupal) y en todos los ítems de la escala, a excepción de la subescala hiperactividad en la que la puntuación fue mayor en los participantes de sexo masculino.
Según los resultados, tanto de padres como de terapeutas, los hallazgos no llegan a una conclusión definitiva por el reducido tamaño muestral y la presencia de más participantes femeninas (no obstante, se podría considerar la tendencia a presentar más sintomatología en las mujeres, que sería necesario evaluar en un estudio con una muestra mayor).
Tabla 4. Resultados pre-post intervención grupal por sexos (respuestas padres).
|
|
Género |
N |
Media |
Mediana |
DE |
Mínimo |
Máximo |
|
Agitación Pre |
Masculino |
2 |
10,500 |
10,500 |
10,607 |
3 |
18 |
|
|
Femenino |
3 |
7,000 |
4 |
7,000 |
2 |
15 |
|
Agitación Post |
Masculino |
2 |
5,500 |
5,500 |
4,950 |
2 |
9 |
|
|
Femenino |
3 |
10,000 |
6 |
10,583 |
2 |
22 |
|
Letargia Pre |
Masculino |
2 |
3,500 |
3,500 |
0,797 |
3 |
4 |
|
|
Femenino |
3 |
17,000 |
22 |
8,660 |
7 |
22 |
|
Letargia Post |
Masculino |
2 |
2,500 |
2,500 |
2,121 |
1 |
4 |
|
|
Femenino |
3 |
18,333 |
23 |
11,719 |
5 |
27 |
|
Estereotipias Pre |
Masculino |
2 |
1,500 |
1,500 |
0,707 |
1 |
2 |
|
|
Femenino |
3 |
5,667 |
7 |
3,215 |
2 |
8 |
|
Estereotipias Post |
Masculino |
2 |
0,500 |
0,500 |
0,707 |
0 |
1 |
|
|
Femenino |
3 |
4,667 |
5 |
3,055 |
2 |
8 |
|
Hiperactividad Pre |
Masculino |
2 |
13,500 |
13,500 |
3,536 |
11 |
16 |
|
|
Femenino |
3 |
9,000 |
5 |
9,644 |
2 |
20 |
|
Hiperactividad Post |
Masculino |
2 |
6,500 |
6,500 |
3,536 |
4 |
9 |
|
|
Femenino |
3 |
12,667 |
17 |
8,386 |
3 |
18 |
|
Locuacidad Pre |
Masculino |
2 |
4,500 |
4,500 |
4,950 |
1 |
8 |
|
|
Femenino |
3 |
6,667 |
7 |
5,508 |
1 |
12 |
|
Locuacidad Post |
Masculino |
2 |
2,500 |
2,500 |
2,121 |
1 |
4 |
|
|
Femenino |
3 |
4,000 |
4 |
3,000 |
1 |
7 |
Diferencias entre las respuestas terapeutas y padres familia
Por un lado, se observa un mayor cambio registrado por parte de las terapeutas (Tabla 1) tras la intervención. A excepción del aumento de una participante en los síntomas de letargia, en ningún otro caso la puntuación de los síntomas ha aumentado respecto al inicio, sino que, por el contrario, ha habido una disminución en la media de todas las subescalas, tras la intervención grupal.
Por otro lado, en las respuestas recogidas por los padres, aunque ha disminuido la manifestación de algunos síntomas (Tabla 2), en otros la puntuación registrada al finalizar la intervención es mayor que al inicio. Particularmente, según las valoraciones realizadas por los padres de las participantes de género femenino, se observa un aumento en la sintomatología respecto a los niveles iniciales en agitación, letargia e hiperactividad. El incremento en la media de estos ítems (Tabla 4) permitió identificar aspectos que actuaban como estresores, lo que a su vez posibilitó que se pudieran realizar ajustes en el entorno escolar y familiar.
Esta diferencia se puede deber a que, entre otros factores, la intervención grupal y la recogida de los datos en dos momentos temporales, ha generado una mayor conciencia de la sintomatología en los padres, incidiendo en una mayor atención de dichos síntomas.
Conclusiones
En resumen, los hallazgos de este estudio muestran que podría haber una disminución en la sintomatología descrita en el ABC-ECA en adolescentes con Síndrome de Down, tras una intervención grupal. Además, la sistematización de la intervención grupal permitió contrastar las respuestas de los padres con las de las terapeutas, lo que reveló un cambio más significativo en las puntuaciones de las profesionales respecto al inicio. Esto posibilitó que el equipo terapéutico, junto con la familia, desarrollaran estrategias para incidir en los ítems clínicamente significativos.
Dado que otro objetivo inicial era aumentar la conciencia de las familias sobre aspectos no propios del Síndrome de Down, se considera que el incremento en sus puntuaciones respecto al inicio se puede relacionar con una mayor conciencia y reconocimiento de las características individuales de sus hijos/as al finalizar la intervención. Este hecho permitió trazar un plan conjunto terapeutas y familias, así como ajustes en el entorno escolar y familiar.
No obstante, este estudio es una investigación piloto que, pese a obtener una mejora en lo descrito tras la intervención grupal, habría que replicar con una muestra mayor, ya que el pequeño tamaño muestral con el que se contaba no permite generalizar los resultados.
Asimismo, a nuestro conocimiento, esta investigación representa una primera aproximación al análisis del tema, por lo que esperamos poder obtener muestras mayores en próximos estudios.
Bibliografía
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- Borbones R. (2003) Los grupos psicoterapéuticos de niños y adolescentes con Síndrome de Down. Revista médica Internacional sobre el síndrome de Down. (7)
- Down España. (2020). El síndrome de Down hoy: dirigido a familias y profesionales.
- http://hdl.handle.net/11181/5997
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- de los niños con necesidades educativas especiales : una respuesta educativa integrada, 112-143. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=980429
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- Ortiz, B. (2012). Los grupos terapéuticos de niños con patología dual: síndrome de Down y rasgos autistas en la Fundació Catalana Síndrome de Down. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down, 16(3), 45. https://doi.org/10.1016/s1138-2074(12)70028-3
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