El ocio en adultos con síndrome de Down

Artículo Profesional Mayo 2020: Actividades de ocio en adultos con síndrome de Down en edades intermedias
 Mihaila, B.L. Handen, B.T. Christian y S.L. Hartley

 

Introducción

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, la causa genética más común de discapacidad intelectual, ha aumentado desde aproximadamente los 9 años a principios de los 1900s (Zigman & Lott, 2007) a los 60 años en la actualidad (Torr et al., 2010). Con todo, y a pesar del incremento de esta población, apenas se ha investigado sobre el modo de promover su óptimo envejecimiento. Las actividades de ocio, definidas como actividades de disfrute realizadas fuera de las exigencias propias del trabajo (Pressman et al., 2009), constituyen un aspecto de la vida diaria que, en la población general, está vinculado al discurrir del envejecimiento en óptimas condiciones, como son la mejor calidad de vida, la salud física y el funcionamiento de las cualidades cognitivas (p. ej., Brajša-Žganec et al., 2011; Hughes et al., 2010; Pressman et al., 2009). Lo mismo se ha visto en la población con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) (Badia et al., 2013; García-Villamisar & Dattilo, 2010), y en el funcionamiento cognitivo de adultos con síndrome de Down (Lifshitz- Vahav et al, 2016; Mihaila et al., 2019). Las intervenciones que incrementen la actividad del ocio deben, por tanto, ser medios importantes que apoyen el óptimo envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Sin embargo, con el fin de dirigir tales intervenciones, se precisa caracterizar bien el tipo y el nivel de actividades de ocio que los individuos con síndrome de Down actualmente desarrollan, así como conocer los factores que las promueven o dificultan. Tenemos la intención de completar un estudio aplicado a los adultos con síndrome de Down, en el que utilicemos un diario en el que cada día describamos con exactitud las actividades de ocio de un grupo de adultos a lo largo de una semana, identificando los iniciadores, los acompañantes sociales y las circunstancias de esas actividades. Objetivo secundario será identificar las barreras que pudieran darse en esa participación.

¿De qué información concreta disponemos actualmente? Describiremos los datos disponibles, relativos a las principales dominios que son propios de las actividades de ocio y referidos, en último término, a la población de adultos con síndrome de Down en edad intermedia.

Dominios de la actividad de ocio

. Hasta la fecha, los pocos estudios que han examinado la actividad de ocio en adultos con síndrome de Down (p. ej., Carr, 2008; Lifshitz-Vahav et al., 2016; Mihaila et al., 2017) han utilizado cálculos globales del ocio que se ven limitados por ser informes retrospectivos de actividad a lo largo de un extenso periodo de tiempo (p. ej., últimos 6 meses o un año). Además, nada se dice sobre el tiempo transcurrido cada día en las actividades de ocio, y si esos niveles son acordes con las guías recomendadas o con los niveles descritos para otras poblaciones como necesarios para obtener resultados óptimos durante el envejecimiento

  1. Ocio físico

El ocio físico  se refiere a las actividades en las que se gasta energía física: correr, bicicleta, levantar pesos. Una buena participación en este tipo de ocio va conseguir mejor salud física (p. ej., menor riesgo de enfermedades cardiovasculares, de diabetes) y bienestar psicológico (Penedo & Dahn, 2005). A la vista de estos beneficios, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de USA (HHS, 2008) recomienda que los adultos realicen durante 150 min/semana una actividad física moderada, o caminen al menos 10.000 pasos al día. En la población adulta con síndrome de Down, los estudios que han examinado la actividad física en el ocio han utilizado puntuaciones globales semanales o diarias. Por ejemplo, Carr (2008) apreció que el 68% de una muestra de adultos con síndrome de Down participó en deportes al menos una vez a la semana a la edad de 30 años mientras que sólo el 44% siguió participando a ese nivel a los 40 años. Los pocos estudios que han examinado la actividad física diaria en adultos ≥50 años, dentro de un amplio abanico de DID, informaron que apenas el 15% alcanzaba los 10.000 pasos/día (Hilgenkamp et al., 2012; Peterson et al., 2008).

  1. Ocio social

El ocio social implica la interacción con otras personas, como es la charla con un amigo o acudir a reuniones sociales. En la población general, los estudios indican que los adultos pasan una media de 39 min/día en el ocio social (United States Bureau of Labor Statistics, 2017); y los datos disponibles sugieren que los que tienen más contacto (p. ej., semanal en lugar de mensual) con la familia y los amigos disfrutan de mejor salud física y bienestar (p. ej., García et al., 2005). En un estudio anterior de nuestro grupo, más del 80% de adultos con síndrome de Down de edad mediana participaron en una actividad de ocio social al menos una vez a la semana (Mihaila et al., 2017). En otros estudios, del 35% al 83% de adultos jóvenes con DID afirmaron tener amigos (Dusseljee et al., 2011; Jobling & Cuskelly, 2002); pero hay datos que sugieren que este porcentaje se reduce conforme se llega a la adultez de mediana edad (Dusseljee et al., 2011).

