Síndrome de Down

Reserva Cognitiva en el Síndrome de Down

Jorge González Julián

Licenciado en Psicología. Especialista en psicología cognitivo conductual.
Director Técnico de la Asociación ADISLI, que apoya a personas con inteligencia límite y discapacidad intelectual ligera.
Ha trabajado durante cerca de 20 años en la Fundación Síndrome de Down de Madrid en las áreas de ocio y tiempo libre, apoyo escolar, apoyo psicológico, vida independiente, empleo y envejecimiento. 

Emilio Ruiz Rodríguez

Licenciado en Psicología. Especialista en Pedagogía Terapéutica
Director de la Revista Síndrome de Down
Asesor Psicopedagógico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Responsable del Área de Educación-Psicología del Canal Down21 (www.down21.org)

Reserva cognitiva

El concepto “reserva cognitiva” se utiliza para hacer referencia a la capacidad que tiene el cerebro para resistir el deterioro producido por alguna patología sobrevenida o por el propio proceso de envejecimiento. Es un modelo teórico que explica parte de las diferencias que se observan en las manifestaciones clínicas entre personas con un mismo grado fisiológico de daño cerebral. Tiene su origen en las observaciones de casos dónde no existía una relación directa entre la severidad del daño cerebral (a nivel fisiológico) y el estado clínico de los pacientes (Satz 1993; Stern 2002).

La reserva cognitiva se ha estudiado en personas que han padecido la enfermedad de Alzheimer y en personas con envejecimiento sin patología cognitiva. En estos estudios observaron que existían personas que no habían sufrido una pérdida de capacidades significativas y que, sin embargo, al fallecer y estudiar sus cerebros anatómicamente, aparecían lesiones compatibles con la enfermedad de Alzheimer. Se comprobó que estos cerebros eran en promedio de mayor tamaño que otros cerebros estudiados y dedujeron que la mayor masa encefálica les estaba protegiendo de la pérdida de capacidades propias de la enfermedad de Alzheimer, aun teniendo lesiones neurológicas a nivel fisiológico. Se observó que esta “reserva cerebral” estaba retrasando la aparición de los síntomas clínicos de la enfermedad (Bosch, 2010). Por otro lado, la reserva cognitiva ha demostrado ser uno de los factores condicionantes de la recuperación de lesiones cerebrales adquiridas, con mejor recuperación a mayor reserva cognitiva (Portellano y García, 2014).  

Puede entenderse como la acumulación de un “capital mental”, fruto de la experiencia y de la estimulación de las capacidades mentales a lo largo de la vida que, cuanto más abundante sea, más ayudará a compensar los efectos del deterioro de las capacidades cognitivas, tanto por causa del envejecimiento como por alteraciones cerebrales como las provocadas por el Alzheimer. Evidentemente, no se trata de un antídoto infalible contra el envejecimiento cerebral, ya que ninguna persona está a salvo de padecer algún tipo de enfermedad neurodegenerativa, pero las investigaciones están demostrando que ralentiza el deterioro cognitivo al promover la creación de redes neuronales más resistentes. La reserva cognitiva, junto con la plasticidad cerebral, es decir, la capacidad del sistema nervioso para cambiar su estructura y su funcionamiento a lo largo de su vida como reacción a las variaciones del entorno, son conceptos clave en el mantenimiento de un cerebro saludable.

Los estudios más importantes dirigidos a conocer los mecanismos subyacentes al concepto de reserva cognitiva son las publicaciones derivadas del denominado “Estudio de las Monjas”, llevado a cabo por David Snowdon, epidemiólogo y profesor de neurología de la Universidad de Kentuchy (Snowdon, 2002). Los objetivos de la investigación iban encaminados a analizar los factores que se relacionan con un envejecimiento satisfactorio y saludable, y los vinculados con pérdida de capacidades y enfermedad de Alzheimer. De esta forma, se conocerían mejor posibles hábitos saludables para alcanzar una buena vejez.

