Síndrome de Down

«Me encanta… me encanta este cuento»: Perspectivas de niños con síndrome de Down y sus madres sobre las experiencias de lectura en el hogar

Katie Cebula, Sarah McGeown
Research in Developmental Disabilities. November 2025. Article: 105129. Volume 166
DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2025.105129

Resumen

Objetivo

Las prácticas de alfabetización en el hogar desempeñan un papel importante en el desarrollo de la lectura en niños con síndrome de Down. Sin embargo, la mayoría de las investigaciones hasta la fecha han sido cuantitativas y muy pocas han incluido las perspectivas y experiencias de los propios niños. Este estudio tuvo como objetivo aportar nuevas perspectivas sobre las prácticas de alfabetización en el hogar y las experiencias de lectura de niños con síndrome de Down, desde la perspectiva de los niños y sus padres.

Métodos

Participaron 19 personas de diez familias: diez madres participaron en entrevistas semiestructuradas, explorando sus perspectivas sobre las experiencias de lectura de sus hijos y cómo apoyaban su desarrollo lector; nueve niños con síndrome de Down (de 5 a 13 años) participaron en una visita a una librería y una conversación sobre lectura. Se utilizó el análisis temático reflexivo para desarrollar temas a partir de los datos de las madres, y los datos de los niños se categorizaron.

Resultados

Tanto las madres como los niños describieron una diversidad de experiencias de lectura en el hogar. Las madres también destacaron: la lectura como fuente de consuelo y conexión; la necesidad de rutinas y estrategias de lectura flexibles y centradas en el niño, que respondan a las necesidades individuales y a su etapa de desarrollo; y la complejidad de elegir libros y formatos adecuados. Los niños también expresaron opiniones claras y positivas sobre libros específicos y sobre la lectura en familia.

Conclusión

Si bien algunas prácticas y experiencias de lectura en el hogar comparten similitudes con las de niños neurotípicos, muchas se relacionan más específicamente con el síndrome de Down y resaltan la importancia de explorar la lectura de manera específica para este síndrome, centrándose en comprender tanto los aspectos socioafectivos como cognitivos del desarrollo y la experiencia de la lectura.

1. Introducción

La lectura no solo es fundamental para el éxito académico, sino que también puede mejorar el bienestar y ser una fuente de alegría en sí misma (Cremin y Scholes, 2024; Currie y McGeown, 2025). Sin embargo, para los niños con discapacidades del desarrollo, las diferencias en el desarrollo cognitivo y lingüístico a menudo implican que aprender a leer no sea un proceso sencillo (Laws et al., 2016). Leer en casa con la familia es una importante fuente de apoyo para el desarrollo lector de los niños (Lusby y Heinz, 2020); no obstante, la investigación cualitativa que explora las prácticas y experiencias de lectura de los niños con síndrome de Down y sus familias es escasa.

El síndrome de Down es la causa genética más común de discapacidad intelectual, con una prevalencia de al menos 1 por cada 1000 (Wu y Morris, 2013). Los niños con síndrome de Down suelen presentar discapacidad intelectual leve o moderada y un perfil cognitivo desigual, que puede incluir un lenguaje receptivo relativamente más desarrollado que el expresivo, así como una memoria visoespacial relativamente más desarrollada que la verbal, aunque con una marcada variabilidad individual (Fidler y Daunhauer, 2011; Onnivello et al., 2022). También son frecuentes las deficiencias visuales y auditivas (Roizen y Myers, 2020).

Muchos niños con síndrome de Down aprenden a leer, y la lectura es un área en la que destacan (Hulme et al., 2012; Kay-Raining Bird et al., 2011). Sin embargo, existe una amplia variabilidad y, si bien la capacidad aumenta con la edad, el desarrollo es significativamente más lento que el de los niños neurotípicos, ampliándose la brecha entre ambos con el tiempo (Hulme et al., 2012; Næss et al., 2021). Los niños con síndrome de Down pueden experimentar múltiples obstáculos para aprender a leer, incluyendo dificultades con la conciencia fonológica, la correspondencia entre letras y sonidos, el vocabulario y la memoria de trabajo verbal (Hulme et al., 2012; Laws et al., 2016; Næss et al., 2012; Nash y Heath, 2011; Steele et al., 2013). También se han reportado barreras sociales más amplias, como la falta de programas de alfabetización basados ​​en la evidencia (Grindle et al., 2019; Trenholm y Mirenda, 2006). El proceso de aprender a leer suele ser una experiencia social, y el entorno familiar desempeña un papel fundamental en la formación y el desarrollo del disfrute, la implicación y el desarrollo de las habilidades lectoras de los niños (Burgess et al., 2002; Weigel et al., 2006). El término «entorno de alfabetización en el hogar» se refiere, en términos generales, a los recursos, las actividades y las actitudes relacionadas con la alfabetización dentro del hogar (Burgess et al., 2002; Weigel et al., 2006). En cuanto a las actividades de alfabetización en el hogar, Sénéchal et al. (1998) distinguen entre actividades informales (p. ej., lectura compartida de libros) en las que la impresión escrita está presente, pero no es el foco principal de la interacción, y actividades formales (p. ej., trabajar con tarjetas didácticas) en las que se enseñan explícitamente las habilidades de alfabetización. Sin embargo, también señalan que las interacciones formales e informales pueden tener lugar dentro de la misma actividad (p. ej., un padre podría enseñar palabras durante la lectura compartida de libros).

Los padres de niños en edad escolar con síndrome de Down proporcionan entornos de alfabetización en el hogar tan ricos como los de niños neurotípicos con niveles cognitivos similares (Ricci, 2011). Encuestas a padres de niños con síndrome de Down de hasta 14 años revelan hogares con abundante material impreso, con libros infantiles y otros recursos de alfabetización disponibles (Al Otaiba et al., 2009; Van Bysterveldt et al., 2010).

Los padres también informan que participan en diversas actividades de alfabetización, tanto formales como informales, con sus hijos. Comienzan a leer libros juntos desde una edad temprana y la mayoría les lee al menos varias veces por semana, principalmente para el disfrute y la participación de sus hijos, y para apoyar el desarrollo del habla, el lenguaje y la lectura (Lusby y Heinz, 2020; Ricci, 2011; Van Bysterveldt et al., 2010). Los padres también utilizan diversas actividades formales de enseñanza de la lectoescritura, como la pronunciación de palabras, la formulación de preguntas al niño y la enseñanza de los nombres y sonidos de las letras (Trenholm y Mirenda, 2006; Van Bysterveldt et al., 2010). Estas actividades formales están significativamente asociadas con el conocimiento de los sonidos de las letras en niños con síndrome de Down (Westerveld y Van Bysterveldt, 2017). Las actividades utilizadas cambian a medida que el niño crece; por ejemplo, los padres de niños en edad escolar enseñan a sus hijos a leer palabras con mayor frecuencia que los padres de niños en edad preescolar (Ricci, 2011). Además, el perfil cognitivo y lingüístico del síndrome de Down a menudo ha llevado a un fuerte énfasis en las estrategias de lectura de palabras completas (p. ej., Buckley y Bird, 1993), aunque también hay evidencia de que un enfoque basado en la fonética puede apoyar el desarrollo de habilidades en algunos niños (Grindle et al., 2019; Lemons et al., 2018).

Las actitudes y aspiraciones de los padres también constituyen una parte fundamental del entorno de alfabetización en el hogar. Una encuesta realizada a padres de niños con síndrome de Down de entre 3 y 13 años reveló que estos tienen aspiraciones positivas respecto a la lectura de sus hijos (Ricci y Osipova, 2012). Los padres se centran en el disfrute y la participación de sus hijos en la lectura, además del desarrollo de sus habilidades (Van Bysterveldt et al., 2010). Estas aspiraciones pueden variar con la edad, ya que los padres de adolescentes mayores priorizan la lectura como objetivo para sus hijos en menor medida que los padres de niños de entre 5 y 13 años (Trenholm y Mirenda, 2006).