  1. Ocio que estimula la cognición

El ocio que estimula la cognición consiste en actividades que requieren ejercitar la cognición, como puede ser el prestar y mantener la atención, la memoria de trabajo, la resolución de problemas; y eso se consigue con actividades tales como hacer puzles y leer. En nuestro anterior trabajo, vimos que el 27% de adultos con síndrome de Down de edad media informaron que a diario leían libros, y el 26% el periódico (Mihaila et al., 2017). Otros estudios indican que una gran proporción de adultos jóvenes con síndrome de Down (79%) leen y/o ojean libros al menos una vez a la semana (Carr, 2008). Con todo, una vez más, estos estudios utilizaron puntuaciones globales, por lo que desconocemos el tiempo real dedicado cada día al ocio que estimula la cognición (p. ej., desde 5 minutos a 2 horas). Los datos obtenidos en la población general sugiere que este tipo de ocio no es sólo importante para el bienestar psicológico, sino que también puede retrasar el declive en el funcionamiento cognitivo y la demencia (Bennett et al., 2014; Kim & Kim, 2014; Wilson et al., 2002). De hecho, se apreció en un estudio que, al comparar en adultos ancianos la dedicación al ocio estimulador de la cognición durante 30 min/día frente a 1 hora/día, quienes dedicaron 1 h/día mostraron menor riesgo de desarrollar demencia (Hughes et al., 2010). Este hallazgo concuerda con el concepto de reserva cognitiva, que propone que la actividad estimulante del conocimiento retrasa el declive cognitivo debido a los cambios cerebrales propios de la edad (Stern, 2009). Los beneficios potenciales de este ocio estimulante son particularmente importantes para los adultos con síndrome de Down de mediana edad, dado su mayor riesgo de iniciar prematuramente la demencia (Rubenstein et al., 2019). De hecho, datos recientes sugieren que los adultos con síndrome de Down embarcados en mayor ocio estimulante de la cognición muestran mejor memoria episódica (Mihaila et al., 2019)  y funcionamiento cognitivo (Lifshitz-Vahav et al., 2016).

  1. Ocio pasivo

En la población general, y como contraste a los anteriores dominios, se ha comprobado que el transcurrir más tiempo del debido en actividades de ocio sedentario o pasivo , que implica poca actividad cognitiva como es el ver la televisión, va asociado a un bienestar psicológico más deficiente (p.ej., Kikuchi et al., 2014; Trainor et al., 2010). Los estudios anteriores indican que los adultos con síndrome de Down y otras DID participan frecuentemente en ocio pasivo (Buttimer & Tierney, 2005; Carr, 2008; Jobling & Cuskelly, 2002; Mihaila et al., 2017). En un estudio previo (Mihaila et al., 2017), observamos que más del 80% de adultos con síndrome de Down veía la televisión diariamente; pero no determinamos el tiempo gastado cada día. En la población general, los adultos consumen 2-3 horas al día, como media, y con cada hora adicional por día de aumento en el consumo televisivo, se aprecia un descenso en el bienestar psicológico y en la salud física (Dempsey et al., 2014). Durante la etapa media de la adultez, las personas con DID en general a menudo se encuentran con dificultades o deficiencias en sus servicios formales dedicados a la discapacidad (Pruchno & McMullen, 2004), y mayores barreras para participar en actividades comunitarias, como puede ser la limitación del transporte (Buttimer & Tierney, 2005); y como consecuencia, las personas con síndrome de Down tienen mayor riesgo de sustituir otras actividades más adecuadas por estar sentadas ante el televisor.

 

Iniciadores, acompañantes sociales, situaciones, barreras

Desconocemos prácticamente cuáles son los mecanismos que facilitan o dificultan la actividad de ocio en los adultos con síndrome de Down de edad intermedia.  De ahí que, para por informar sobre posibles intervenciones, sea útil profundizar en quién inicia el programa de ocio (es decir, de quién surge la idea para entrar en esa actividad), quién se introduce como acompañante social (es decir, ninguno, un familiar, un amigo, un profesional de apoyo, una agencia), y dónde se realiza la actividad de ocio (o sea, en casa o en la comunidad). Además, será necesario identificar las barreras que obstaculizan la actividad de ocio conforme los adultos con síndrome de Down de edad intermedia  pueden irlas experimentando en comparación con sus compañeros de edad inferior.

