Síndrome de Down

La necesidad y el gozo de la lectura

Vivimos en una cultura absolutamente sumergida en la letra impresa. Lo mismo da que esté impresa en papel o que sea virtual, porque si algo han conseguido los modernos instrumentos de comunicación, ha sido potenciar aún más el rigor y la necesidad de la alfabetización: ahora se trata de comunicar e informar más, y de hacerlo más deprisa. La persona que no se introduce en la cultura de la letra queda ineludiblemente incomunicada. Si además tiene limitaciones de su capacidad intelectual y de adaptación al mundo que le rodea, corre el riesgo de quedar radicalmente marginada.

Comprenderán ahora el revulsivo espectacular que significó la afirmación rotunda, aparecida a principios de la década de los noventa casi simultáneamente en España, Reino Unido y Estados Unidos, de que la mayoría de los chicos y jóvenes con síndrome de Down podían acceder al aprendizaje de la lectura y escritura comprensivas si se aplicaban métodos adecuados. Y que, además, podían disfrutar de la lectura. Y que la lectura mejoraba el lenguaje.

Esta afirmación contradecía, una vez más, el dogma hasta entonces dominante que afirmaba que tales personas eran incapaces de aprender a leer. Por este motivo, los maestros no intentaban enseñarles con lo cual se confirmaba el dogma, y las personas con síndrome de Down seguían siendo analfabetas en su mayoría. Conocedores ahora de su error (y si no se habían enterado, los padres se encargaron de informarles), tenían que cambiar de programación y objetivos, y dedicar buena parte del tiempo a la enseñanza de la lectura y escritura.

No dudamos en considerar este hecho como el hallazgo más trascendental de los últimos 25 años en la acción educativa de los niños y jóvenes con síndrome de Down.

Recordamos muy bien las primeras desconfianzas y resistencias a admitir la nueva realidad, tanto en España como en Iberoamérica. Incluso, se llegó a cuestionar por parte de profesionales prestigiosos: “Bueno, todo eso está muy bien. Pero ¿merece la pena tanto esfuerzo?” “¿No estaréis gastando unas horas que son más necesarias para otros aprendizajes más rentables”? “Al fin y al cabo, lo más importante es enseñarles a llevarse bien con la gente y a trabajar con éxito”.
Pero también recordamos el entusiasmo y el alivio que producía la demostración visible con datos, hechos e imágenes, de que niños y adolescentes con síndrome de Down a sus ocho, doce o quince años iban demostrando su creciente capacidad lectora, y se sumergían ya solos en el mundo de los cuentos, de las revistas y periódicos... y hasta de la poesía.

Ciertamente, el aprendizaje no es fácil. Como no lo son tantos aprendizajes en el mundo de la discapacidad. Exige dedicación, preparación en las primeras edades, años de paciencia activa con avances progresivos pero lentos, constancia en la aplicación de las técnicas. Y no siempre los educadores o los padres (todos somos necesarios en esta aventura) estamos dispuestos a mantener el grado de motivación necesaria.
Pero todo este esfuerzo merece la pena. Porque hablar de lectura y escritura es mucho más que identificar o interpretar un código convencional de signos escritos. Es entrar en el mundo, es participar en, y disfrutar de, una cultura que lo invade todo absolutamente: la cultura de la letra impresa. Es formar parte de la sociedad a todos los efectos.

Efectos prácticos: entender los letreros y rótulos en las calles, tiendas, oficinas; enterarse de las noticias del periódico; saber leer e interpretar unos documentos o fichas que tienen que rellenar; recibir y enviar cartas; elegir menús o programas; tomar nota de los mensajes que recibe y leer los que le son remitidos.

Efectos educativos: leer y comprender contenidos cada vez más enriquecedores en libros, folletos, internet; no depender exclusivamente de la información oída sino de la leída, a la que puede acceder, o elegir una y otra vez para repasarla, con todo lo que eso significa de mecanismo de refuerzo para su propio aprendizaje.

Efectos recreativos y lúdicos: disfrutar de cuentos, historietas, relatos, poesía, teatro, internet; escribir y transmitir sus propios sentimientos y conocer los de sus amigos; comunicarse por correspondencia convencional o por e-mail.

Es tal el cambio que se origina en su vida, tan constatados y demostrados sus beneficios, que debemos hacer lo posible por prolongar el período de formación en este complejo entramado de la cultura lectora –realidad que es mucho más rica y gratificante que la simple alfabetización–. Una formación continuada para avanzar aún más, que tiene en cuenta y analiza cuáles son las circunstancias y contextos que facilitan y motivan más el progreso lector, para que sea más amplio, accesible y útil. Porque se ha demostrado que, conforme la persona con síndrome de Down va madurando –y bien sabemos cuánto puede tardar en hacerlo–, mejora y aumenta su capacidad para incorporar de manera creciente las diversas dimensiones de la habilidad lectora: la velocidad, la fluidez, la comprensión de contenidos más complejos. Incluso se está ya iniciando la enseñanza lectora a adultos que no tuvieron la oportunidad de adquirir esta capacidad en su niñez y adolescencia.

Queremos enviar a los padres y educadores de personas con síndrome de Down este mensaje de reclamo y estímulo para que mantengan su esfuerzo, su paciencia y su constancia en ganar la batalla de la lectura y escritura. Para que, superada la fase inicial de la alfabetización, continúen trabajando y perfeccionando la cultura lectora: mejorando los métodos, conociendo las circunstancias, buscando alternativas, eligiendo temas, estrategias motivadoras y adecuadas a la edad, facilitando tiempos y ambiente, escudriñando en los intereses y características de cada persona.

Ahora bien: recordemos que no hay promoción de la lectura si la lectura no forma parte integrante de nuestra vida en la familia. No podremos animar a leer a nuestros hijos si nosotros no leemos y mantenemos colgada toda nuestra capacidad formativa e informativa de la televisión.

Canal Down21