Las monjas que participaron en el estudio aceptaron hacerse anualmente diversas valoraciones que incluían aspectos fisiológicos, cognitivos y funcionales. Al fallecer, acordaron donar sus cerebros para hacer investigaciones neuropatológicas. Todas tenían un estilo de vida parecido, pero contaban con historias de aprendizaje y experiencias vitales diferentes. Se pudo comprobar que aquellas que habían tenido una actividad más intensa en el aspecto formativo, actividades intelectuales y mayor número e intensidad de relaciones sociales, tenían en menor medida la enfermedad de Alzheimer que aquellas que llevaban una vida con una menor actividad, más “plana”, con un mayor aislamiento social, y con menos actividades creativas. Las que habían contado con un mayor grado de estudios y una vida más rica en experiencias tenían una reserva cerebral mayor que las que habían tenido menor intensidad y frecuencia en esos aspectos. Se evidenció que las primeras tenían una mayor esperanza de vida y mantenían una mayor autonomía en la vejez. A las religiosas se les pidió también que escribieran una autobiografía sobre su vida anterior al convento, sus motivaciones, espiritualidad y sus reflexiones acerca de Dios y de la vida que esperaban llevar. Observaron que aquellas que mostraban más pensamientos positivos en sus escritos tenían una vida más larga que aquellas en las que en sus escritos no se detectaban estas ideas.

El estudio de las monjas, junto a otras investigaciones, (Broe et al., 1990; Fabrigoule et al., 1995) han permitido conocer mejor la importancia, como factores de protección para tener una buena vejez, de aspectos tales como: mantener vidas mentalmente activas, cuidar y fortalecer nuestras relaciones sociales o conducirnos con un estilo de afrontamiento positivo. También existe gran evidencia de que tener una alimentación saludable o realizar ejercicio moderado con frecuencia, son factores de protección ante problemas físicos y cognitivos. Las investigaciones confirman también el valor de ser positivo y sentirse querido, procurando llevar una vida plena de sentido y actividad.

Se ha demostrado que la reserva cognitiva es flexible y puede seguir desarrollándose en el transcurrir de los años (Rodríguez-Álvarez y Sánchez-Rodríguez, 2004; Tucker y Stern, 2011). Por eso, todos los esfuerzos que realicemos para potenciar la educación, la realización de actividades estimulantes y la promoción de un enriquecimiento ambiental, repercutirán positivamente en la calidad de vida del individuo. Como encontramos en León, García-García y Roldán-Tapia (2016):

“el mantenimiento de un estilo de vida activo favorece un envejecimiento exitoso (Hertzog,  Kramer, Wilsony  Lindenberger,  2008),  pero,  tras  un  envejecimiento saludable,  se  engloban  también  factores  muy  variados  entre los que se encuentran: la genética, la salud de la que goce cada uno, el bienestar psicológico, la actitud adoptada hacia la senectud,  así  como la  estimulación  ambiental,  los  recursos socioeconómicos y las políticas sociales.”

Reserva cognitiva y síndrome de Down

Son pocos los estudios en los que se ha realizado un seguimiento riguroso de las características cognitivas, conductuales y emocionales de la etapa adulta de las personas con síndrome de Down (SD) que pudieran proporcionar pistas para conseguir la adecuada prevención y diagnóstico del deterioro cognitivo en esta población. Investigaciones recientes y estudios longitudinales estiman que el riesgo de demencia a lo largo de la vida en personas con síndrome de Down es superior al 90%. Es poco frecuente que la demencia se presente antes de los 40 años, pero su incidencia y prevalencia aumentan exponencialmente a partir de entonces, alcanzando el 88-100% en las personas mayores de 65 años (McCarron et. al., 2017). La mediana de edad de diagnóstico de demencia oscila entre los 51 y 56 años. Sin embargo, hay coincidencia en varios estudios en que mientras algunas personas con síndrome de Down desarrollan demencia otras sólo muestran un cierto declive con la edad y deterioro en su evolución, sin que se presente demencia (Fernández-Olaria y col., 2011; Flórez y col., 2015).

La enfermedad de Alzheimer (EA) y el síndrome de Down comparten una conexión genética, lo que aumenta el riesgo de demencia a una edad más temprana y hace que aparezca con más frecuencia que en otras formas de discapacidad intelectual. El cromosoma 21 desempeña un papel fundamental en esa relación, ya que porta un gen que produce una de las principales proteínas que intervienen en los cambios que se producen en el cerebro a causa del Alzheimer, además de que se han localizado varios genes en el cromosoma 21 que participan en el proceso de envejecimiento y que contribuyen al aumento del riesgo de esta enfermedad.