Disponemos de datos de estudios anteriores que indican que la implicación familiar es clave para la actividad de ocio de los adultos con síndrome de Down (p. ej., Jobling & Cuskelly, 2002; Mihaila et al., 2017); pero no queda claro de qué manera los familiares promueven dicha actividad. Los estudios sugieren que los familiares, a diferencia de los profesionales de apoyo, están más dispuestos a organizar el ocio a los adolescentes y adultos jóvenes con DID (Buttimer & Tierney, 2005; Jobling & Cuskelly, 2002). Además, los familiares pueden ser esenciales para ofrecer el transporte a las actividades y/o pueden actuar como participantes sociales en el ocio. De hecho, hay estudios que muestran que los familiares (padres, hermanos) se prestan también con mayor facilidad que los profesionales de apoyo para servir como acompañantes en el ocio de adolescentes y jóvenes adultos con DID (Buttimer & Tierney, 2005; Jobling & Cuskelly, 2002; Sanderson et al., 2017). Con todo, la mayoría de los anteriores estudios se han centrado en adolescentes y jóvenes adultos con síndrome de Down que residen con su familia; por eso, no queda claro si los familiares siguen siendo iniciadores y participantes en las actividades de ocio de adultos con síndrome de Down que residen fuera del hogar familiar (pisos compartidos, vivienda independiente).

Comprender las situaciones diversas de las actividades de ocio es también importante a la hora de facilitarlas. En nuestro anterior estudio en el que utilizamos una puntuación global, los adultos con síndrome de Down en edad intermedia se centraban lo más frecuentemente en un ocio pasivo, en casa (Mihaila et al., 2017). Desde el punto de vista de la intervención, es más deseable una actividad de ocio de tipo comunitario, ya que ofrece más oportunidades para la interacción social, el sentimiento de inclusión y de pertenencia. Otros estudios han identificado el transporte como una barrera para el ocio comunitario en adultos con DID (Buttimer & Tierney, 2005). De hecho, Hall y Hewson (2006) vieron que el 88% de los adultos con DID que vivían en pisos compartidos o en vivienda independiente acudían a acontecimientos comunitarios menos de una vez al día, con el 48% permaneciendo en dichas salidas durante menos de una hora. El acceso al ocio de tipo comunitario puede verse limitado igualmente en los adultos con síndrome de Down que viven con sus familias, ya que los familiares también envejecen y pueden estar cuidando de su propia salud y reduciendo su transporte. Además del transporte, existen otras barreras que pueden también impactar sobre la participación en las actividades de ocio. Por ejemplo, el conocer si la salud física, el dinero y el tiempo son barreras para el ocio puede ofrecer ideas para desarrollar los necesarios servicios en la población con síndrome de Down.

Así, pues, nos proponemos realizar un estudio que analice con detalle la actividad de ocio de un grupo de adultos con síndrome de Down en edad intermedia, tal como ocurra espontáneamente a lo largo de una semana ordinaria. Examinaremos sus cuatro dominios del ocio: físico, social, estimulador de la cognición y pasivo, así como los factores que faciliten  la participación (iniciadores, acompañantes sociales y situaciones) o que los dificulten (barreras). Basándonos en estudios previos de adultos con síndrome de Down y otros tipos de IDD (p. ej., Badia et al., 2011; Buttimer & Tierney, 2005; Mihaila et al., 2017). Apreciaremos si estos adultos alcanzan o no los estándares de ocio físico recomendado, se embarcan o no en los niveles bajos de ocio social y de ocio estimulador de la cognición, si exceden los niveles recomendados de ocio pasivo que observamos en la población general. En concordancia con los estudios que indican que la familia es la clave para el ocio de los adolescentes y adultos jóvenes con IDD (Buttimer & Tierney, 2005; Jobling & Cuskelly, 2002), analizaremos la hipótesis de que los familiares, y no otras personas, sean iniciadores principales y coparticipantes sociales, y que esto ocurra con independencia de si el adulto reside con su familia o en otra situación. Por último, trataremos de comprobar si la actividad de ocio se realiza principalmente en la casa, dadas las limitaciones de transporte y de apoyos para acudir al ocio comunitario, y si el transporte es la principal barrera para la participación en el ocio.

 

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Nota. El presente artículo forma parte del estudio elaborado por las autoras y titulado Leisure activity in middle-aged adults with Down syndrome: Initiators, social partners, settings and barriers, que ha sido publicado en J Appl Res Intellect Disabil. 2020;00:1–11. https ://doi.org/10.1111/jar.12706