Síndrome de Down

Nacido en San Sebastián (1944), es Licenciado en Derecho. En 1967 empezó a trabajar en la Asociación Guipuzcoana de Personas con Discapacidad Intelectual (actualmente ATZEGI), y en 1971 se incorporó a FEAPS en donde ha trabajado ininterrumpidamente hasta ahora, primero como Gerente y actualmente como Director.

- Pregunta de Canal Down21- Muchos sabemos que FEAPS ocupa un lugar destacado en el mundo de la discapacidad intelectual en España, pero quizá esas siglas no digan mucho a la gente joven, que desconoce el papel que ha desempeñado en los últimos 40 años. ¿Podría resumirnos qué significa FEAPS, cómo surgió y cuáles han sido las principales etapas que ha recorrido?

- Respuesta de Paulino Azúa - FEAPS surge en el año 1964 – este año celebramos nuestro 40 Aniversario – como fruto de la unión de las asociaciones que venían actuando en diversas provincias de España y que habían surgido a partir de 1959. Las asociaciones nacieron como respuesta a la necesidad que sentían las familias de no estar solas, de compartir con otras las vivencias y las preocupaciones derivadas de la existencia de una persona con discapacidad en su ámbito familiar. También pretendían que la sociedad conociera un problema que hasta ese momento se mantenía oculto en los hogares y que era percibido desde la calle como algo vergonzante. Las familias se convirtieron así en un elemento que lucha contra esa visión negativa y marginadora, y comenzaron a demandar de los poderes públicos soluciones para sus hijos. Éstas se centraron, de manera preponderante, en la educación y la asistencia, aunque sin tener excesivamente claro cuál era la solución adecuada. En todo caso, los padres y las madres estaban convencidos de que se podía hacer algo, y que estas personas no tenían que estar en instituciones psiquiátricas ni tampoco recluidas en sus domicilios. La unión de las veinte asociaciones que crean FEAPS estuvo motivada por la necesidad de tener una voz, si no única sí al menos coordinada, ante los poderes públicos que, hasta ese momento, desconocían el problema y que en los contados casos que ofrecían soluciones, éstas tenían una orientación preponderante, si no única, de carácter psiquiátrico.

- Pregunta de Canal Down21 - Habiendo como hay tantas organizaciones relacionadas con el mundo de la discapacidad, ¿cómo definiría Vd. el papel de FEAPS?

- R. Paulino Azúa - En sus comienzos, la acción de FEAPS responde a tres objetivos:

a) Coordinar la acción de las entidades que la integran, así como informarles de cuanto puede beneficiar sus incipientes actividades.
b) Comenzar a modificar las actitudes sociales en torno a este problema a través de la información, mediante publicaciones, conferencias, etc. y del contacto con los medios de comunicación.
c) Actuar ante los organismos públicos para intentar conseguir medidas normativas y administrativas que permitan ir poniendo en marcha servicios -escolares y asistenciales- para las personas con discapacidad intelectual.

En el año 1984, lo que hasta entonces había sido una Federación de asociaciones pasa a constituirse en Confederación, para adaptar su realidad al hecho autonómico. A partir de ese momento, desde FEAPS se desarrolla un esfuerzo en consolidar a las federaciones de ámbito autonómico puesto que, teniendo en cuenta que las Administraciones Autonómicas han asumido competencias importantes en relación con este colectivo, es necesario que el mundo asociativo sea fuerte políticamente, capaz técnicamente y sólido familiarmente, para conseguir que se desarrollen políticas adecuadas en este campo. Durante algunos años se actúa con esta orientación pero los responsables, tanto de la Confederación como de las federaciones y asociaciones, empiezan a percibir que es necesario un replanteamiento de la organización en su conjunto y se convoca en Toledo, en 1996, un Congreso del mundo FEAPS en el que se pone de relieve la necesidad de un cambio de orientación, tanto desde el punto de vista organizativo como desde la convicción de que hay que colocar a la persona con discapacidad intelectual en el centro de la acción asociativa. Surgen así las nuevas orientaciones que marcan la acción de FEAPS en la actualidad y que podría resumir en:

