Síndrome de Down

Enriqueta Martín Granados, maestra, licenciada en psicopedagogía, máster en logopedia. He ejercido de maestra en varios centros educativos hasta que hace unos 18 años aterricé en Down Almería-ASALSIDO y aquí me he quedado.

Pregunta Canal Down21: ¿Cómo se inició su interés por el síndrome de Down?

Desde que estaba en bachiller sentía que debía estudiar algo que me sirviera para trabajar con personas que necesitaban ayuda, apoyos. Aunque no tenía claro qué quería estudiar y con qué colectivo trabajar.

Haciendo un curso de musicoterapia, en Madrid, tuve mi primer contacto con personas con síndrome de Down y noté en mi interior que trabajando con estas personas me sentía llena. Ya había vivenciado dónde quería trabajar. El problema era que no sabía cómo, porque no tenía ni idea que en Almería había una Asociación de Síndrome de Down. Jamás en las carreras nos habían hablado de ella.

Hoy en día ha cambiado, ahora son muchos los alumnos de la Universidad que quieren hacer prácticas con nosotros, y voluntarios también.

Pregunta Canal Down21: ¿Cuáles fueron los comienzos de Asalsido?

Como comento en la pregunta anterior, no tenía ni idea de que existiera ASALSIDO. Yo estaba apuntada en la oficina del paro como mejora de empleo y tuve la suerte de que necesitaran una logopeda ;me mandaron a una Asociación para un puesto de logopeda, fui de casualidad, ya que no me gusta mucho la logopedia. Al ver que era la Asociación de Síndrome de Down, lo que yo añoraba, me alegré un montón. Tuve la suerte que. de todas las que nos presentaron, me eligieran a mi.

A los dos meses de estar como logopeda, circunstancias de la vida, dos compañeras que eran la psicóloga y pedagoga se fueron, una cambió de trabajo y la otra por baja maternal. Y me ofertaron dejar la logopedia y encargarme de Atención Temprana, y un poco de la coordinación de los talleres y programas. Aunque me producía cierto miedo por si no llegaba a dar respuesta a lo que esperaban de mi, solo llevaba 2 meses en la Asociación, me lancé con mucha ilusión. Cuando te entregas con ilusión, ganas y lo sientes desde dentro, teniendo presente a las personas que esperan de ti, te creces. No importa dedicar más horas que las estipuladas por contrato laboral porque sabes que las necesitas para formarte más y mejor.

El autoaprendizaje se convirtió en mi formación y los libros sobre síndrome de Down en mi lectura diaria. Tenía que estar al día. En la Asociación estábamos 5 trabajadores (fisioterapeuta, logopeda, administrativo, psicóloga y yo), todas con poca experiencia y no había tiempo que perder.

Lo primero que conocí fue el método de lecto-escritura de Mª Victoria Troncoso. Una vez puesta en marcha la lectoescritura, empezamos a dar caña con las habilidades sociales y la autonomía. Y conocí el proyecto Aura de empleo con Gloria Canals. A partir de ahí vimos que había que trabajar duro porque las personas con síndrome de Down tenían posibilidades de futuro laboral.

Así hemos ido avanzando, caminando juntos hasta hoy…..

Pregunta Canal Down21: ¿Qué programas desarrollan en la actualidad?

Hoy en día cubrimos todas las etapas evolutivas de las personas con síndrome de Down, desde el nacimiento hasta la vejez. Para ello tenemos una seria de programas que dan respuesta a las demandas de las personas con síndrome de Down y a sus familias. Entre ellas destacamos:

Atención Temprana: de 0 a 6 años.
Apoyo en colegios: de 3 a 21 años.
Centro Educativo Especifico: hasta los 21 años
Empleo: a partir de 21 años
En casa, programa de Vida independiente: a partir de 21 años
Centro Ocupacional: a partir de 16 años hasta los 60, más o menos.
Unidad de día: a partir de 16 años hasta los 60 más o menos.
Estos Programas están concertados con la Junta de Andalucía, a excepción de empleo y vida independiente.

