Síndrome de Down

A MI QUERIDA HIJA MARINA

Ángela (España)

Querida hija:

No sé si algún día leerás esto, ni siquiera sé si llegarás a comprender, pero no es eso lo importante; sino que todo lo que siento en este día y lo que he vivido desde que llegaste al mundo quede plasmado en estas letras  como memorial, por si en algún momento del camino me flaquean las fuerzas y la esperanza, y por si mi testimonio ayuda a consolar a unos padres y salva una vida.

He de comenzar diciendo que creo que siempre lo supe. No olvidaré jamás el día que me subí en el autobús, aún no estaba ni embarazada de ti, y allí estaban, una pandilla de chicos con síndrome Down que venían de la Fundación. Lo sé porque en aquel entonces vivíamos al lado. Me impresionó que estaban hablando entre ellos como cualquier pandilla, su aspecto físico ya no era como antaño y su indumentaria la mar de moderna!, me encantó verlos tan felices y ahí pensé… y si yo fuese la madre de uno de estos chicos?… Muchas veces me había tocado defender mi postura de defensa de la vida en la hipotética situación que más tarde vivimos, curioso ¿verdad?

Como digo, siempre lo supe. Cuando fuimos a la ecografía en la semana 12 de embarazo sabía que me iba a dar alto riesgo. Hasta la misma ginecóloga se sorprendió con la intuición por un lado y con la rotundidad de nuestra decisión de no practicar ninguna prueba invasiva que pusiera en riesgo tu vida, simplemente para detectar si traías un cromosoma extra o no; evidentemente no nos daba igual pero eras nuestra hija y te amábamos fueses como fueses. Sí hija mía sí… aunque no lo creas, hay personas que por mala información y por engaños de la sociedad se olvidan de algo tan obvio y de sentido común como que la vida es sagrada y que un hijo es un hijo, sea como sea, y toman una decisión que a todas luces es errónea, respetable pero errónea. Y yo, si no hubiese sido por gracia de Dios, habría hecho lo mismo.

Después de esa eco salí de allí sabiendo que al igual que a la Virgen María, el fruto de mi vientre me iba a cambiar la vida por completo. No sabía en qué manera pero se me antojaba una gran empresa, y que si antes te quería, ahora te quería más.

Esa misma semana contacté por teléfono con la fundación Síndrome Down de Cantabria y jamás olvidaré esa conversación: «Hola, mira, creo que voy a tener un bebé con Síndrome Down». Sin dejarme seguir hablando , la chica que me cogió el teléfono me dijo… «ENHORABUENA!!!!». Automáticamente me  puse a llorar de emoción, de miedo, pero  de alguna manera también de alegría, porque era verdad, estaba esperando un hijo y eso es un regalo digno de enhorabuena… Y si no, ¡que se lo digan a tantos matrimonios que no pueden tener hijos!

Aquel “enhorabuena” me conmocionó. Por otra parte pensaba:  «¿Pero qué dice esta loca? ¿Enhorabuena? ¿Será que no me ha entendido?»… Pero sí me entendía y mejor que yo a mí misma, porque ella conocía de primera mano lo que es el síndrome de Down.

Tantos sentimientos encontrados…

De todos los artículos que leí y de los vídeos que vi, el que más me consolaba era éste: "Querida futura mamá", que es una carta a una madre que espera un hijo con síndrome de Down. Cuando lo vi no podía parar de llorar, dentro de mí sabía que era cierto, esa iba a ser mi realidad. Cuando venía tu abuela o tu padre y me veían llorando se enfadaban y me decían: «¿pero si aún no sabemos si es cierto o no?».

Otra persona importante es Samantha Vallejo Nájera. Ella tiene a su hijo Roscón que es una pasada y enseguida me llamó para darme unos ánimos muy animosos, la verdad; es muy positiva y yo me identifico mucho con ella en cómo vive el síndrome de Down.

Así que como ves, a pesar de no tener un diagnóstico definitivo, tu madre, que al igual que tu abuela es muy intuitiva, ya iba preparándose para tu llegada.

No puedo decir que cuando nos confirmaron la noticia a la semana 21 (de una manera horrible, que ya te contaré otro día) creí que el suelo se abría bajo nuestros pies y que el mundo se paraba, fue muy duro. Me entraron todas las angustias posibles, lo peor eran los sentimientos tan monstruosos que me hacían sentir que eras un problema y que ojalá no existieses, a la vez que me sentía la peor persona del mundo por sentir aquello hacia mi hija… Negación, Ira, Negociación… todas las fases del duelo juntas y por un momento pensé que jamás llegaría a la aceptación.

Tanto es así que, después de ver algunas reacciones ante la noticia y la mía propia, entró en mi mente algo que jamás me había planteado: la posibilidad de abortar, no por mí directamente, me sentía culpable: todo era culpa mía y, como soy una soberbia y una orgullosa, no quería que nadie “cargase” conmigo. Y luego estaba la gente que me hacía sentir como si estuviésemos locos, casi me lo creo. Tanto es así que fui a informarme al centro de planificación familiar y salí horrorizada, pero este es otro capítulo que también te contaré.