Si bien se ha logrado comprender mejor el entorno de alfabetización en el hogar de niños y adolescentes con síndrome de Down, gran parte de esta investigación se basa en encuestas cuantitativas. Estas se han centrado a menudo en la frecuencia y la duración de las actividades de alfabetización en el hogar, con escasa información sobre la calidad de dichas actividades (Lettington y Van Herwegen, 2023) y la experiencia de participar en ellas. Hasta la fecha, los estudios cualitativos (p. ej., Fitzgerald et al., 1995; Doak, 2021) han ofrecido una exploración más profunda de las experiencias familiares, pero han sido escasos y, por lo general, de muy pequeña escala (N≤3) y/o se han centrado en un rango de edad reducido. En consecuencia, se sabe poco sobre cómo los padres y los niños con síndrome de Down experimentan la lectura en casa durante la infancia y la adolescencia. Durante la etapa escolar se observa un desarrollo de la lectura variado pero importante en el síndrome de Down (Hulme et al., 2012), y una mejor comprensión de estas experiencias de alfabetización puede orientar el apoyo a las familias a medida que desarrollan su entorno de alfabetización en el hogar durante este período.

Además, las perspectivas de los propios niños son fundamentales para desarrollar una comprensión más integral de sus experiencias de lectura (Webber et al., 2023), aunque a pesar del derecho de los niños a que se escuche su voz (Naciones Unidas, 1989), las opiniones de los niños con discapacidad rara vez se incluyen en la investigación educativa (Roach et al., 2009). Una preocupación frecuente es que los hallazgos sobre las motivaciones e intereses de lectura de los niños con síndrome de Down a menudo se basan únicamente en los informes de los padres (p. ej., Lusby y Heinz, 2020; Trenholm y Mirenda, 2006; Van Bysterveldt et al., 2010). Si bien Doak (2021) entrevistó a un joven de 16 años con síndrome de Down, dicho estudio se centró principalmente en las opiniones de los padres sobre la alfabetización, por lo que solo se incluyeron extractos muy limitados de la entrevista. Hasta la fecha, no conocemos ningún estudio que haya explorado las experiencias de lectura de las personas con síndrome de Down durante la infancia y la adolescencia desde su propia perspectiva. El presente artículo describe un estudio de entrevistas con niños y adolescentes con síndrome de Down y sus padres, que explora sus perspectivas sobre el entorno de alfabetización en el hogar y las experiencias de lectura. Si bien podrían esperarse muchos paralelismos con las experiencias de los niños neurotípicos, el perfil de desarrollo particular asociado con el síndrome de Down y las formas en que otros responden a él hacen que la exploración específica del síndrome sea importante (Cebula et al., 2010). Esto es esencial para brindar un apoyo óptimo a las familias para crear prácticas de lectura agradables, atractivas y enriquecedoras en el hogar, que sean factibles y se alineen con los objetivos personalmente relevantes tanto para el niño como para su familia. El estudio exploró la pregunta de investigación: ¿Cuáles son las experiencias de lectura en el hogar de los niños con síndrome de Down y sus padres?

2. Métodos

2.1. Participantes

Participaron diecinueve personas: 10 díadas madre-hijo/a. En una díada, el/la niño/a con síndrome de Down no participó porque el/la progenitor/a consideró que los métodos de investigación (una entrevista oral con apoyo visual) no eran suficientemente accesibles para el/la niño/a; en todas las demás díadas, participaron tanto la madre como el/la niño/a. El tamaño del grupo de participantes permitió la diversidad en aspectos como la edad del/de la niño/a y su capacidad lectora, factores que probablemente influyen en las experiencias de lectura de la familia. La Tabla 1 presenta la información demográfica proporcionada por los padres, principalmente a nivel de grupo para garantizar la confidencialidad. La edad media de los niños/as fue de 10,56 años, con un rango de 5,17 a 13,58 años. El estudio se realizó en el Reino Unido y todos los niños/as participantes hablaban inglés. Todos eran de etnia blanca y dos tenían conocimientos de un segundo idioma. Un niño/a asistía a una guardería ordinaria con apoyo, cuatro asistían a una escuela primaria ordinaria con apoyo y cinco (incluido el/la niño/a que no participó) asistían a una escuela secundaria especializada. No se preguntó específicamente a los padres sobre las afecciones de salud asociadas a sus hijos, pero 9 de los 10 padres las mencionaron durante la entrevista, incluyendo discapacidad visual, auditiva y problemas cardíacos. Todas las familias vivían en hogares con abundante material impreso (más de 100 libros). Si bien los tres niños más pequeños se encontraban en la etapa de "aún no leen/reconocen letras" o "leen menos de 20 palabras", en el resto del grupo de niños participantes no existía una correspondencia clara entre la edad cronológica y la etapa de lectura, siendo la capacidad lectora muy variada entre los niños mayores.

Tabla 1. Características de los participantes según lo informado por los padres.

1. El niño que no participó en el estudio era un niño de 13 años con un nivel de lectura inferior a 20 palabras.
2. Información proporcionada por los padres, categorizada según las categorías de Lettington y Van Herwegen (2023) (adaptada).

2.2. Materiales y procedimiento

Se obtuvo la aprobación ética de la institución de los autores. Se incluyeron familias (reclutadas a través de redes sociales y contactos locales) que tuvieran un hijo con síndrome de Down (de 5 a 15 años) en cualquier etapa del desarrollo de la lectura. Aunque el criterio de inclusión era «padre/madre», en la práctica solo participaron las madres. Se enviaron a las familias hojas informativas para padres y una hoja informativa para niños en formato de lectura fácil. Se obtuvo el consentimiento por escrito del padre/madre y el asentimiento verbal de todos los niños.

Las madres y los niños fueron entrevistados por separado en sus hogares por el primer autor (excepto en un caso en el que la madre fue entrevistada en una sala de reuniones cerca de su lugar de trabajo), tras reafirmar el consentimiento/asentimiento. Para las madres, se utilizó una entrevista semiestructurada. Las preguntas fueron desarrolladas por el equipo de investigación, basándose en la literatura previa (p. ej., Ricci, 2011; Trenholm y Mirenda, 2006) para explorar las opiniones de los padres sobre diversos aspectos de la lectura del niño, como el entorno de alfabetización en el hogar; las preferencias de lectura del niño; las experiencias de apoyo a la lectura; la tecnología utilizada para leer; y las expectativas y aspiraciones de los padres con respecto a la lectura del niño.

Para los niños, siguiendo a Hollomotz (2018), se adoptó un enfoque flexible. Este incluía una breve tarea de "adaptación" (una actividad de clasificación de imágenes sobre "me gusta y no me gusta" relacionados con asignaturas escolares), que también ayudó al investigador a comprender el lenguaje comprensivo y expresivo del niño y sus preferencias comunicativas. A continuación, se realizaba una "charla sobre libros" (una conversación sobre una selección de libros que el investigador había traído). También se le preguntaba al niño si le gustaría al investigador mostrarle sus libros favoritos. Además, se les formulaban algunas preguntas en la entrevista, como si leían con sus familiares y sus experiencias al respecto; qué les ayudaba a leer; y sus experiencias leyendo libros en papel y digitales. El investigador les daba tiempo suficiente para responder y adaptaba la complejidad de las preguntas según la edad y la comprensión del niño. Se disponía de una selección de emojis impresos (feliz, triste, enfadado y neutro) por si el niño deseaba utilizarlos para responder a las preguntas. Todos los niños respondieron verbalmente en la entrevista, pero cuatro de ellos utilizaron emojis además de sus respuestas verbales para algunas preguntas sobre sentimientos (por ejemplo, "¿Qué sientes al leer?"). En una de las entrevistas con la madre, el niño estuvo presente en la sala (aunque el padre o la madre le asignó una actividad). En todas las sesiones con los niños, la madre estuvo presente. Las madres permitieron que el niño respondiera a las preguntas de la entrevista por sí mismo, pero, como conocían su estilo de expresión, en ocasiones pudieron aclarar sus respuestas. La duración media de las entrevistas con las madres fue de 64 minutos (rango: 44-80 minutos) y la de las sesiones con los niños fue de 20 minutos (rango: 10-29 minutos). Todas las entrevistas se grabaron en audio y posteriormente se transcribieron textualmente.