La enfermedad de Alzheimer se incorpora al envejecimiento prematuro propio del síndrome de Down con una frecuencia sensiblemente más elevada que en el resto de la población con y sin discapacidad (Flórez, 2010, 2022) y actualmente es la principal causa de muerte en esta población, aunque son necesarios más estudios que profundicen en la contribución de la EA sobre la mortalidad en el SD. Por otro lado, el diagnóstico de demencia sigue siendo un desafío debido a la falta de conciencia por parte de las familias, cuidadores y médicos y a la ausencia de criterios de diagnóstico validados (Carmona y Fortea, 2022).

Diferentes investigaciones confirman que esta enfermedad se presenta de forma progresiva en la adultez intermedia en las personas con SD, a partir de los 40 años, con márgenes de entre el 10 -25% en edades comprendidas entre los 40-49 años, 20-50% en la década de los 50 y entre un 30-75% a partir de los 60 años (Flórez y col., 2015). No obstante, a pesar de la amenaza que supone la enfermedad de Alzheimer para este grupo de personas tan vulnerable a padecerla, hay algunos sujetos que no la desarrollan.

La National Down Syndrome Society (NDSS, 2013) ha publicado una guía en la que destacan los síntomas característicos de cada una de las fases de desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en el colectivo de personas con SD, inicial, intermedia y avanzada, reflejando los cambios cognitivos, conductuales y emocionales que con más frecuencia aparecen. En el caso de estos últimos, suelen ser síntomas clínicos poco específicos, muy sutiles, que a veces hacen pensar y/o responden a otros trastornos como puede ser la depresión. Se ha de tener en cuenta que se da una extraordinaria similitud sintomática entre la depresión y la fase inicial de la enfermedad de Alzheimer. Actualmente no existen tratamientos para prevenir esta enfermedad a pesar de que el síndrome de Down es una población óptima para realizar ensayos de prevención de la EA que también podrían beneficiar a la población general.

En definitiva, aunque todas las personas con síndrome de Down presentan riesgo, muchos adultos con síndrome de Down no manifestarán en su vida los cambios de la enfermedad de Alzheimer, ya que el riesgo aumenta con cada década de vida, pero no se acerca en ningún momento al 100%. Podemos afirmar que la enfermedad de Alzheimer no es inevitable en las personas con síndrome de Down. Ahora bien, ¿cuál es la razón por la que se manifiesta en determinados sujetos y en otros no? Podríamos hablar de diferentes factores, pero el papel de la reserva cognitiva puede ser fundamental en este aspecto.

Podemos constatar cierta incertidumbre en los estudios sobre envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual en general y sobre síndrome de Down en particular de los que se dispone hoy en día, dados los diferentes perfiles característicos de cada rango de edad. Se ha de tener en cuenta que las personas con síndrome de Down que hoy tienen de 30 a 40 años difieren en sus rasgos y características de las personas adultas de hace unas décadas, tanto en aspectos relacionados con la salud como en sus experiencias vitales o en las oportunidades que han tenido para desarrollar sus capacidades. La actividad física, la estimulación cognitiva y la interacción social en cada uno de esos grupos es muy diferente. De ahí el escaso consenso que se ha alcanzado en cuanto a establecer criterios para elaborar un diagnóstico claro del deterioro en las fases iniciales, cuando los cambios cognitivos, conductuales y emocionales pueden ser muy sutiles. Y si no hay consenso en cuanto a los criterios diagnósticos, no digamos a la hora de aplicar programas preventivos del deterioro cognitivo.

Es evidente que la mejora de la calidad de vida, los avances en el campo de la salud y las transformaciones que se han producido en nuestra sociedad respecto a la discapacidad intelectual han conducido a un incremento de la longevidad de las personas con síndrome de Down y a una demora de la manifestación del deterioro cognitivo. Hoy en día, la mayoría de las personas vivas son adultos y los mayores de 40 años representan una población en rápido crecimiento. Existe, por tanto, una necesidad clara y urgente de mejorar la atención en los aspectos relacionados con el envejecimiento en el síndrome de Down, con la Enfermedad de Alzheimer a la vanguardia (Iragui y Fortea, 2022). Lo que sí sabemos es que la vida activa de los adultos ralentiza los procesos de deterioro cognitivo y favorece el mantenimiento funcional a nivel físico, cognitivo, emocional y social (Gimeno y col., 2017; Redacción Revista SD, 2019).