Oh feliz culpa, que mereció tan grande redentor…

Cuento todo esto por si hay alguna mujer en mi situación y tenga estos mismos sentimientos. Sepa que es NORMAL!!!  y que, aunque ahora no se lo crean, pasará. Los acontecimientos dolorosos hay que digerirlos, porque cuando uno huye de sufrir lo que le toca acaba sufriendo mucho más. Uno de los motivos por el que se sufre tanto en este caso y que con este blog me gustaría erradicar, es la DESINFORMACIÓN . Ahora pienso que fui una auténtica idiota por agarrarme tal disgusto.

No soportaba que nadie me dijese lo típico de “son angelitos o regalos del cielo”, pensaba para mis adentros que todo era hipocresía ya que, si era cierto, no entendía por qué el 95% de los diagnósticos acababan en aborto. Sé que todo el mundo era bien intencionado y que querían ayudarme pero es que ese no era el momento, estaba muy reciente la noticia. Yo sabía que más adelante iba a ser yo la que dijese que mi hija es un auténtico Ángel del cielo y que es un regalo magnífico, pero todo tiene un proceso y en ese momento tocaba llorar y llorar.

Mucho menos me gustaban las personas que nos miraban con cara de pena o que opinaban que era mi decisión; yo siempre contestaba que mi única decisión había sido no matarte y quererte, pero que yo no había decidido tener una hija con síndrome de Down, cosa bien distinta. Y qué decir del famoso “Respeto”,  hay que respetar a todos menos a ti, al parecer, porque que yo sepa nadie te preguntó si querías nacer o morir.

En este punto quiero hacer hincapié para mí muy importante: de vida o muerte para los que no tienen voz. Los sentimientos de la primera semana, engañosos sin duda,  la presión social tan fuerte a la que te ves sometida, más la premura del tiempo para decidir, pueden hacer que una mujer tome la decisión que la mayoría de las veces NO quiere; y después… después ya no hay marcha atrás. En mi caso, de no ser por tener muy muy arraigada mi postura… no lo quiero ni pensar.

Tal y cómo me vaticinó la presidenta de la Fundación María Victoria Troncoso, una mujer a la que debemos mucho y que ha sido un pilar fundamental en esta historia, a la semana la situación empezó a mitigarse, los ataques de pánico fueron desapareciendo y  el amor por ti volvió intacto, incluso acrecentado. Ahora tocaba la segunda parte, luchar por que llegases a este mundo.

Tú, desde bien pequeña, nos has enseñado a vivir al día de una manera increíble. Cada revisión era una expectación, lo vivíamos todo con extrema prudencia, no sabíamos qué iba a pasar. Lo primero que se valora en un bebé con síndrome de Down es el corazón, el 50% trae una cardiopatía congénita que en tu caso, y al menos en la ecografía, parecía sano. No obstante no crecías mucho, parecía que uno de tus pies era zambo y la peor sospecha era una atresia esofágica (que tu esófago y estómago no estaban conectados), de manera que habría que operar nada más nacer. No podrías comer por boca hasta entonces y mucho menos mamar…

Ninguna de estas sospechas se confirmó; piececitos perfectos, estómago y esófago bien conectados, nada más ponerte al pecho succionabas que daba gusto (aunque aquí hemos tenido que defendernos las dos contra viento y marea), y el corazón traía un agujerico chiquitillo que al principio nos dio mucho susto pero ahora lo tenemos “casi” controlado.

Y  así nos plantamos en la semana 38. Milagrosamente llegaste a término, yo llevaba días perdiendo líquido, tenía contracciones y el cuello del útero borrado, así que nuestra médico decidió que tu llegada no se podía retrasar más.

Y aquí comienza el momento más maravilloso de mi vida. Estábamos preparados y lo vivimos con mucha Paz. Me asistían en el parto Begoña (ginecóloga) y  Olga (matrona), que también me asistió cuando nació tu hermano Gabriel y desde entonces somos amigas. Ellas han sido importantísimas, su apoyo incondicional durante el embarazo y la tranquilidad que me daba que fuesen quienes te ayudasen a nacer me daba una seguridad que nunca agradeceré lo suficiente, sabía que estábamos en las mejores manos, en las que nos querían.

El parto fue todo un acontecimiento, el paritorio a tope, todos preparados para actuar; pero yo lo recuerdo como algo hermoso, tan emocionante… miraba a mi alrededor y muchas lloraban de emoción,¡ incluso nos dieron las gracias!

Tu padre, como siempre, dejó a todos boquiabierto por su manejo de la situación y el amor que nos sostenía a ambas, tu padre, mi mayor apoyo, sin él nada habría sido igual.

Y LLEGASTE TÚ y el mundo se volvió a parar pero esta vez ya no había miedo, mi corazón rebosaba de amor, increíble, ahí estaba mi niña, mi ángel.

Sólo te pude tener unos minutos en mi pecho porque enseguida te llevaron para comprobar tu estado de salud y tomar las medidas pertinentes, pero esos instantes fueron únicos. Tus ojos achinados claramente nos decían que traías 47 cromosomas; pero eso ya no importaba, ya eras... MARINA.

Mi blog: http://marinamihermanina.com/index.php/2016/11/16/a-mi-querida-hija-marina/