2.3. Análisis de datos

2.3.1. Análisis de los datos de las madres

Se utilizó el análisis temático reflexivo (Braun y Clarke, 2006, Braun y Clarke, 2022). Se optó por este enfoque en lugar de otros análisis temáticos más pospositivistas, ya que se ajustaba bien a la naturaleza relativamente exploratoria de la investigación, que buscaba comprender las experiencias subjetivas y las perspectivas sobre la lectura infantil. El análisis siguió las seis fases generales descritas por Braun y Clarke (2006, 2022). Ambos autores leyeron las transcripciones para familiarizarse con el contenido, tomando nota y discutiendo los aspectos de interés. El primer autor se encargó de la codificación y la generación de temas iniciales, y los revisó en relación con los datos de las transcripciones. En esta etapa, se separó un conjunto de temas relacionados con las opiniones de las madres sobre la lectura infantil en la escuela (y la lectura de libros escolares en casa), que se presentan en otro documento (Autores, en preparación). Esto se debió al tamaño del conjunto de datos general y al consiguiente gran número de temas, y también a que la lectura escolar, si bien estaba relacionada con las experiencias en el hogar, era temáticamente distinta. Ambos autores refinaron y nombraron los temas finales y los interpretaron en el contexto de la literatura más amplia. El proceso de análisis fue principalmente inductivo, aunque se basó en la literatura previa en este campo. Las identidades, experiencias y la posición teórica de los autores son elementos cruciales del análisis (Braun y Clarke, 2022). El equipo de autores estaba compuesto por investigadores académicos con experiencia profesional tanto en el síndrome de Down como en la investigación sobre la lectura. El equipo tenía experiencia personal con niños que aprenden a leer, incluidos niños con discapacidad. La formulación de las preguntas de la entrevista, el análisis y la interpretación se vieron influenciados por este conocimiento y experiencia, y el primer autor llevó un diario reflexivo durante la recopilación y el análisis de datos, discutiendo sus reflexiones en ocasiones con el segundo autor para apoyar el análisis y la interpretación.

2.3.2. Análisis de los datos de los niños

El análisis temático no resultó apropiado para los datos de los niños, debido a la brevedad de sus respuestas a las preguntas. Siguiendo la metodología de otras investigaciones cualitativas con niños con discapacidad intelectual (p. ej., Gillooly et al., 2024), los hallazgos clave se presentaron mediante citas textuales. Este proceso fue realizado por la primera autora, en colaboración con la segunda, y consistió en la codificación inicial de los datos y su posterior agrupación en categorías temáticas. Estas categorías estaban, inevitablemente, bastante relacionadas con los temas de las preguntas de la entrevista. Se hizo un esfuerzo consciente para garantizar que las opiniones de los participantes que hablaron más brevemente se mantuvieran presentes en el análisis. Al igual que con los datos de las madres, las categorías relacionadas con las experiencias de lectura escolar de los niños se presentan en otra publicación (Autores, en preparación).

3. Hallazgos

3.1. Perspectivas de las madres

A partir de los datos, se identificaron tres temas y varios subtemas (Fig. 1). Estos se presentan a continuación, con una descripción detallada de cada subtema y citas que ejemplifican los puntos clave. Las citas están identificadas con una «P» (padre/madre) y el número de participante.

3.1.1. Tema 1: Diversidad de experiencias de lectura

3.1.1.1. La lectura compartida y los libros como fuente de familiaridad, conexión y consuelo

Algunos niños leían solos muy raramente, prefiriendo otras actividades, mientras que otros se caracterizaban por ser lectores ávidos. Sin embargo, todos los niños participaban en actividades de alfabetización en el hogar, de diversas maneras, siendo la lectura de cuentos la más común, generalmente a la hora de dormir. Todas las madres, excepto tres, compartían un cuento con sus hijos antes de dormir casi a diario, y si bien esto era más frecuente con los niños más pequeños, a algunos de los mayores también se les leían cuentos, ya que las madres sentían que les ayudaba a conciliar el sueño. Aquellos que ya no recibían cuentos antes de dormir lo habían dejado recientemente, por ejemplo, porque su hermano o hermana había dejado de hacerlo. Las madres describieron cómo creaban un ambiente tranquilo para relajarse antes de dormir y sintieron que tanto ellas como sus hijos tenían experiencias positivas con los cuentos para dormir, algo que no se trataba solo de leer, sino de brindar consuelo y unión:

• “Creo que se trata tanto del ritual como de la familiaridad de la historia… Creo que también es porque le gusta… le gusta charlar al final del día.” (P8)
• “Estaba muy contento de sentarse… siempre le gusta que lo abracen y, por lo general, también incluía eso.” (P10)
• Estos sentimientos positivos estaban presentes, aunque algunos niños no comprendían del todo la historia:
• “No estoy seguro de cuánto capta de la historia completa con libros como los de Roald Dahl que a veces le leo, o si simplemente le interesa que le lea”. (P9)
• Para muchos niños, leer, que les leyeran o los libros en sí mismos representaban una fuente de familiaridad y consuelo, y en algunos casos, una estrategia para sobrellevar la situación:
• “Es algo que me reconforta. Siempre se trata de leer lo mismo de siempre”. (P8)

3.1.1.2. De expectativas mixtas a destinos claros pero variados

Las madres describieron el proceso de aprendizaje de la lectura de sus hijos, desde las expectativas iniciales hasta sus reflexiones sobre el futuro lector de sus hijos. La información temprana sobre la posibilidad de que los niños con síndrome de Down aprendieran a leer, o conocer a otros niños con síndrome de Down que ya lo habían hecho, ayudó a los padres a tener expectativas positivas. Sin embargo, muchos no sabían exactamente qué esperar, debido a la diversidad del síndrome de Down o a la falta de modelos a seguir:

“La verdad es que no conozco a muchos otros niños con síndrome de Down. Supongo que sería interesante para mí, como sé de [mi hermano/a], qué niveles tiene… así que… ¿hay alguien que lea libros de capítulos?” (P1)

Tanto para las madres como para los niños, el proceso de aprendizaje de la lectura fue emotivo, con momentos de frustración y alegría:

“Si tapo la H y la E, me dice que es una S, pero no puede empezar una palabra… Tapo el resto y solo señalo la primera, y puede decir el sonido, pero no… se frustra y luego se enfada, así que no quiere leer.” (P6)

“Una noche casi lloro al oírla. Es realmente asombroso cómo lee el libro.” (P6)

Las madres tenían diferentes niveles de confianza para apoyar el desarrollo lector de sus hijos. Su confianza a menudo provenía de ver el progreso del niño, pero los padres de niños de todas las edades dijeron sentirse inseguros sobre cómo apoyar los siguientes pasos:

“Sí, compramos libros bonitos, pero no sé nada de pedagogía; ‘esto se ve muy bien, podría llamar su atención’, pero no tengo ni idea de qué hacer”. (P2) Tenían una visión clara de lo que esperaban que su hijo lograra a largo plazo con la lectura, aunque esto variaba según el interés y la habilidad lectora del niño. A menudo, se hacía mucho hincapié en la lectura para la independencia y la inclusión: “Si sabes leer, puedes leer un horario de autobús o de tren, o acceder al dinero más fácilmente. Así que, simplemente para que pueda tener la mayor independencia posible”. (P3) Algunas madres también veían la lectura como una herramienta que ayudaba a los niños a desarrollar otros intereses, como el karaoke y la cocina; que contribuía a otros aspectos del desarrollo, como la comunicación y la atención; y que era beneficiosa en sí misma, como fuente de placer.