En el análisis realizado por Reynoso-Alcántara et al. (2018) en el que revisaron 107 artículos que evaluaban la influencia de la reserva cognitiva en pacientes con enfermedades distintas a las demencias (en el estudio se encontraban personas con síndrome de Down) encontramos como recomendación la necesidad de promover la reserva cognitiva en todas las etapas de la vida. Consideran que, “es un proceso dinámico a lo largo de la vida, incluso durante el envejecimiento, que posee una implicación crucial para la función cognitiva en las etapas tardías de la vida y ante la presencia de diversas enfermedades”.

Estudios realizados en población de personas con síndrome de Down parecen indicar que las intervenciones desarrolladas a lo largo de la vida, dirigidas a mejorar el nivel de funcionamiento cognitivo, pueden resultar también útiles para retrasar el comienzo de la demencia. Se ha observado también que cuantos más son los años de educación, menor es la tasa de enfermedad de Alzheimer en las personas que tienen una discapacidad intelectual. Se ha propuesto que la educación refleja una mayor "reserva sináptica” que puede retrasar el desarrollo de esta enfermedad. Se evidenció que el nivel de funcionamiento cognitivo se encontraba asociado significativamente con el declive, de modo que el mayor funcionamiento cognitivo predecía un declive menor. (Temple et al, 2001)

Reserva cognitiva aplicada a la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down

¿Cómo podemos trasferir el conocimiento adquirido en estos estudios a la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en etapas avanzadas del desarrollo? O, dicho de otro modo, ¿cómo podemos mejorar la reserva cognitiva de las personas con síndrome de Down e intentar, por tanto, mitigar los efectos de una posible pérdida de capacidades producto del proceso de envejecimiento o de una enfermedad como el Alzheimer? Es esencial preparar con antelación esta etapa y programar una intervención dirigida a la estimulación de las habilidades cognitivas y la programación de una vida rica en actividades.

Está demostrado que en personas mayores el entrenamiento cognitivo continuado favorece la eficiencia y flexibilidad de las capacidades intelectuales promocionando un envejecimiento activo y saludable psicológicamente, así como reduciendo las respuestas de ansiedad y depresión. La estimulación intelectual y mental comprende el conjunto de actividades que mantienen el cerebro activo, aprovechando el potencial de la neuroplasticidad. En la actualidad podemos afirmar que el sistema nervioso de las personas mayores y con discapacidad también tiene la potencialidad de cambiar su estructura y funcionamiento como respuesta y adaptación a las demandas del entorno, y que la ejercitación física y cognitiva mejora la arquitectura cerebral de los adultos con síndrome de Down (Anagnostopoulou et al., 2021). Nos hemos de dirigir, por tanto, hacia un modelo que favorezca el mantenimiento de las capacidades y competencias personales y fomente el mayor grado de autonomía y de calidad de vida, ofreciendo los apoyos necesarios para que esto sea posible. (Flórez y col., 2015)

Partamos de la idea de que para fortalecer nuestro cerebro hemos de comenzar a tratarlo como un músculo que necesitamos ejercitar con frecuencia, del mismo modo que hacemos con nuestro cuerpo. De hecho, el ejercicio físico es uno de los mejores estímulos para robustecerlo, que ha de ser complementado con actividades que permitan enriquecer la reserva cognitiva, como pueden ser tareas intelectuales, como la lectura; actividades que desarrollen destrezas cognitivas específicas, como los ejercicios de atención, de memoria o de práctica de las funciones ejecutivas; el fomento de las relaciones sociales o la realización de actividades variadas y novedosas, como la visita a un museo o una ruta guiada por una ciudad desconocida. Todas estas propuestas para ampliar la reserva cognitiva son, como es lógico, igualmente válidas para las personas con síndrome de Down.

