Síndrome de Down

Presidenta de la Fundación Complementa 

Santiago, Chile
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Magdalena Cruzat Infante, está casada con Arturo Alessandri Cohn y es madre de seis hijos entre veintidos y once años, cinco mujeres y un hombre.
Periodista de profesión, trabajó en prensa escrita en las áreas de política y economía. Dictó clases de redacción periodística en la Pontificia Universidad Católica de Chile.
En 1991 creó junto a su marido y otros tres matrimonios, la Fundación Chilena para el Síndrome de Down - “Complementa”, lugar donde se desempeña hasta hoy como Directora.

- Pregunta de Canal Down21 - Posiblemente llegó un momento en su vida en que se dijo: “Hasta aquí hemos llegado. Tenemos que actuar”. ¿Nos podría explicar cuándo y cómo sucedió?        
- Respuesta de Dña. Magdalena Cruzat - Cuando nació nuestro hijo Felipe ingresamos al mundo del Síndrome de Down. A poco andar percibimos la diferente actitud que existía frente al Síndrome de Down entre Chile y países de Europa y Estados Unidos. Integración en todos los ámbitos era la palabra clave, pero ello involucraba un proceso de educación constante para despertar y fortalecer las habilidades de nuestro hijo. Encargamos libros y programas al exterior e iniciamos el trabajo en la casa con la ayuda de diversos profesionales.

Todo marchó bastante bien hasta que, conversando con otros padres en la misma situación nuestra, comprendimos que si queríamos integrar en un colegio de educación regular a nuestros hijos era fundamental contar con una institución de apoyo que avalara nuestras ideas e hiciera de intermediario.

Luego de viajar, conocer otras realidades, y tomar contacto con diversas entidades y personas, nació en 1991 la Fundación Chilena para el Síndrome de Down, y en 1992 abrió sus puertas nuestro Centro Complementa.

En todo este peregrinaje por el mundo trisómico fue vital nuestro contacto con María Victoria Troncoso y Jesús Florez, de quienes nos consideramos sus más fieles seguidores, haciendo salvedad de las imperfecciones que podemos tener en la práctica. María Victoria y Jesús han estado varias veces en Complementa y les agradecemos de todo corazón la ayuda y el ejemplo que nos han brindado. 

- Pregunta de Canal Down21 -¿Qué es Complementa y qué objetivos tiene?

- Respuesta de Dña. Magdalena Cruzat - Como su nombre lo indica, Complementa es un complemento en la educación de las personas con Síndrome de Down, que entrega de manera personalizada distintas terapias para lograr tener un niño, un adolescente y luego un adulto autosuficiente, plenamente integrado a su medio, con un trabajo acorde a su capacidad que lo dignifique como persona y con espacios de autonomía que le permitan un buen uso de su tiempo libre.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo es el funcionamiento del Centro y qué servicios ofrece?

- Respuesta de Dña. Magdalena Cruzat - Complementa no es un Centro que entregue terapias aisladas. Junto a la familia planifica un programa global de atención para cada niño, según sus necesidades y gustos, para ir formando su proyecto de vida.

Complementa cuenta con un equipo multidisciplinario compuesto por cuarenta profesionales de distintas áreas, que imparten terapias individuales y grupales (con un máximo de tres) a personas con Síndrome de Down.
A partir del mes de vida se inicia la etapa de estimulación temprana (en nuestro caso a cargo de kinesiólogas). Luego, y a medida que el niño crece, se incorporan al programa la fonoaudióloga, la profesora de educación diferencial y así sucesivamente. 

En Complementa cada niño tiene un programa personal y cuenta con una tutora que hace de enlace con la familia y coordina el trabajo del equipo profesional que lo atiende. Los pre escolares y escolares que asisten a nuestro Centro comparten su jornada entre su Jardín o Colegio y Complementa. Una vez que el niño ingresa a un colegio regular, la tutora es la encargada de entregar las adaptaciones curriculares y/o material de apoyo que necesite el alumno para el colegio, y queda a cargo de mantener un permanente contacto entre la familia, el colegio y Complementa. 