3.1.1.3. La lectura en el seno familiar y comunitario

Las madres informaron que, por lo general, eran ellas quienes leían a sus hijos. Si bien los padres y los hermanos mayores les leían con menos frecuencia, su participación se consideraba importante porque leían diferentes géneros literarios o les ofrecían algo distinto:

“Papá jugaba al fútbol con él y hacía cosas así. O se conectaba a internet y leía mientras veía el partido.” (P5)

“Creo que él [papá] suele hacer voces graciosas y demás. Ese tipo de cosas. Creo que ella obtiene una experiencia diferente.” (P4)

La lectura se extendía más allá del hogar, a la comunidad. Para algunos niños, esto se manifestaba en la observación de letras o palabras:

“‘Esa es M de mamá’, y a veces se detiene y te llama la atención sobre ella.” (P9)

La comunidad local desempeñó un papel importante en el aprendizaje de la lectura de los niños, por ejemplo, a través de las bibliotecas o los cuidadores locales. Sin embargo, en algunos casos, la dificultad para acceder a la comunidad local de forma independiente hizo que las actividades en casa, como la lectura, fueran especialmente importantes. La alfabetización también ayudó a algunos niños a acceder a relaciones familiares y comunitarias más amplias: «Eso es lo bueno de la lectura y los libros; escribir es… difícil… y también porque no tiene un propósito claro. Le gusta mandar mensajes de texto porque es una comunicación genuina. Solo hay que recordarles a las personas que tienen que responderle. Le encanta todo eso». (P8)

3.1.2. Tema 2: Rutinas y estrategias flexibles y centradas en el niño

3.1.2.1. Rutinas de lectura y repetición

Se observó que las rutinas de lectura consistentes eran útiles para apoyar el desarrollo de la lectura, y a menudo se trataba de leer antes de dormir o de tareas de lectura durante el día. Varios niños no estaban interesados ​​en leer ni en que les leyeran, excepto antes de dormir, y para los pocos que habían dejado de leer un cuento antes de acostarse, se hacía más difícil crear oportunidades para la lectura. Además, encontrar tiempo para leer solía ser un reto, a menudo debido a otras actividades o a la falta de tiempo:

“Tenías una hora [entre recoger a los niños de la guardería y que se fueran a la cama]. Y era una hora de crisis, gritos, llantos, intentar bañarlos y darles de comer al mismo tiempo, y solo teníamos esa hora”. (P5)

Para muchas familias, la rutina y la repetición eran características importantes de la lectura del niño. Si bien la repetición de la rutina ofrecía una consistencia útil (por ejemplo, un libro y luego a la cama), y los libros conocidos reforzaban la confianza del niño en la lectura, a menudo se reportaba que se quedaba "atascado" en el mismo libro durante semanas, lo que podía ser más un desafío: "puede volverse realmente aburrido y es un poco frustrante, pero... ya sabes" (P9). Las madres describieron las estrategias que empleaban para evitar esto: buscar otros libros con el personaje favorito del niño, adaptar su narración de la historia y recordarse a sí mismas que el niño eventualmente pasaría a otro libro.

3.1.2.2. Estrategias de lectura dirigidas por el niño

Las madres comentaron la necesidad de adaptarse al nivel de cada niño en cuanto al desarrollo de la lectura, aunque algunas señalaron que las dificultades para determinar la capacidad lectora del niño (por ejemplo, cuando tenía dificultades para hablar) dificultaban esta tarea. La visión, la audición, el habla, la atención y la memoria se consideraron en relación con el desarrollo de la lectura. A veces, estas áreas presentaban dificultades y otras veces, una ventaja:

«Es bastante difícil captar su atención, así que el tiempo que puede estar sentado y haciendo cosas con él es bastante limitado. Pero creo que eso se debe quizás a la audición y al habla». (P10)

“Pero tiene una memoria prodigiosa, así que creo que recuerda gran parte de la trama”. (P3) Las madres emplearon diversas estrategias para apoyar el desarrollo lector de sus hijos, como guiarlos en la pronunciación de las palabras, modelar la expresión y formular y responder preguntas sobre la trama y el significado de las palabras. Varias compartieron una visión idealizada de cómo creían que debían apoyar el desarrollo lector de sus hijos. El origen de esta visión no estaba claro, pero para algunas parecía provenir, al menos en parte, de consejos recibidos sobre cómo apoyar el desarrollo lector (por ejemplo, comentar la imagen de la portada del libro antes de leer la historia, formular preguntas de comprensión, utilizar recursos específicos o actividades de reconocimiento de palabras). Sin embargo, las madres señalaron que lo que sentían que debían hacer a veces difería de lo que era posible en la realidad. Esto se debía tanto a otras responsabilidades que les ocupaban su tiempo como a que reconocían la importancia de adoptar un enfoque flexible y centrado en el niño: su hijo no siempre quería la versión idealizada. Señalaron la necesidad de “elegir el momento adecuado” (P2) y adaptaron constantemente su enfoque en función de la familiaridad del niño con el libro, su nivel de cansancio y su estado de ánimo:

“…Creo que evaluaría su estado de ánimo y su nivel de energía, y si la viera receptiva, aprovecharía cualquier oportunidad para explicarle la palabra. Pero si notara que está cansada y no tiene muchas ganas, repasaría la palabra con ella, la pronunciaría con palmadas y le daría una explicación rápida con la menor cantidad de palabras posible.” (P7)

Las madres eran conscientes de que enfatizar un enfoque didáctico, sobre todo en el momento equivocado, podía ser contraproducente. En particular, aunque los niños estuvieran absortos en los cuentos antes de dormir, y fuera posible, por ejemplo, señalarles palabras nuevas, generalmente no se consideraba un buen momento para un enfoque didáctico demasiado explícito:

“Odia que le haga preguntas sobre su lectura… ‘Solo lee, no la interrumpas, solo lee’. Y por eso he dejado de hacerlo, porque la irrita muchísimo. Lo entiendo, el ritmo de una buena historia.” (P3)

“Cuando llega la hora de acostarse, está cansada, y se trata de una oportunidad para relajarse. Interactuar con el libro no es necesariamente el momento adecuado… a las ocho y media ya es hora de relajarse, no de esforzarse demasiado.” (P8)

Las madres también hablaron sobre diferentes métodos para enseñar a leer, y la mayoría consideró útil la combinación de fonética y palabras completas:

“Como ha estudiado fonética en primero y segundo de primaria, ahora puede descomponer las palabras… lo cual me parece genial, porque creo que se piensa que los niños con síndrome de Down aprenden una palabra… pero ella dice una palabra mal y yo le digo ‘pronúnciala’ y ella puede decir ‘b a t, bat’. Así que está aprendiendo de ambas maneras y creo que eso probablemente la beneficiará.” (P1)

Sin embargo, para algunos niños, la fonética resultó inútil desde el principio o, si bien inicialmente fue útil, llegó a un punto en el que dejó de serlo. En ocasiones, los padres consideraban que estas dificultades estaban relacionadas con problemas de audición o de memoria a corto plazo: «Bueno, la audición de [el niño]… a menudo [el niño] no entiende el principio o el final de la palabra, así que, si solo hablamos de un sonido, existe la posibilidad de que se pierda ese sonido completo en ese momento…» (P2). En algunos de estos casos, las madres consideraron que el cambio a palabras completas supuso un gran avance (P3), y que la lectura de los niños mejoró notablemente a partir de entonces.

3.1.3. Tema 3: Cómo elegir libros, formatos y representación

3.1.3.1. Consideraciones sobre el síndrome de Down y las preferencias individuales en la elección de libros

Las madres mencionaron una amplia gama de géneros, títulos y autores que interesaban a sus hijos. Esto incluía libros ilustrados y de ficción populares (por ejemplo, de Roald Dahl, Holly Webb y Julia Donaldson), libros relacionados con programas de televisión o películas, libros sobre aficiones (por ejemplo, anuarios de fútbol) y, en algunos casos, libros sobre sí mismos (por ejemplo, un diario escrito con el apoyo de los padres). No se observó un patrón claro en las preferencias de libros, con la excepción de que los tres hijos mayores disfrutaban de libros de no ficción relacionados con sus intereses (por ejemplo, cocina y deportes). Los intereses del niño fueron el principal factor determinante en la elección de libros, aunque las características del síndrome de Down, como la visión y la memoria a corto plazo, también influyeron, junto con la necesidad de claridad en el formato y la trama del libro.