El entrenamiento y ejercitación de las funciones cognitivas, con la aplicación de diferentes programas de estimulación en general basadas en una metodología específica a través del aprendizaje mediado, repercute en la mejora del rendimiento cognitivo. De forma paralela, influye también en la adquisición de otras destrezas, como las habilidades sociales o de autonomía personal, que repercuten, al fin y al cabo, en la inserción laboral y social de las personas adultas con síndrome de Down y en la mejora de su calidad de vida. Es el caso, por ejemplo, del programa NeuronUP de neurorrehabilitación y estimulación cognitiva, cada vez más utilizado por las organizaciones que apoyan a personas con discapacidad intelectual. En un estudio de la Fundación Aura, entre las conclusiones aparece que, en el caso de las personas con síndrome de Down, igual que en el resto de la población, la estimulación cognitiva ayuda a mejorar la memoria, la atención, las funciones ejecutivas o el lenguaje y, de esta forma, previene el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento (Fernández-Olaria y Canals, 2018). O de la herramienta de neurorrehabilitación y estimulación cognitiva Guttmann, Neuro Personal Trainer (GNPT), en formato electrónico, aplicada hace algunos años por la Fundación Síndrome de Down de Madrid, que está pensada para ser desarrollada de manera individual, en sesiones de frecuencia y duración variable, y trabaja diferentes dominios cognitivos, en concreto memoria, atención, funciones ejecutivas y lenguaje (González Julián, 2019).

Existen, además, numerosos programas digitales y actividades multiformato de apoyo en el mercado de estimulación del funcionamiento cognitivo, que pueden adaptarse a las necesidades de cada usuario. Por otro lado, las demandas del momento y la creatividad individual de profesores y cuidadores serán quienes guíen las propuestas. Entre las soluciones de software contamos con juegos de entrenamiento cerebral, plataformas online de rehabilitación y estimulación de la capacidad mental o herramientas específicas basadas en neurotecnología, con un control y seguimiento en el entorno médico y de la neuropsicología. Existen también propuestas de estimulación cognitiva de lápiz y papel para potenciales usuarios que no están familiarizados o sienten menor afinidad con el mundo digital, con los diferentes cuadernos que ofrecen diversas editoriales (Schelstraete y Flórez, 2022).

En definitiva, diferentes investigaciones parecen coincidir en que las claves para cultivar la reserva cognitiva, también en personas con síndrome de Down, son las siguientes:

• Realizar actividades frecuentes (podríamos decir diarias) que requieran de una adecuada exigencia de activación cognitiva. Dicho con otras palabras, llevar a cabo todos los días tareas que les “obliguen” a pensar, saliendo de su zona de confort cognitiva. Solucionar problemas cotidianos y enfrentarse a retos en el ámbito del hogar, en el marco de la acción formativa en la que estén participando o vinculados con el empleo, serían diferentes formas de llevar a la práctica este principio.
• Mantener una alta actividad social. Interaccionar de forma habitual con un número elevado de personas, que pueden tener diferente significado en sus vidas. Todas las relaciones suman, desde la conversación con el portero de nuestra casa o el panadero, hasta la relación más significativa con nuestra mejor amiga, nuestra pareja o con un familiar cercano.
• Participar de forma regular en actividades de la comunidad, deportivas, culturales, creativas, de ocio. Esta propuesta está íntimamente vinculada con las dos sugerencias anteriores ya que, normalmente, este tipo de prácticas conllevan tanto una activación cognitiva como una interacción social.
• Cultivar un estilo de afrontamiento positivo ante las eventualidades de la vida. Es fundamental ayudarles a implementar desde pequeños un enfoque positivo y optimista de la vida (Ruiz, 2014).