a) la adopción del concepto de retraso mental de la Asociación Americana de Retraso Mental y, en consecuencia, el nuevo enfoque de apoyos que necesita cada persona en lugar de partir de sus limitaciones,
b) la orientación al usuario y la planificación basada en la persona, en las familias como suministradoras y demandantes de apoyo,
c) la necesidad de consolidar las organizaciones para que puedan desarrollar su misión,
d) la calidad entendida como compromiso ético, y
e) la necesidad de elaborar un código ético que, orientado hacia la persona, vincule a las familias, los profesionales y las organizaciones. Finalmente se define la misión de FEAPS que consiste en: "Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias".

- Pregunta Canal Down21 - ¿Cuáles son sus principales señas de identidad?

- R. de Paulino Azúa - FEAPS, como movimiento asociativo, es una organización de familias. Son éstas las que le dan sentido y legitiman su acción. En segundo lugar, hay que decir que FEAPS ha defendido y defiende los derechos las personas con discapacidad intelectual. Al mismo tiempo – ésta es otra seña de identidad – FEAPS imparte servicios de diverso tipo para estas personas sin más condición que el hecho de la discapacidad intelectual. Como consecuencia de todo ello, FEAPS es un agente de cambio social. Sería pretencioso decir que los cambios producidos en las últimas décadas se deben en exclusiva a nuestra acción, pero sería ignorar la realidad no conceder a FEAPS un papel fundamental para que estos cambios se hayan producido. Afortunadamente, el tejido asociativo es muy rico y son muchas las organizaciones que trabajan en el campo de la discapacidad, pero no podemos olvidar las épocas en que eran las asociaciones vinculadas a FEAPS y la propia entidad quien actuaba prácticamente en solitario en el ámbito de la discapacidad intelectual.

- Pregunta de Canal Down21 - Tratándose de una Confederación, ¿cuántas organizaciones españolas pertenecen a FEAPS y cuántas personas con discapacidad se sienten bajo el amparo de esas siglas?

- R. de Paulino Azúa - La Confederación agrupa hoy a 17 federaciones y las respectivas entidades de Ceuta y Melilla. A través de ellas, están incorporadas a FEAPS 750 entidades, en su mayoría asociaciones, aunque también hay fundaciones y organizaciones de otro tipo. En esas asociaciones hay integradas más de doscientas treinta mil familias, la mitad de ellas afectadas directamente por la discapacidad intelectual en alguno de sus miembros y la otra mitad son ciudadanos que se sienten afectados como tales, que viven las discapacidad intelectual como un problema social a cuya solución ellos quieren aportar su esfuerzo. A través de más de dos mil cien centros, la red FEAPS proporciona servicios de diversa índole a cerca de noventa mil personas con esta discapacidad para lo que cuenta con un plantel de quince mil profesionales en toda España. También dispone FEAPS de siete mil voluntarios que prestan su colaboración, de forma preponderante, en actividades de ocio y deporte.

- Pregunta de Canal Down21 - La historia de FEAPS es larga, y sin duda durante muchos años ha sido la única voz de la discapacidad intelectual ante la administración. ¿Cuáles han sido sus principales logros?

- R. de Paulino Azúa - Un aspecto que me parece fundamental a destacar es el hecho de que ya, desde el principio, las asociaciones defendieron que era posible una situación mejor para estas personas, incluso para las denominadas en aquellos primeros tiempos como deficientes profundos. Romper la barrera tan extendida entonces entre "recuperables" e "irrecuperables" me parece que es un hecho que tiene relevancia por sí mismo y que hay que atribuir a unas familias que no se resignaron a una situación absolutamente contraria a la que hoy, afortunadamente, entendemos como normal. Las ideas de integración y normalización que hoy podríamos considerar incluso superadas, constituyen un aporte sustancial del mundo asociativo, gracias a los contactos internacionales que permitieron que expertos de países pioneros – de USA y Escandinavia – vinieran a España a explicar, no sólo en qué consistían estas formulaciones novedosas, sino a demostrar a los responsables públicos que su puesta en práctica era perfectamente factible.