“Sin duda, muchos de esos libros tienen fondos de colores o, como la imagen, el texto está encima, lo cual resulta bastante difícil de leer.” (P10)

“Creo que si… no tienes la capacidad de retener la historia, entonces me parece demasiado… la ficción es difícil. ‘Charlie y Lola’ es genial, y… es lo más parecido a lo que la ficción representa para ella… Es ficción, pero resuena con mi realidad.” (P8)

Encontrar libros que les interesaran y que tuvieran el nivel de lectura adecuado era todo un reto, sobre todo para los niños mayores. Los niños alternaban entre libros para niños más pequeños y libros para niños mayores. Los libros para niños más pequeños les ofrecían comodidad y facilidad de lectura y comprensión. Sin embargo, para algunos, aunque no para todos, los niños mayores, las madres sentían que los propios niños no querían leer libros que consideraban “infantiles” (P8). Si bien las madres a veces elegían los libros, por ejemplo, libros que pudieran apoyar el comportamiento, fomentar los intereses, proporcionar variedad o animar al niño a leer en su segundo idioma, consideraban importante apoyar a sus hijos para que hicieran sus propias elecciones de libros.

3.1.3.2. Dispositivos digitales: encontrar la opción adecuada

Para algunos niños, los dispositivos digitales se consideraban un apoyo para la alfabetización en cierta medida. Algunos, sobre todo los más pequeños, accedían a libros digitales o aplicaciones de lectura. Sin embargo, lo más común, especialmente entre los niños mayores, era el interés por aplicaciones que no se centraban en la lectura: «Si usaba su iPad®, estaría en YouTube®… Así que un iPad® para [el niño] no se trata de leer» (P3).

Para muchos, los libros en papel se consideraban una competencia para las pantallas (P3), sobre todo a medida que crecían. No obstante, incluso si los niños se interesaban por aplicaciones que no se centraban en la lectura, esta seguía desempeñando un papel importante, por ejemplo, a través de mensajes de texto, el acceso a otros contenidos en línea (como recetas) o la navegación por las aplicaciones:

«Creo que a veces ha buscado la palabra [en YouTube®] y la ha visto, pero podría estar equivocado… Pero sin duda parece que se las arregla bien…» (P9).

3.1.3.3. No es tan simple como la «representación del síndrome de Down».

Algunos niños habían leído un libro con un personaje con síndrome de Down. Si bien esta representación se consideraba generalmente positiva e importante, las madres tenían opiniones diversas sobre hasta qué punto sus hijos se identificarían con un personaje con síndrome de Down. Algunas opinaban que estos libros no serían de particular interés, y otras creían que los niños podrían no reconocer que un personaje tenía síndrome de Down o no identificarse con él: «No creo que comprenda que tiene síndrome de Down, que es diferente a los demás niños. No creo que entienda su importancia». (P4)

Algunas madres también señalaron la necesidad de una representación más amplia en diversos formatos y géneros:

“Sé que existen libros como ‘Mi amiga tiene síndrome de Down’, pero son más bien libros informativos… y las novelas son las que realmente le gustan. Le encantan las novelas. Le apasionan las historias”. (P3)

También se destacó que el síndrome de Down era solo un aspecto de la identidad de los niños, y que estos se identificaban con otros aspectos de sus vidas que veían reflejados en los libros: “Es ‘Charlie y Lola’, que creo que le gusta porque se ve reflejada en esa relación con [su hermano mayor]”. (P8)

3.2. Perspectivas de los niños

Se desarrollaron cuatro categorías a partir de los datos. Las citas están etiquetadas con una ‘C’ (niño/a) y un número de participante, que corresponde al de su madre.

3.2.1. Libros y emociones

Durante la charla informal sobre libros, la presentación de libros y la entrevista, los niños hablaron sobre una amplia gama de géneros, títulos y autores que les gustaban, desde ficción hasta libros de recetas. Muchos expresaron emociones positivas en relación con los libros, y algunos mencionaron que les encantaban libros, tramas y personajes en particular:

“Me encanta. ‘El tigre que viene a tomar el té’. Me encanta esa historia.” (C3).

Algunos explicaron por qué les gustaban ciertos libros, a veces por los aspectos humorísticos o emotivos, por la trama o por los personajes:

Entrevistador: ¿Por qué te gusta ese libro [‘Topsy y Tim’]?

C7: Por el dinosaurio.

Entrevistador: ¿Por el dinosaurio? ¿Por qué te gusta ‘Peppa Pig’?

C7: Porque también tiene un dinosaurio.

Entrevistador: Ah, los dos son dinosaurios, ¿verdad? Porque George [en ‘Peppa Pig’] también tiene un dinosaurio…

C7: ¡Rugido!

Dos niños hablaron sobre libros que habían leído repetidamente: “Este lo leímos mucho. Se llama ‘Magia del Arcoíris’. Es mi favorito”. (C2)

Los niños también hablaron de libros que no les gustaban, generalmente porque les parecían aburridos o demasiado infantiles, o a veces porque no les gustaba la portada o los personajes («Por la bruja malvada» (C3)).

3.2.2. Familia

Al igual que en la conversación con las madres, la lectura se abordó en el contexto familiar. Todos los niños mencionaron a sus madres como las principales lectoras, pero cuatro también mencionaron a sus padres leyéndoles, y dos a sus hermanos. Se asociaron emociones positivas con que los familiares les leyeran:

C1: Mi mamá me está leyendo este.

Entrevistador: Este… ¿Crees que te haría sentir feliz o triste? [El niño señala un emoji de felicidad] Feliz.

Los niños también hablaron de sus madres como apoyo en su lectura:

Entrevistador: ¿Y quién te ayuda a leer?

C9: Mi mamá

3.2.3. Experiencias de lectura

Los niños también hablaron sobre sus experiencias de lectura y lo que observaban en los libros. Si bien siempre describieron positivamente que sus padres o hermanos les leyeran, las respuestas fueron más variadas con respecto a la lectura individual. Algunos dijeron que era “fácil” (C1) y expresaron emociones positivas al respecto:

Entrevistador: ¿Te gusta leer libros o no te gusta leer libros?

C7: Me gustan los libros.

Sin embargo, algunos dijeron que les resultaba difícil o complicado a veces («demasiado difícil» (C9)), o algo que no les gustaba hacer en ciertos contextos. Por ejemplo, C8 dijo: «Me gusta leer» y que la hacía feliz, pero también dijo: «No me gusta leer en casa».

Tres niños pudieron responder preguntas sobre si, al mirar libros, preferían mirar las ilustraciones, las palabras o ambas. Uno dijo que solo le gustaba mirar las ilustraciones y dos dijeron que miraban ambas:

Entrevistador: ¿Te gusta mirar las ilustraciones o las palabras?

C2: Me gustan las ilustraciones y las palabras.

3.2.4. Lectura y dispositivos digitales

Tres de los niños comentaron que leían «a veces» (C2) en una tableta, pero cuatro niños hablaron de usar principalmente dispositivos digitales para actividades distintas a la lectura (por ejemplo, ver películas, jugar).

4. Discusión.

Este estudio aporta perspectivas novedosas e importantes sobre las experiencias de lectura de niños y adolescentes con síndrome de Down y sus familias. Los hallazgos ilustran la diversidad de estas experiencias; su necesidad de rutinas y estrategias de lectura flexibles y participativas; y la complejidad de la elección y el formato de los libros. Si bien algunas de las prácticas, prioridades y perspectivas reportadas comparten similitudes con investigaciones sobre la lectura en el hogar de niños neurotípicos (por ejemplo, las emociones positivas asociadas con la lectura compartida de libros (Nan y Tian, ​​2025); los desafíos del uso de dispositivos digitales (Nicholas y Paatsch, 2023)), muchas se relacionan más estrechamente o específicamente con el síndrome de Down y resaltan cómo los padres (en este caso, las madres) apoyan el disfrute, la participación y el desarrollo lector de sus hijos mediante enfoques participativos y adaptados a sus intereses, habilidades y etapa de desarrollo.