Todas estas intervenciones y otras de carácter semejante, pueden favorecer el envejecimiento activo y saludable de las personas con síndrome de Down y prevenir el deterioro cognitivo. Se ha de tener en cuenta que, a partir de edades intermedias, los adultos con SD con frecuencia enfocan su tiempo de ocio hacia actividades en las que son meros receptores de estímulos, como el dedicado a las pantallas, ordenador y televisión, sin que se produzca ningún enriquecimiento personal ni reto formativo, en el denominado ocio pasivo, circunstancia que se ha visto agravada a partir de la pandemia (Amatori et. al., 2022). Por otro lado, podemos comprobar que, mientras las familias de adolescentes y jóvenes con SD se prestan con facilidad como acompañantes en la formación y el ocio de sus hijos, en el caso de los adultos de edad intermedia y avanzada, el acceso a diferentes actividades se reduce y se hacen en mayor medida consumidores de actividades que suponen poca iniciativa cognitiva. Evidentemente, hay varios factores que explican esta realidad, entre los que se encuentran las dificultades para el transporte autónomo y la edad cada vez más avanzada de los padres, que reduce su propia actividad. La aparición del “doble envejecimiento”, el específico de la persona con síndrome de Down y el de sus familias, es también un elemento determinante a la hora de llevar a la realidad estas indicaciones (Schelstraete y Flórez, 2022).

En suma, las diferentes propuestas para desarrollar y fortalecer la reserva cognitiva de las personas con SD coinciden con las aplicadas al resto de la población. La utilización de programas de entrenamiento y ejercitación de las funciones cognitivas junto con otras intervenciones, como el mantenimiento de una vida plena y estimulante en el día a día, disfrutar de momentos de ocio con amigos y familiares, o participar de manera regular en actividades de la comunidad puede ayudar a compensar los efectos del envejecimiento y las alteraciones cerebrales concomitantes como las provocadas por el Alzheimer. Ahora bien, son necesarios muchos más estudios que confirmen la vinculación de estas actividades para nutrir la reserva cognitiva con la disminución del deterioro cognitivo en personas con SD.

“Preguntas estimulantes”. Fundación Síndrome de Down de Madrid.

En el marco de la primera clave para alimentar el manantial de la reserva cognitiva de la mente, que consistía en realizar diariamente ejercicios que requieran de una adecuada activación cognitiva, se presenta a continuación una propuesta práctica dirigida y pensada para personas con síndrome de Down. Se trata de la herramienta denominada “Preguntas estimulantes”, que han elaborado en la Fundación Síndrome de Down de Madrid y que pretende desarrollar el trabajo de diferentes dominios cognitivos de una forma amena.

Tal y como aparece en el propio programa, es una propuesta de actividad diaria para ejercitar el sistema cognitivo de personas con discapacidad intelectual moderada y leve. Esta herramienta ofrece novedad y motivación, ya que la persona con discapacidad intelectual ejercita el entrenamiento cognitivo a lo largo de toda su vida y, con el paso de los años, es habitual que vaya perdiendo interés y motivación al entrenar los mismos dominios con las mismas herramientas de manera rutinaria (fichas en papel, actividades interactivas…). Las preguntas estimulantes son preguntas motivantes, novedosas y desafiantes cuya formulación ofrece una actividad muy fácil de desarrollar, dinámica y divertida.

Down Madrid ha efectuado un proceso de validación de estas preguntas en las que han participado más de 30 personas con discapacidad intelectual moderada y leve. Además, una vez elaborado el primer borrador, se ha realizado un pilotaje de la herramienta en diferentes áreas de la Fundación (Colegio, Formación para el empleo y Centro Ocupacional), en el que diferentes profesionales de Down Madrid han ido sugiriendo mejoras.

Los objetivos de las preguntas estimulantes son reforzar la “reserva cognitiva”, fortalecer los dominios cognitivos en los que se ha detectado un declive más marcado en las personas con discapacidad intelectual de mayor edad o que ya han comenzado con una pérdida progresiva de capacidades, y aprender conocimientos nuevos o refrescar los previos. Activan diferentes dominios cognitivos: orientación (espacial, temporal y personal), atención, memoria, funciones ejecutivas, cálculo, lenguaje y cognición social y autoconocimiento. Se han diseñado para trabajar de forma más intensa aquellos dominios en los que se ha detectado un mayor declive con el paso de los años. La mayoría de las preguntas están relacionadas con aspectos prácticos y próximos a la vida de las personas, “¿qué necesitas para sacar algo caliente del horno?”, aunque también hay cuestiones acerca de aspectos más abstractos, “¿qué tienen en común una viola, un bajo y un violín? ¿qué son?”, entendiendo que es importante trabajar en relación ambas situaciones o realidades.