Más adelante, directivos de FEAPS estuvieron presentes en el Congreso Internacional que se celebró en 1968 en Jerusalén, organizado por la Liga Internacional de Asociaciones en favor de las Personas con Deficiencia Mental, y que aprobó la Declaración de Derechos de estas Personas. A partir de ese momento, desde el mundo asociativo de FEAPS, se trabajó para que el Gobierno Español secundara esta misma declaración en el marco de las Naciones Unidas, lo que se consiguió en 1971, con la aprobación de una declaración similar a la aprobada en Jerusalén tres años antes. Esta Declaración de la ONU supuso un referente para la legislación española posterior porque, al propio tiempo, se fue creando una nueva orientación, tanto en la sociedad como en las propias asociaciones, que supuso cambiar la mentalidad hasta entonces dominante, y pasar de un enfoque benéfico a otro de derechos. Las personas con discapacidad intelectual tenían derechos y éstos no podían ser satisfechos mediante iniciativas más o menos benévolas sino que tenían que ser respondidos desde las responsabilidades de la acción pública. Este enfoque orientó la redacción del artículo 49 de la Constitución y la propia LISMI en la que FEAPS, junto con otras organizaciones, tuvo un papel importante.

Otra de las reivindicaciones asociativas de los años sesenta y setenta fue la formación de personal docente, los "maestros especializados en pedagogía terapéutica", ya que sin ellos era imposible brindar respuestas educativas adecuadas. Otro elemento que me parece fundamental fue el empeño de las asociaciones en vincular las obras sociales de las Cajas de Ahorros a la creación de centros de educación y de atención, lo que permitió empezar a disponer de una red de servicios en toda España y demostrar que muchas de las demandas de los padres podían ser satisfechas. Posteriormente, desde FEAPS se ha contribuido a armar la arquitectura jurídica de los centros especiales de empleo y de los centros ocupacionales, que culmina en 1985 con la aprobación de sendos decretos que, aún vigentes, regulan estas actividades.

Otro aspecto destacable ha sido la creación en 1988 de la Fundación ONCE, de cuyo Patronato FEAPS es miembro, y que ha supuesto un aporte fundamental – no sólo económico – para la mejora de nuestro colectivo. Tampoco me quiero olvidar del papel que FEAPS ha jugado en las modificaciones del Código Civil referidas a la incapacitación y la tutela, así como al desarrollo posterior de las fundaciones tutelares que están jugando un papel fundamental a la hora de enfocar el futuro de estas personas. Con vistas a este futuro y en su vertiente de previsión, FEAPS había promovido en 1975 la Mutualidad pro Minusválidos Psíquicos que da cobertura económica a éstos al fallecimiento de sus padres.

Debo mencionar también el papel que FEAPS ha jugado, junto con otras cinco organizaciones del campo de la discapacidad, como fundadora del CERMI, plataforma que hoy prácticamente agrupa a todas las organizaciones de este sector. FEAPS ha desarrollado un papel muy activo en esta organización, en la firma de los acuerdos con el Gobierno en materia de empleo o en la elaboración de las últimas leyes, entre las que quiero destacar la de Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal así como la de Protección Patrimonial, recientemente aprobadas. En un marco más amplio, la Confederación ha constituido la Plataforma de ONG de Acción Social, de la que forman parte diecisiete entidades de ámbito estatal que trabajan en este campo, porque entendemos que hay que intentar trabajar juntos en aquellos aspectos que nos son comunes.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué programas considera actualmente prioritarios?