Si bien la investigación sobre el entorno de alfabetización en el hogar de niños con síndrome de Down ha explorado con frecuencia aspectos importantes como los materiales didácticos o los objetivos de alfabetización de los padres (p. ej., Arango et al., 2023; Lettington y Van Herwegen, 2023), los hallazgos del presente estudio resaltan los elementos socioafectivos de la lectura compartida como fuente de conexión y consuelo. Dado que el bienestar puede ser una preocupación para los niños con síndrome de Down (Lee et al., 2021), y que, como se informa aquí, aprender a leer puede ser un proceso frustrante, los cuentos para dormir que fomentan un afecto positivo en relación con la lectura y a través de ella, pueden ser particularmente importantes. Este énfasis en la conexión y el consuelo también se ajusta al modelo de «alfabetización inclusiva», que destaca la importancia de la construcción compartida de significado y las conexiones sociales en torno al texto y los artefactos de alfabetización (Doak, 2024, Flewitt et al., 2009).

Para los niños con dificultades de aprendizaje, los adultos receptivos que proporcionan experiencias individualizadas con libros que se ajustan a las necesidades cognitivas, emocionales y sensoriales del niño apoyarán el impacto positivo que los libros pueden tener en su desarrollo (Robinson et al., 2019). Esta receptividad se evidenció en nuestro estudio en los relatos de las madres sobre la variedad de estrategias de apoyo (véase, por ejemplo, Education Endowment Foundation, 2025; Lemons y Fuchs, 2010; Van Herwegen et al., 2025) que utilizaron para ayudar al desarrollo lector de sus hijos, incluyendo animarlos a pronunciar las palabras y utilizar preguntas de comprensión. Las madres consideraron que el uso de estrategias como hacer preguntas de comprensión no siempre era posible, lo que coincide con el hallazgo de Trenholm y Mirenda (2006) de que los padres de niños con síndrome de Down hacen un uso relativamente limitado de estrategias de comprensión complejas durante la lectura compartida. Sin embargo, nuestros hallazgos sugieren que esto se debió, al menos en parte, a que las madres adoptaron un enfoque centrado en el niño para el uso de estrategias. En este sentido, los relatos de las madres evidenciaron que estas gestionaban cuidadosamente el momento y la forma de introducir actividades formales, como ayudar a sus hijos a descifrar palabras, especialmente durante actividades más informales, como los cuentos compartidos antes de dormir (véase también Ricci, 2011; Van Bysterveldt et al., 2010). Tanto las actividades formales como informales de alfabetización en el hogar predicen las habilidades de lectoescritura posteriores en niños neurotípicos y en niños con riesgo de dificultades de lectura (Hamilton et al., 2016), lo que subraya la importancia de apoyar a los padres para que desarrollen estas habilidades de manejo de actividades de lectoescritura.

También se observó individualidad en el uso de estrategias: algunas madres consideraron que la fonética no era útil, mientras que otras encontraron que un enfoque combinado de fonética y lectura global funcionaba bien (véase también Lemons y Fuchs, 2010; Lemons et al., 2018). Sin embargo, a pesar de estos enfoques eficaces, varias madres manifestaron incertidumbre sobre cómo apoyar los siguientes pasos de sus hijos, lo que coincide con el hallazgo de Lusby y Heinz (2020) de que la mayoría de los padres de niños con síndrome de Down agradecerían orientación adicional sobre la lectura compartida.

De forma similar a los hallazgos con niños neurotípicos (p. ej., Kucirkova y Flewitt, 2022), se plantearon desafíos relacionados con el uso de dispositivos digitales, como la preocupación por la autorregulación de los niños en su utilización. Si bien existen intervenciones de lectura digital (p. ej., Denne et al., 2025), los hallazgos sugirieron que, especialmente en el caso de los adolescentes, los padres consideraron valioso buscar también oportunidades de lectura en aplicaciones digitales que no estén específicamente enfocadas en la enseñanza de la lectura.

En el contexto de los libros, se enfatizó la necesidad de una representación más amplia y diversa del síndrome de Down, al igual que ocurre con los niños con discapacidad en general (Jones et al., 2023; Tiisler y Wolff, 2023). De hecho, dicha representación tiene el potencial de aumentar el conocimiento y mejorar las actitudes inclusivas entre las personas con las que los niños con discapacidad interactúan en su vida diaria (Hayden y Prince, 2023). Para los propios niños con discapacidad, la oportunidad de verse reflejados en los libros que leen puede brindarles una sensación de consuelo, aceptación y autocomprensión (Webber et al., 2024a). Sin embargo, como quedó claro en los hallazgos, para que dicha representación alcance su máximo potencial, es necesario reconocer los matices (véase también Thomas, 2021). Los personajes con síndrome de Down deben ser reconocibles e incluidos en una variedad de géneros, y estos personajes deben representar las identidades interseccionales de sus lectores: si bien algunos niños pueden conectar con un personaje con síndrome de Down, nuestros hallazgos mostraron que algunas madres sentían que dichos personajes no resonarían con sus hijos ni serían de su interés, y destacaron que hay muchos aspectos de sus vidas que es importante que puedan ver reflejados en los libros que leen.

Hasta la fecha, la mayoría de las investigaciones sobre la lectura en casa de niños con síndrome de Down se centran únicamente en las perspectivas de las madres. Crear métodos de investigación accesibles y amenos para niños con síndrome de Down fue esencial para este estudio. La innovadora actividad de charla en la mochila y recorrido literario funcionó muy bien en este sentido, ya que todos los niños pudieron participar y se involucraron mucho en estas actividades, lo que sugiere que podrían ser enfoques útiles para futuras investigaciones sobre la lectura centradas en la infancia. Estas actividades también proporcionaron una buena base para la interacción con el investigador durante la entrevista, asegurando que las voces de los niños se incluyeran de manera significativa. Se encontró que sus puntos de vista eran muy similares a los de las madres, sobre todo en relación con las emociones positivas asociadas con los libros y la lectura conjunta, y, para algunos, las dificultades que experimentaban al leer por sí mismos. Algunos niños también hablaron sobre la repetición en la lectura de libros: las madres habían señalado que la repetición a veces era una fuente de consuelo para sus hijos, y los niños también la consideraron positivamente, lo que coincide con los hallazgos para niños con dificultades de aprendizaje en general (Robinson et al., 2019). Sin embargo, lo que resultó más evidente fueron las opiniones claras que tenían los niños sobre los tipos de libros que les gustaban y los que no, lo que subraya la importancia de involucrar a los niños en sus elecciones de lectura.

