Síndrome de Down

¡Feliz año 2005, queridos amigos!

Es costumbre, al concluir un año e iniciar el siguiente, que las personas y las instituciones analicemos y evaluemos las actividades realizadas para corregir errores y potenciar aciertos, y propongamos nuevos proyectos que incrementen nuestra eficacia.

Nuestra recapitulación va a ir dirigida en otro sentido. De los miles de mensajes de todo el mundo recibidos este año a través del Foro o en la correspondencia particular, nos gustaría espigar aquellos aspectos que, por la frecuencia con que se describen o por la intensidad con que se expresan, parecen resultar más llamativos. Su análisis nos puede ayudar a situarnos en nuestra vida, tan radicalmente asociada a la de nuestros hijos.

Por encima de cualquier otra consideración, apreciamos una especie de sobreabundancia de afecto y de ternura: en nuestras relaciones mutuas padres – hijos, en las relaciones entre personas que no nos conocemos y en las que, sin embargo la cordialidad con que expresamos nuestros sentimientos suscita un fuerte vínculo que nos da fuerza y extraordinario apoyo.

Resulta llamativo también el descubrimiento permanente que hacemos de hechos inesperados. Difieren frecuentemente de lo que habíamos leído, o nos habían informado, o teníamos previsto. Y nos sorprenden. Vamos así definiendo la personalidad propia de nuestro hijo, o alumno, o joven trabajador. Y vamos adaptando la realidad –la nuestra y la suya– para ir elaborando el proyecto de su vida.

Vemos luces. Y vemos sombras. Porque el desarrollo es lento, hay etapas que se prolongan, hay fragilidades que afloran, hay una vulnerabilidad que a veces parece que va a estallar en nuestra propia cara. Así es como lo apreciamos en buena parte de las consultas que recibimos. Todo ello nos obliga a modular nuestra acción educativa para superar resistencias, promover la perseverancia y la constancia, centrar la atención, corregir conductas problemáticas.

Junto a ello brotan destellos de luz que nos asombran por su bondad, por su alegría, por su humanidad.

Detectamos situaciones difíciles que afectan seriamente a la salud. Constituyen momentos dolorosos y angustiosos para la familia. Pero parece que hay una competición entre la fortaleza del hijo que aguanta y resiste y la fortaleza de la familia que le acompaña. Lo que más nos alienta es comprobar la naturalidad, el talante y el rigor con que la familia afronta situaciones que a veces son muy difíciles. Por otra parte, al margen de la extraordinaria solidaridad con que son apoyados por muchas personas de todo el mundo, podemos testimoniar con la debida perspectiva el cambio radical que observamos en la sociedad. Hoy se lucha y se trabaja por recuperar y mantener la salud de una persona con síndrome de Down como no se conseguía hace unos pocos años.

Punto particularmente débil es la organización educativa. Predominan la inseguridad, la resistencia institucional y personal, el desinterés, las carencias –a veces más en las actitudes personales que en los medios materiales–, la comodidad personal. Los debates y los cruces de opiniones en este tema han sido siempre largos, apasionados, con frecuencia pesimistas, dando sensación de impotencia o de desistimiento. Cada país muestra sus carencias. Las desigualdades son a veces escandalosas. Y aunque hay casos brillantes, donde escuela y familia han trabajado muy bien, en la mayoría encontramos frustración, energía agotada.

En la otra cara de la moneda, nos cuesta aceptar que, aunque es cierto que cada niño es distinto y necesitaría su propia solución educativa, educar a un niño con síndrome de Down exige saber más que lo habitual, dedicarle más tiempo para conocer bien sus reales dificultades de aprendizaje y de conducta. En ese sentido, la relación familia – profesorado cobra su máxima importancia porque sólo de una interacción viva y sincera pueden surgir soluciones estables y auténticamente beneficiosas para el niño.

No se agotan con esto las vivencias y experiencias del año. Pero lo dicho es suficiente para animarnos más a seguir trabajando en este maravilloso proyecto que nos compromete a todos. Canal Down21 desea ser ese pequeño punto de apoyo que a veces necesitamos en nuestro camino por la vida, o esa pequeña luz que nos orienta en momentos mas oscuros.

Canal Down21