Pregunta Canal Down21: ¿Cómo abordan la etapa escolar y qué servicios de apoyo prestan?

En la etapa escolar abogamos por la integración en aulas ordinarias junto a niños y niñas de su edad. Para ello tenemos un programa de apoyo en el aula donde un equipo de compañeras acude a los distintos centros donde tenemos alumnado y allí trabajan en el aula, apoyando en aquellas materias susceptibles de llevar el ritmo del resto de compañeros. Para ello adaptan el material y asesoran o ayudan al tutor o tutora en lo que demanden.

Cuando llegan a Secundaria empiezan los problemas. Empezando con que a la gran mayoría (hablamos de un 90% o más) les cambian el dictamen de escolarización y pasan a modalidad C, aula especifica. Seguimos con el mismo programa y apoyo e intentando que, en algunas asignaturas, se integren con su grupo clase de referencia. A petición de un grupo de familias, que veían lo mal que estaban sus hijos/as en los institutos, solicitaron a la Junta directiva el concierto de unas aulas que les dieran respuesta a sus hijos. Así en el curso 2007/08 concertamos 2 aulas con la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía, donde damos una salida a los que en aulas ordinarias no obtienen las respuesta que esperan, o su tránsito por el instituto no está siendo todo lo positivo que deseaban, ellos y sus padres.

Podemos decir que, del aula de Transición a la Vida Adulta y Laboral que lleva funcionando desde el curso 2009/2010, varios de los alumnos que han terminado su formación están trabajando, sin apenas pasar por el programa de prelaboral, con contrato, incluso alguno indefinido. Apostamos mucho por la inserción laboral, las habilidades sociales y la autonomía personal. De hecho, la finalidad de nuestro centro es: “Formamos personas para la vida”.

Pregunta Canal Down21: ¿En el Centro Ocupacional, cuáles son sus objetivos?, ¿qué actividades realizan?, ¿qué edades cubren?

El objetivo principal del Centro Ocupacional es: “Dotar a las personas de una formación, habilidades y destrezas que les permita acceder a un puesto de trabajo”, bien en empleo ordinario o protegido. Para ello se trabaja en dos campos: Ajuste personal y empleo. Con el Ajuste personal, se trabajan habilidades básicas, laborales, de autonomía y destrezas. También conocimientos, sobre todo dominio de reloj y dinero. Con el empleo, que adquieran el dominio y el aprendizaje necesario para desempeñar un trabajo.

Para ello trabajamos en 2 ramas. Una es restauración de muebles antiguos y vidrieras, estos trabajos son por encargo. Gente de la calle trae sus muebles al Centro y una profesora de taller con un grupo de jóvenes son los encargados de entregarlos nuevos.

Otra rama es la serigrafía. Tenemos encargos para comuniones, bodas, colegios, etc. Los dibujos son hechos pos los jóvenes o elegidos por la persona que hace el encargo. También hemos trabajado para una productora inglesa que rodaba aquí en Almería y nos pidió que envejeciéramos chalecos militares para la serie.

Estamos abiertos a cualquier trabajo que suponga una tarea laboral para los jóvenes del centro y puedan realizarlo, y sobre todo que les permita ir adquiriendo destrezas para que un día puedan salir a desempeñar un trabajo.

Pregunta Canal Down21: En el Centro de Día ¿qué objetivos tienen y qué actividades desarrollan?

Al Centro de día acuden personas que necesitan de muchos apoyos. Estas personas tienen difícil salir a trabajar por sus características y necesidad de apoyos constantes. Aunque realizan tareas fáciles y con un ritmo lento, para ellos es necesario estas tareas y vivir sus tiempos de trabajo. Por otro lado se trabajan muchos aspectos de atención y cognitivo, como prevención de enfermedades o deteriores cognitivos.