4.1. Limitaciones

El estudio presentó varias limitaciones que deben considerarse. En particular, si bien el estudio estaba abierto a todos los padres de niños con síndrome de Down, solo participaron las madres. Los hallazgos destacaron las perspectivas de las madres sobre las ricas y únicas experiencias de lectura que algunos niños tuvieron con sus padres, y sería útil explorar este aspecto con mayor profundidad desde la perspectiva paterna. Aunque la entrevista/discusión con los niños se diseñó para ser inclusiva, no se consideró suficientemente accesible para un participante potencial, y métodos más accesibles, como Talking Mats®, podrían ser útiles para futuras investigaciones sobre alfabetización (véase, por ejemplo, Bunning et al., 2017). En consonancia con investigaciones cualitativas previas con niños con discapacidad intelectual (por ejemplo, Gillooly et al., 2024), los métodos de investigación utilizados en este estudio produjeron datos que condujeron a hallazgos importantes, pero no fueron adecuados para un análisis e interpretación más detallados (por ejemplo, temáticos). Futuras investigaciones que incluyan un período de familiarización más prolongado y múltiples sesiones de recopilación de datos con niños participantes podrían generar datos más detallados. Además, si bien los niños participaron en el estudio, adoptar un enfoque más participativo (Jones et al., 2020) en futuras investigaciones permitiría determinar las prioridades de lectura de los propios niños. Los sistemas de reclutamiento destacaban que los niños eran bienvenidos a participar independientemente de su nivel de lectura, y era evidente que los participantes representaban una amplia gama de intereses y niveles de desarrollo lector. Sin embargo, es posible que el estudio haya atraído especialmente a familias con un mayor interés en los libros y la lectura. Si bien existía diversidad entre los participantes en cuanto a la edad y la capacidad lectora de los niños, todos eran de origen europeo blanco, un factor que podría influir en las experiencias de alfabetización en el hogar (Arango, 2023). Reconociendo la importancia de la representación de las identidades minoritarias en los libros (por ejemplo, Webber et al., 2024b), futuras investigaciones también deberían incluir libros que representen una mayor diversidad de personajes en las charlas sobre libros, especialmente porque esta actividad resultó atractiva para los niños participantes y estimuló debates enriquecedores sobre la lectura.

4.2. Implicaciones e investigaciones futuras

La preocupación por el declive en el disfrute, la participación y la habilidad lectora ocupa un lugar prioritario en la agenda. Por ejemplo, en el Reino Unido se anunció el Año Nacional de la Lectura (2026) para impulsar acciones colectivas que fomenten la participación y la capacidad lectora a lo largo de la vida (Departamento de Educación, 2025). Es fundamental que esta visión de acción reconozca la diversidad y complejidad de las experiencias y los resultados de la lectura, incluyendo a los niños con discapacidades del desarrollo, cuyas voces y experiencias suelen ser menos visibles en la literatura sobre investigación lectora. Este artículo, junto con otros, puede visibilizar las experiencias lectoras de los niños con discapacidades del desarrollo, con el fin de promover una mejor comprensión, recursos y apoyo para su desarrollo como lectores, así como para sus futuras oportunidades y resultados en la lectura.

Este estudio cualitativo es único porque explora las prácticas y experiencias de lectura en el hogar a lo largo de la infancia y la adolescencia temprana, incluyendo las perspectivas de los propios jóvenes. Los hallazgos sobre las perspectivas de las madres muestran paralelismos con otras investigaciones que también sitúan la adolescencia como un período de la vida asociado con menores niveles de disfrute y participación en la lectura (Clark et al., 2025), incluso para algunos adolescentes con síndrome de Down (Van Bysterveldt et al., 2010). Esto es preocupante, dado que la adultez temprana puede ser un momento importante para centrarse en el desarrollo de la alfabetización para las personas con síndrome de Down (Moni & Jobling, 2001). Ampliar esta investigación cualitativa en el futuro con adolescentes mayores con síndrome de Down sería importante para comprender mejor la complejidad y variedad del "ecosistema" de alfabetización de los adolescentes (Loh, 2025), además de sus propósitos y prioridades personales de lectura, es decir, las formas en que creen que la lectura es importante para sus intereses y metas personales, educativos y de vida.

Los hallazgos también se suman a la necesidad de una mayor variedad de libros adecuados para la edad de los niños mayores con dificultades de aprendizaje, que les permitan conectar con historias de su interés (véase también Doak, 2024; Robinson et al., 2019), y de una mayor diversidad de libros con personajes con síndrome de Down.

5. Conclusiones

Este estudio aporta nuevas perspectivas sobre el entorno de alfabetización en el hogar de los niños con síndrome de Down y las diversas maneras en que ellos, y sus padres, interactúan con los libros y la lectura en general, desde la infancia hasta la adolescencia. Ilustra el potencial para brindar un mejor apoyo a los padres de niños con síndrome de Down en este rango de edad, para garantizar experiencias de lectura agradables, atractivas y enriquecedoras para los niños en cada etapa de su aprendizaje de la lectura.

