Síndrome de Down

Zoila Navarro de Martínez (Durango, México 1964) es Ingeniera Bioquímica en Alimentos, graduada del Instituto Tecnológico de Durango con maestría en Ingeniería de Alimentos. Lleva viviendo 10 años en los Estados Unidos. Está casada con Héctor y tienen 2 hijos: Juan Carlos de 10 años y Marina de 8 que tiene síndrome de Down. Zoila trabajó 2 años con la Asociación Nacional de Síndrome de Down en Chicago (NADS) como Voluntaria de Apoyo a Padre. Posteriormente se integró en la junta directiva de la Asociación de Síndrome de Down en Atlanta (DSAA) y coordina la Asociación Hispana de Síndrome de Down en Atlanta (AHSDA) en los últimos seis años. Actualmente, Zoila tiene a su cargo el comité de apoyo para las familias hispanas, del National Down Syndrome Congress (NDSC).

1- Pregunta de Canal Down21: Cada vez es más frecuente que una familia de origen hispano emigre a otro país con un idioma distinto; y bien antes de emigrar o después de haber emigrado, haya tenido un hijo con síndrome de Down. Y es algo especial. Pero su caso es más especial todavía, porque ha terminado liderando un grupo de familias de origen hispano en Estados Unidos. Cuéntenos, primero, de su familia para situarnos.

Mi familia la formamos mi esposo Héctor, mi hijo mayor de 10 años Juan Carlos y Marina de 8 años que tiene síndrome de Down. Radicamos en los Estados Unidos desde octubre de 1996 cuando por cuestiones de trabajo, Héctor fue transferido a la ciudad de Chicago, justo 2 meses después del nacimiento de nuestro primer hijo. Posteriormente en el año 2000, nos mudamos a la ciudad de Atlanta que es dónde actualmente vivimos.

2- Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo se las arregló para buscar y encontrar ayudas? ¿Conocía ya el idioma cuando emigró?

Tuvimos la suerte de que Marina naciera en un hospital en el que su personal médico y administrativo había recibido ya capacitación sobre el síndrome de Down por parte de la Asociación Nacional de Síndrome de Down en Chicago (NADS). En conjunto ambas instituciones habían definido el camino a seguir al nacer un bebé con síndrome de Down en dicho hospital.

En el caso particular de Marina se nos informó de su diagnóstico unas horas después de su nacimiento. Así mismo se nos notificó que se le había detectado una cardiopatía y que en su momento requeriría de una cirugía. Horas más tarde tuvimos también la oportunidad de entrevistarnos con un genetista y, ya para terminar el día, nos contactó una persona de NADS ofreciéndonos apoyo emocional e información actualizada en inglés y en español sobre síndrome de Down. Una vez que Marina dejó el hospital, nos integramos a un grupo de apoyo de NADS en el cual tuvimos la oportunidad de convivir y compartir experiencias con otros padres. A través de NADS comenzamos también nuestra capacitación en el tema del síndrome de Down atendiendo diversos seminarios y conferencias. Todo esto en conjunto nos abrió un mundo maravilloso de oportunidades para relacionarnos con otras organizaciones, agencias de servicio y profesionales expertos en las áreas de salud y educación. Ahora que Marina ha crecido y sus necesidades han cambiado, seguimos encontrando ayuda en esas mismas organizaciones.

En cuanto al idioma, yo tenía ya algún conocimiento por cuestiones profesionales pero no lo suficiente como para entender y comprender el nuevo idioma del síndrome de Down, ya que implicaba manejar términos que ni siquiera en español había escuchado con anterioridad. El idioma inglés lo adquirí gracias a Marina, entre visitas médicas y terapias.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Tardó mucho su hija con síndrome de Down en adaptarse? ¿Cómo se desenvuelve actualmente?

A diferencia de otras personas con síndrome de Down que emigran a Estados Unidos, Marina no tuvo que pasar por los procesos de transición y adaptación por haber nacido en la ciudad de Chicago. Las diferentes etapas de su desarrollo las ha vivido en este país.

En la actualidad Marina desarrolla una vida normal, como cualquier otra niña. El día a día se desarrolla entre actividades escolares, terapias, “girl scouts”, clases de ballet y jazz, club de amigos con síndrome de Down y fiestas de cumpleaños. Es una niña muy feliz y muy coqueta, preocupada siempre por lucir bonita, y muy orgullosa de hablar español e inglés.