- R. de Paulino Azúa - FEAPS desarrolla una serie de programas de ámbito estatal, financiados por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, sobre los que no me voy a extender más que parcialmente. Quiero fijarme más bien en las nuevas orientaciones a las que me he referido cuando he citado el Congreso de Toledo. Creo que hay que destacar el hecho de que estamos colocando a la persona con discapacidad intelectual en el centro de nuestra actividad. De ahí arrancan bastantes programas financiados por el MTAS que propician la creación de grupos de personas con discapacidad que quieren ser sujetos protagonistas de su propia existencia. Ellos se están configurando como verdaderos elementos de cambio en sus respectivas familias y en los centros y servicios. Son ellos mismos quienes han forzado a FEAPS a cambiar los estatutos, porque el nombre de la organización, que hacía referencia a las personas con retraso mental, no les satisfacía. Hemos sustituido esta denominación por la de discapacidad intelectual que ha sido la elegida por ellos. A su vez, las familias están recobrando un papel protagonista en la gestión de su proyecto común de vida, en consonancia con la definición de nuestra misión que, como antes he mencionado, está vinculada directamente a la calidad de vida de las familias. Por otra parte, acabamos de aprobar el Código Ético de la organización, cuyo borrador ha sido discutido durante los dos últimos años, en el que han participado todos los elementos que conforman el movimiento FEAPS.

Hemos apostado por la calidad en la gestión, porque entendemos que los usuarios de nuestros servicios se merecen y tienen derecho al mejor servicio que seamos capaces de prestarles. Para ello estamos contando con la complicidad y el apoyo de la Obra Social de Caja Madrid que nos ayuda, de forma sustancial, en la financiación de estos programas. También estamos desarrollando programas de consultoría con nuestras propias organizaciones, con el propósito de que éstas estén adecuadamente preparadas y organizadas para desarrollar con eficacia su gestión. Naturalmente, aún estamos lejos de nuestro objetivo que implica muchos cambios de actitudes entre quienes formamos parte de la organización; pero, a pesar de ello, creo que estamos en el buen camino. Todo ello está influyendo también en otras organizaciones del "tercer sector" y, desde FEAPS, nos sentimos orgullosos de nuestra pequeña colaboración para conseguir que otras organizaciones que actúan en el campo de la discapacidad y en otros sectores lo hagan mejor. De la misma forma, nos sentimos satisfechos de recibir una similar colaboración para mejorar en todo lo que nos queda por hacer.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuál es el puesto de FEAPS dentro del concierto internacional?

- R. de Paulino Azúa - FEAPS mantiene una colaboración importante con la Asociación Europea de Inclusion International que es la red mundial de asociaciones de familias de personas con discapacidad intelectual. También en el ámbito europeo, forma parte de diferentes plataformas que trabajan en aspectos concretos, como son el trabajo, la educación o el ocio. En Hispanoamérica creo que, para algunas organizaciones similares, somos un referente. Sin embargo, debemos profundizar en nuestros intercambios con las diferentes asociaciones porque la realidad de esa zona del mundo es lo suficientemente rica como para que podamos descubrir nuevos enfoques y formas de orientar posibles soluciones y, al mismo tiempo, aportar nuestras experiencias a quienes lo puedan necesitar.

- Pregunta de Canal Down21 - Guste o no, sea correcto o no, puede haber fricciones entre FEAPS y otras federaciones españolas que abordan problemas más específicos dentro del amplio mundo de la discapacidad intelectual. ¿Cuál cree Vd. que sería la actitud más adecuada?