Para llevar el programa a la práctica no es preciso ningún otro material más que el listado de preguntas. Para no caer en el aburrimiento y el desinterés mencionados con anterioridad, y aunque se dispone de un número elevado de preguntas (372), si se utilizan con frecuencia con las mismas personas y, con el tiempo, comienzan a repetirse, se sugiere que se vayan cambiando los interrogantes. Lo lógico es que una vez dominada la herramienta e incorporada de manera natural en la planificación formativa diaria de las personas con síndrome de Down, resulte fácil generar nuevos listados de preguntas, adaptados a los intereses y capacidades de las personas concretas con las que se trabaja, lo que supondrá una motivación añadida para ellas.

Se considera esencial seleccionar muy bien la pregunta para cada participante, de forma que suponga un reto, pero que sea capaz de resolverlo. En el caso de que se detecte alguna pregunta difícil, se propone “lanzarla” al grupo y no a una persona en concreto. La idea es que cada profesional vaya haciendo las preguntas a los participantes del grupo al que apoya. Es fundamental conseguir la atención del grupo y, cuando un participante no conteste correctamente o desconozca la respuesta, se puede “rebotar” la pregunta a otra persona. “Irene, ¿puedes ayudar a Carlos?”. “¿A alguien se le ocurre algún ejemplo más?”.

El programa dispone de dos listados de preguntas, según el grado de discapacidad intelectual moderada o leve; y cada listado se ofrece en dos formatos distintos para facilitar el trabajo. Por un lado, un listado clasificado por sesiones para facilitar el desarrollo de todos los dominios cognitivos por igual. Se ofrecen preguntas para 50 sesiones de unos 15 minutos de duración aproximada cada una, de forma que cada sesión incluye preguntas de diferentes dominios cognitivos. Por otro lado, un listado con las mismas preguntas, pero clasificadas en función del dominio cognitivo que abordan, por si se quiere incidir en determinados dominios.

En todo caso, y de acuerdo con lo expuesto en el presente artículo, se considera que el programa se ha de aplicar de manera complementaria con otras formas de desarrollar el entrenamiento cognitivo, además de que permite ser realizado de manera flexible, por ejemplo, en contextos naturales diferentes al centro de formación donde se trabaja habitualmente, una cafetería, un parque o en el entorno familiar.

El programa se puede descargar en: https://downmadrid.org/biblioteca/

Preguntas estimulantes: Entrenamiento cognitivo para personas con discapacidad intelectual leve: https://downmadrid.org/wp-content/uploads/2022/09/Preguntas-estimulantes_leve-1.pdf

Preguntas estimulantes: Entrenamiento cognitivo para personas con discapacidad intelectual leve o moderada: https://downmadrid.org/wp-content/uploads/2022/09/Preguntas-estimulantes_moderado-1.pdf

Conclusión

En las últimas décadas se ha producido una inversión de la pirámide poblacional de las personas con síndrome de Down, pasando a ser mayoría los adultos y constituyendo un grupo en rápido crecimiento los que superan los 40 años. Dada la vinculación del síndrome de Down con la enfermedad de Alzheimer, principal causa actual de mortalidad en esta población, y la presencia generalizada de envejecimiento precoz, es preciso buscar estrategias de intervención que puedan prevenir o demorar la aparición de este deterioro. El enriquecimiento de la reserva cognitiva, como una forma eficaz de prevención de la demencia comprobada en personas sin discapacidad, puede ser una de esas estrategias. La aplicación de programas de intervención que combinen el desarrollo de un estilo de vida saludable con los dirigidos a la estimulación cognitiva, para promover y mantener la capacidad cognitiva, estimulando la atención, la memoria, la orientación, el procesamiento de la información, el mantenimiento de las destrezas instrumentales, como la lectoescritura y el cálculo, y otras funciones cognitivas como las funciones ejecutivas, (Flórez y col., 2015) permiten alimentar dicha reserva desde edades tempranas, ya que no se ha de esperar a que la demencia aparezca para comenzar a tomar medidas. Los programas de estimulación cognitiva, como la herramienta “Preguntas estimulantes” de Down Madrid, que aquí se presenta, son propuestas válidas para este fin. No obstante, es preciso llevar a cabo más investigaciones sistemáticas que permitan comprobar sus efectos sobre la prevención del deterioro cognitivo de manera rigurosa.

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