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué planes tienen para el futuro?

- Respuesta de Dña. Magdalena Cruzat - Nuestro objetivo es dar un apoyo integral a las personas con Síndrome de Down en las distintas etapas de su vida y, para ello, vamos creciendo con nuestros hijos. Ya cubrimos las etapas de estimulación temprana, jardín de infancia, pre básica y básica.

En el año 2003 iniciamos un programa piloto con nuestro primer egresado de la escolaridad común, para formar a partir del 2004 el Programa Especial de Educación Superior (PEES), concebido como un período de crecimiento personal, madurez, autonomía, manejo de conceptos básicos que no están afianzados, búsqueda de intereses laborales, e inserción en el mundo cultural y social.

De igual forma están en marcha el club de amigos y un intensivo programa de deportes y educación física. El paso siguiente debe ser el empleo con apoyo

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo es la vida de su hijo en un día cualquiera, y cómo se desarrolla su vida en la familia?

- Respuesta de Dña. Magdalena Cruzat - Felipe tiene veinte años y es el único hombre entre cinco hermanas mujeres. La verdad es que se lleva muy bien con ellas y está plenamente integrado a la vida familiar.
Terminó octavo básico en el Colegio Tabancura y fue el alumno de Complementa que inició el proyecto de integración. Hasta hoy mantiene una cercana amistad con algunos compañeros de colegio.
Es un gran deportista y practica varios deportes, siendo sus favoritos el esquí (agua y nieve) el tenis, el fútbol y el atletismo.
En la actualidad cursa su segundo año de PEES y se moviliza solo desde su casa a Complementa.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuáles son las principales facilidades y dificultades que encuentran para desarrollar los programas de salud, educación y trabajo a escala nacional?

- Respuesta de Dña. Magdalena Cruzat - Aunque en los últimos años se ha hecho un gran esfuerzo a nivel nacional por mejorar la situación de los discapacitados, la verdad es que estamos muy lejos de alcanzar el nivel de España.
En materia de salud, yo diría que el principal avance sería lograr que den a las personas con Síndrome de Down las mismas oportunidades que al resto de la población, cuando estamos frente a una crítica situación de salud.
En educación se encuentra recién en sus inicios la integración escolar como política gubernamental; sin embargo, faltan los medios económicos para otorgar a los alumnos el apoyo especializado.
Respecto al área laboral, cada día hay más empresas dispuestas a recibir personas con Síndrome de Down, aunque tampoco contamos con una política de apoyo a nivel masivo para preparar a los involucrados.
Estimo que los grandes desafíos están en estos momentos en fundaciones privadas o subvencionadas que se encuentran a lo largo del país. Son ellas las que con esfuerzo y dedicación trabajan por educar e integrar a las personas con Síndrome de Down, a su medio.

- Pregunta de Canal Down21 - Parece que en Chile están surgiendo movimientos diversos y activos en relación con el Síndrome de Down. ¿Cómo ve la interacción entre ellos, de cara a conseguir avances en los diversos temas relacionados con el Síndrome de Dow

- Respuesta de Dña. Magdalena Cruzat - Hasta el momento no se ha producido una interacción generalizada entre los diversos Centros o movimientos que se relacionen con el Síndrome de Down; pero, sin duda, la unión hace la fuerza.

La Fundación Complementa fue pionera en materia de integración escolar a nivel de colegios particulares; desde nuestros inicios hemos integrado a cincuenta niños en 35 colegios de Santiago. Pero nosotros también trabajamos con la extrema pobreza y conocemos la otra cara de la medalla. De los 140 niños que asisten semanalmente a la Fundación, 58 lo hacen de manera gratuita con un programa especial para ellos y sus familias. Es por ellos por quienes debemos lograr una integración y un apoyo a nivel nacional. Sin duda ha llegado el momento de actuar.

Canal Down21