- R. de Paulino Azúa - No me parece que pueda hablarse de fricciones en términos generales. La experiencia que yo tengo me lleva a considerar que las desavenencias dependen de las personas y de las organizaciones. Quiero decir que hay comunidades autónomas en las que no existe ningún tipo de problema mientras que en otras sí. Yo creo que las entidades que se dedican a síndromes específicos han surgido, en primer lugar, porque es una tendencia internacional que, guste o no, es imparable y hasta cierto punto lógica. Las familias se unen en función de los problemas específicos que tienen sus hijos y, a menudo, creen que de esa forma las soluciones que encuentren van a ser más eficaces. En general es así, aunque no siempre. Otras veces han surgido porque las organizaciones preexistentes no han sido capaces de propiciar espacios en los que esas familias podrían haber trabajado con cierto grado de autonomía. También surgen, creo yo, afanes de excesivo protagonismo o de actuar "contra" la organización más antigua. A veces, todos podemos confundir lo que creemos bueno para las personas con lo que es bueno para las organizaciones. Y no siempre es así. Por otra parte, aunque desde el punto de vista científico sea conveniente cierto enfoque diferente, la acción política – tan típica de nuestro quehacer – es en el fondo la misma, y es la acción política la que debería servir de nexo de unión o al menos de elemento de coordinación. Creo que la acción del CERMI es un buen ejemplo de lo que estoy diciendo. Esta entidad es una plataforma de reivindicación y de diálogo en donde cabe todo el mundo aunque no siempre se puedan recoger al cien por cien las reivindicaciones de todas y cada una de las entidades que la integran. Creo que un ejercicio de generosidad por parte de todos sería muy saludable, aunque no siempre es fácil. Por otra parte, en los paradigmas en los que actualmente nos movemos, parece razonable pensar que la prestación de apoyos a las personas no tiene por qué ceñirse exclusivamente a la etiología de las diferentes discapacidades. En la medida en que FEAPS ha hecho una apuesta decidida por la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, le es indiferente el síndrome que puedan tener esas personas, porque lo que importa, una vez más, es el tipo de apoyo que puedan necesitar y que nosotros podamos prestarles.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Podría hablarnos del esfuerzo de FEAPS en el campo de las publicaciones y la comunicación?

- R. de Paulino Azúa - Las publicaciones y la comunicación en general me parecen esenciales para hacer posibles los cambios en las actitudes sociales. Desde esa perspectiva, en 1967 FEAPS comenzó publicando un boletín, que en 1970 se transformó en la revista Siglo Cero, que me parece una pieza fundamental en la tarea de divulgación de los temas que tienen que ver con la discapacidad intelectual, desde una perspectiva más científica. El mismo año 1970 comenzó la andadura de nuestro periódico VOCES que, con una tirada de treinta mil ejemplares, está orientado a las asociaciones y a las familias y que cumple una función fundamental de información general sobre el mundo de la discapacidad. Recientemente, con el apoyo de Caja Madrid, venimos publicando una colección de libros sobre diversos aspectos de la discapacidad. Todo ello se completa con la página web que el año pasado recibió más de doscientas setenta mil visitas con cerca de ochocientas mil páginas consultadas. En estos momentos estamos modificando el diseño y contenidos de la página para poder prestar un mejor servicio y proporcionar una visión más completa de nuestra organización. También estamos dedicando un esfuerzo importante a la comunicación interna mediante hojas informativas periódicas destinadas a las organizaciones y otras, específicas, orientadas a los profesionales. Esta tarea se completa con la que realizan las entidades miembros de la Confederación de manera que, entre todos, se conforma una red informativa y de divulgación que me parece importante.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿De qué hechos se siente más satisfecho en su gestión al frente de FEAPS?

- R. de Paulino Azúa - No me parece importante hablar de mi gestión sino de lo que FEAPS es hoy. Es una organización viva, inquieta y, naturalmente, con problemas. Después de cuarenta años, puedo decir que tiene mayor "tono muscular" que nunca y está en un proceso de desarrollo de programas y de actividades muy intenso. Además, está impregnada de valores que poco a poco van teniendo su reflejo en la práctica, aunque aún queda mucho por hacer, porque no en todas nuestras entidades miembros se vive este proceso con la misma intensidad ni con la misma disposición al cambio. Pero creo que tenemos los elementos necesarios para conseguir que la vida de quienes tienen discapacidad intelectual sea cada día un poco mejor.

Canal Down21