Actualmente Marina cursa el segundo grado en la misma escuela primaria a donde va su hermano Juan Carlos. Ella participa en una clase regular con 18 niños sin problemas. Su plan de educación ha sido modificado en algunas asignaturas por lo que recibe servicios de educación especial en lectura, escritura y matemáticas. La escuela, en conjunto con nosotros los padres, hemos desarrollamos un plan anual de educación con metas muy específicas en las áreas de lenguaje, social, lectura, escritura y matemáticas. Este plan se ha implementado con la ayuda de un equipo integrado por la maestra de educación regular, una maestra de educación especial, una paraprofesional, una terapista de lenguaje, una terapista ocupacional, una especialista en comportamiento y el staff administrativo de la escuela.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo empezó a reunir un grupo de familias hispanas a su alrededor?

Cuando nosotros llegamos a establecernos en la ciudad de Atlanta en el año 2000, la Asociación de Síndrome de Down en Atlanta (DSAA) ya había tomado la decisión de formar un grupo de apoyo para familias hispanas (AHSDA) con la finalidad de ayudar y dar soporte a las familias hispanas con hijos con síndrome de Down. Cuando yo me incorporé se me encargó la tarea de coordinar las diferentes actividades del grupo, tales como: la planeación de las reuniones mensuales, la facilitación al programa de intervención temprana a las nuevas familias, la capacitación del personal médico y administrativo en hospitales, la coordinación de las visitas a hospitales y la preparación y distribución de información y material actualizados en español sobre síndrome de Down.

A la fecha de hoy, el grupo latino AHSDA ha apoyado a más de 200 familias hispanas provenientes de 10 países diferentes de Latinoamérica.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué le movió a incorporarse al National Down Syndrome Congress de Estados Unidos?

El gran prestigio, el alto reconocimiento y el trabajo arduo de la organización, así como la oportunidad de seguir aprendiendo y conociendo a otros padres y profesionales, fueron claves para incorporarme a dicha organización. Ésta ha sido también una gran oportunidad para establecer contacto con otros países y organizaciones que han dedicado esfuerzos al síndrome de Down.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué funciones desempeña en esa Asociación? ¿Qué actividades han planificado para las familias hispanas? ¿Cuántas se reúnen? ¿Cuáles son sus principales necesidades?

Mi principal función es la de dar apoyo a las familias hispanas que nos contactan dentro de los Estados Unidos y Latinoamérica. Este apoyo puede consistir en simples palabras de aliento, o bien contactándolas con organizaciones locales, orientándolas en la elaboración del plan de educación, proporcionándoles información sobre temas específicos de salud, inscripción a la convención, o informarles los pasos a seguir al llegar a los Estados Unidos para integrarse al sistema educativo.

También participo en la planeación y organización de los eventos para las familias hispanas a realizarse en la convención anual del NDSC.

El NDSC ha elaborado un plan de trabajo para llegar a las familias hispanas y proveerlas con información actualizada y oportuna mediante la página Web en español, traducción de material, ofreciendo membresía complementaria y becas para asistir a la convención.

Las necesidades de las familias hispanas en los Estados Unidos son únicas por su cultura e idioma; sin embargo, son más específicas todavía cuando tienen un hijo con síndrome de Down. Saber navegar en el sistema de educación, médico, de leyes y derechos puede resultar en todo un reto. Es por eso por lo que, para llevar a cabo nuestra misión, necesitamos de material disponible en español en todas las áreas concernientes al síndrome de Down, desde la infancia hasta la edad adulta.

7 - Pregunta de Canal Down21: Recientemente, y con motivo de la última reunión del Nacional Down Syndrome Congress en Atlanta, ha creado junto con un grupo de madres de varios países latinos una red de contacto llamada “Diversidad Latina”. ¿Cuántas son y de qué países? ¿Cuáles son sus fines y qué pretenden conseguir?

Somos 14 mujeres de habla hispana provenientes de diferentes países, entre ellos; Argentina, Colombia, Chile, España, México, Puerto Rico, República Dominicana, Uruguay y Estados Unidos.

Nuestro principal fin es el tener una amiga en circunstancias similares con la que podamos compartir los retos, los obstáculos y los logros de nuestros hijos, conocer lo que pasa en nuestros países, intercambiar información, ayudar a otras familias y establecer una red de contacto en cada ciudad de los países hispanos para que todos tengan acceso a los últimos conocimientos en materia de estimulación temprana, terapias, salud y educación, así como conseguir que padres y profesionales se eduquen y capaciten para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

8 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo se comunican entre sí?

Nuestra comunicación es a través de Internet. Gracias a la tecnología moderna planeamos, proponemos y soñamos con un mundo mejor para nuestros hijos.