Buscamos muchas actividades en el entorno: piscina, deporte, salidas a desayunar, a pasear, visitar exposiciones….

Pregunta Canal Down21: ¿Cómo es su programa de integración laboral en empresas ordinarias?

Como varias de las asociaciones o fundaciones que trabajamos con personas con discapacidad intelectual, utilizamos la metodología de Empleo con Apoyo. El programa está dividido en tres fases: prelaboral, prácticas y contratación y formación permanente. Resumidamente consiste en:

Prelaboral: es la primera etapa, cuando llegan de los colegios evaluamos qué nivel de autonomía, habilidades y destrezas tiene adquiridas y trabajamos para enfrentarlos a un puesto de trabajo.

Prácticas y contratación: es la fase siguiente. Una vez adquiridos los prerrequisitos para afrontar un puesto de trabajo en una empresa ordinaria, de las empresa que hemos contactado y los puestos analizados, vemos dónde encajaría mejor y los gustos de la persona candidata. Con toda esta información iniciamos un periodo de prácticas acompañado del preparador laboral. Pasado un tiempo prudencial, entre 1 y 2 meses, y si todo ha ido satisfactoriamente por ambas partes, empresario y persona insertada, iniciamos el proceso de contratación.

Formación permanente: Una vez formalizado el contrato, bien por un tiempo parcial o como indefinido, tienen una tarde de formación permanente en pequeños grupos, no más de 4, donde se trabaja cómo ha ido la semana. Desde empleo se ha elaborado un pequeño registro que recoge lo más significativo de cada puesto y que semanalmente es rellenado por el apoyo natural. Esto nos da una información semanal de cómo va desarrollándose el trabajo y la relación con los compañeros. Esto también es trabajado en la tarde de taller de formación permanente.

No obstante, a pesar de que todo vaya bien, una vez al mes aproximadamente la preparadora laboral de una vuelta por los puestos de trabajo.

Pregunta Canal Down21: ¿Otros programas, actividades...?

Bueno, aparte de todos estos programas que se desarrollan principalmente por la mañana, por la tarde tenemos una serie de talleres y actividades que podemos englobar en tres grandes ámbitos: Rehabilitador, Crecimiento personal y Ocio. Funcionan de lunes a viernes de 16:00 a 20:00h y los fines de semana.

Rehabilitador: englobaría aquellas sesiones que van a trabajar las áreas que más dificultad presentan: logopedia, fisioterapia, apoyo académico, psicomotricidad, apoyo cognitivo, sala multisensorial, modificación de conductas…..

Crecimiento personal: son talleres organizados y montados para favorecer su crecimiento personal: autonomía personal, imagen personal, educación afectivo-sexual, habilidades sociales, autonomía en el transporte, nuevas tecnologías, habilidades conversacionales, cocina…

Ocio: se oferta una amplia gama de actividades que favorece el ocio y que las eligen para disfrutar de su tiempo libre con amigos: fútbol, piscina, baile, pintura, cine, informática, periódico, judo, gimnasia rítmica, guitarra, marcha los viernes (salen de 21 h a 01 h de la mañana)… Los fines de semana quedan para pasar el sábado o el fin de semana en una casa rural o de albergue a cualquier ciudad o pueblo cercano a Almería.

En conclusión:

Esta es nuestra labor en esta pequeña ciudad y Asociación, pero muy grande por las personas que las componen. Yo tengo que decir que desde que trabajo con las personas con síndrome de Down he crecido, y sigo creciendo, como persona y sobre todo en humanidad. Cada día me hacen ser más humana y sobre todo me colman de alegría.

Realmente tengo que decir, aunque parezca pasteleo que no lo es, que en los años que llevo trabajando con las personas con síndrome de Down me siento muy realizada laboralmente; y esto me hace ser feliz en todas las facetas de mi vida. Por ello tengo que agradecerles que me acojan y me hagan participe de sus proyectos.