---

Referencias

1. Al Otaiba et al., 2009. S. Al Otaiba, S. Lewis, K. Whalon, A. Dyrlund, A.R. McKenzie. Home literacy environments of young children with Down syndrome. Remedial and Special Education, 30 (2) (2009), pp. 96-107, 10.1177/0741932508315050
2. Arango et al., 2023. P. Arango, A. Aparicio, K. Strasser, R. Rosas, M. Tenorio. Analysis of home literacy environment in Chilean families of children with Down syndrome. International Journal of Disability, Development, and Education, 70 (6) (2023), pp. 1008-1023, 10.1080/1034912X.2021.1950650
3. Braun and Clarke, 2022. V. Braun, V. Clarke. Thematic analysis: A practical guide SAGE (2022)
4. Braun and Clarke, 2006. V. Braun, V. Clarke. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3 (2) (2006), pp. 77-101, 10.1191/1478088706qp063oa
5. Buckley and Bird, 1993. S. Buckley, G. Bird. Teaching children with Down syndrome to read. Down Syndrome Research and Practice, 1 (1) (1993), pp. 34-39, 10.3104/perspectives
6. Bunning et al., 2017. K. Bunning, R. Alder, L. Proudman, H. Wyborn. Co-production and pilot of a structured interview using talking Mats® to survey the television viewing habits and preferences of adults and young people with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 45 (1) (2017), pp. 1-11
7. Burgess et al., 2002. S.R. Burgess, S.A. Hecht, C.J. Lonigan. Relations of the home literacy environment (HLE) to the development of Reading-related abilities: A one-year longitudinal study. Reading Research Quarterly, 37 (4) (2002), pp. 408-426, 10.1598/RRQ.37.4.4
8. Cebula et al., 2010. K.R. Cebula, D.G. Moore, J.G. Wishart. Social cognition in children with down's syndrome: Challenges to research and theory building. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (2) (2010), pp. 113-134
9. Clark et al., 2025. Clark, C., Picton, I., & Cole, A. (2025). Children and Young People’s Reading in 2025. National Literacy Trust Research Report. Available here: 〈https://nlt.cdn.ngo/media/documents/Children_and_young_peoples_reading_in_2025_bqtGfIs.pdf〉.
10. Cremin and Scholes, 2024. T. Cremin, L. Scholes. Reading for pleasure: Scrutinising the evidence base – benefits, tensions and recommendations. Language and Education, 38 (4) (2024), pp. 537-559, 10.1080/09500782.2024.2324948
11. Currie and McGeown, 2025. N. Currie, S. McGeown. Fiction books and benefits to well-being (2025). T. Cremin, S. McGeown (Eds.), Reading for Pleasure: International Perspectives (1st ed.), Routledge (2025), 10.4324/9781003519003
12. Denne et al., 2025. L.D. Denne, G. Moody, E. Coulman, D. Gillespie, K. Ingarfield, N. Manktelow, C.F. Grindle, J.C. Hughes, Z. Taylor, R.P. Hastings. Teaching early Reading skills to adults with intellectual disabilities using a support worker/family carer mediated online Reading programme: A feasibility randomised controlled trial e13332-n/a. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 38 (1) (2025), 10.1111/jar.13332
13. Department for Education, 2025. Department for Education (2025). Parents urged to read more to boost children’s life chances. Available here: 〈https://www.gov.uk/government/news/parents-urged-to-read-more-to-boost-childrens-life-chances〉.
14. Doak, 2021. L. Doak. “To start talking phonics is crazy”: How parents understand “literacy” in the lives of children with learning disabilities. Pedagogy, Culture Society, 32 (1) (2021), pp. 41-59, 10.1080/14681366.2021.2010121
15. Doak, 2024. L. Doak. Exploring the value of family shared Reading with young people who have profound and multiple learning disabilities (PMLD). Journal of Early Childhood Literacy, 0 (0) (2024), 10.1177/14687984241235124
16. Education Endowment Foundation, 2025. Education Endowment Foundation (2025). Reading Comprehension Strategies. Available at: 〈https://educationendowmentfoundation.org.uk/education-evidence/teaching-learning-toolkit/reading-comprehension-strategies〉.
17. Fidler and Daunhauer, 2011. D.J. Fidler, L.A. Daunhauer. Down syndrome: General overview P. Howlin, T. Charman, M. Ghaziuddin (Eds.), The SAGE Handbook of Developmental Disorders, Sage (2011), pp. 9-27
18. Fitzgerald et al., 1995. J. Fitzgerald, J. Roberts, P. Pierce, M. Schuele. Evaluation of home literacy environment: An illustration with preschool children with Down syndrome. Reading Writing Quarterly, 11 (4) (1995), pp. 311-334, 10.1080/1057356950110401
19. Flewitt et al., 2009. R. Flewitt, M. Nind, J. Payler. `If she’s left with books she’ll just eat them’: Considering inclusive multimodal literacy practices. Journal of Early Childhood Literacy, 9 (2) (2009), pp. 211-233, 10.1177/1468798409105587
20. Gillooly et al., 2024. A.E. Gillooly, D.M. Riby, K. Durkin, S.M. Rhodes. Friendships in children with williams syndrome: Parent and child perspectives. Journal of Autism and Developmental Disorders, 54 (2) (2024), pp. 509-517, 10.1007/s10803-022-05807-5
21. Grindle et al., 2019. C. Grindle, E. Tyler, C. Murray, R.P. Hastings, M. Lovell. Parent-mediated online Reading intervention for children with Down syndrome. Support for Learning, 34 (2) (2019), pp. 211-230, 10.1111/1467-9604.12249
22. Hamilton et al., 2016. L.G. Hamilton, M.E. Hayiou-Thomas, C. Hulme, M.J. Snowling. The home literacy environment as a predictor of the early literacy development of children at family-risk of dyslexia. Scientific Studies of Reading, 20 (5) (2016), pp. 401-419, 10.1080/10888438.2016.1213266
23. Hayden and Prince, 2023. H.E. Hayden, A.M. Prince. Disrupting ableism: Strengths-based representations of disability in children’s picture books. Journal of Early Childhood Literacy, 23 (2) (2023), pp. 236-261, 10.1177/1468798420981751
24. Hollomotz, 2018. A. Hollomotz. Successful interviews with people with intellectual disability. Qualitative Research, 18 (2) (2018), pp. 153-170
25. Hulme et al., 2012. C. Hulme, K. Goetz, S. Brigstocke, H.M. Nash, A. Lervåg, M.J. Snowling. The growth of reading skills in children with Down syndrome. Developmental Science, 15 (3) (2012), pp. 320-329, 10.1111/j.1467-7687.2011.01129.x
26. Jones et al., 2023. S.C. Jones, C.S. Gordon, S. Mizzi. Representation of autism in fictional media: A systematic review of media content and its impact on viewer knowledge and understanding of autism. Autism, 27 (8) (2023), pp. 2205-2217, 10.1177/13623613231155770
27. Jones et al., 2020. K.E. Jones, S. Ben-David, R. Hole. Are individuals with intellectual and developmental disabilities included in research? A review of the literature. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 7 (2) (2020), pp. 99-119, 10.1080/23297018.2019.1627571
28. Kay-Raining Bird et al., 2011. E. Kay-Raining Bird, R.S. Chapman, J.A. Burack, E. Zigler, R.M. Hodapp, G. Iarocci. Literacy development in childhood, adolescence, and young adulthood in persons with Down syndrome. The Oxford Handbook of Intellectual Disability and Development, Oxford University Press (2011), 10.1093/oxfordhb/9780195305012.013.0013
29. Kucirkova and Flewitt, 2022. N. Kucirkova, R. Flewitt. Understanding parents’ conflicting beliefs about children’s digital book Reading. Journal of Early Childhood Literacy, 22 (2) (2022), pp. 157-181, 10.1177/1468798420930361
30. Laws et al., 2016. G. Laws, H. Brown, E. Main. Reading comprehension in children with Down syndrome. Reading and Writing: An Interdisciplinary Journal, 29 (1) (2016), pp. 21-45
31. Lee et al., 2021. A. Lee, G. Knafl, K. Knafl, M. Van Riper. Quality of life in individuals with Down syndrome aged 4–21 years. Child: Care, Health Development, 47 (1) (2021), pp. 85-93, 10.1111/cch.12815
32. Lemons and Fuchs, 2010. C.J. Lemons, D. Fuchs. Phonological awareness of children with Down syndrome: Its role in learning to read and the effectiveness of related interventions. Research in Developmental Disabilities, 31 (2) (2010), pp. 316-330, 10.1016/j.ridd.2009.11.002
33. Lemons et al., 2018. C.J. Lemons, S.A. King, K.A. Davidson, C.S. Puranik, S. Al Otaiba, D.J. Fidler. Personalized reading intervention for children with Down syndrome. Journal of School Psychology, 66 (2018), pp. 67-84, 10.1016/j.jsp.2017.07.006
34. Lettington and Van Herwegen, 2023. J. Lettington, J. Van Herwegen. Home literacy environment and literacy outcomes in individuals with williams syndrome and Down syndrome. Journal of Intellectual Developmental Disability, 49 (1) (2023), pp. 67-83, 10.3109/13668250.2023.2226917
35. Loh, 2025. C.E. Loh. The Reading lives of teens. In. C.E. Loh (Ed.), The reading lives of teens: Research and practice, Routledge (2025)
36. Lusby and Heinz, 2020. S. Lusby, M. Heinz. Shared Reading practices between parents and young children with Down syndrome in Ireland Irish Educational Studies, 39 (1) (2020), pp. 19-38, 10.1080/03323315.2020.1729836
37. Moni and Jobling, 2001. K.B. Moni, A. Jobling. Reading-related literacy learning of young adults with Down syndrome: Findings from a three year teaching and research program. International Journal of Disability, Development, and Education, 48 (4) (2001), pp. 377-394, 10.1080/10349120120094275
38. Næss et al., 2021. K.-A.B. Næss, E. Nygaard, E. Smith. Occurrence of Reading skills in a national age cohort of Norwegian children with Down syndrome: What characterizes those who develop early Reading skills? Brain Sciences, 11 (5) (2021), p. 527, 10.3390/brainsci11050527
39. Næss et al., 2012. K.-A.B. Næss, M. Melby-Lervåg, C. Hulme, S.-A.H. Lyster. Reading skills in children with Down syndrome: A meta-analytic review. Research in Developmental Disabilities, 33 (2) (2012), pp. 737-747, 10.1016/j.ridd.2011.09.019
40. Nan and Tian, 2025. J. Nan, Y. Tian. Parent-child shared book Reading challenges and facilitators: A systematic review and meta synthesis Frontiers in Psychology, 16 (2025), p. 1635956
41. Nash and Heath, 2011. H. Nash, J. Heath. The role of vocabulary, working memory and inference making ability in reading comprehension in Down syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32 (5) (2011), pp. 1782-1791, 10.1016/j.ridd.2011.03.007
42. Nicholas and Paatsch, 2023. M. Nicholas, L. Paatsch. The shared Reading of digital storybooks with young children: Parents’ perspectives Research Papers in Education, 39 (4) (2023), pp. 650-667, 10.1080/02671522.2023.2205411
43. Onnivello et al., 2022. S. Onnivello, F. Pulina, C. Locatelli, C. Marcolin, G. Ramacieri, F. Antonaros, B. Vione, M. Caracausi, S. Lanfranchi Cognitive profiles in children and adolescents with Down syndrome. 1936–1936 Scientific Reports, 12 (1) (2022), 10.1038/s41598-022-05825-4
44. Ricci, 2011. L. Ricci. Home literacy environments, interest in reading and emergent literacy skills of children with Down syndrome versus typical children. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (6) (2011), pp. 596-609, 10.1111/j.1365-2788.2011.01415.x
45. Ricci and Osipova, 2012. L. Ricci, A. Osipova. Visions for literacy: Parents’ aspirations for Reading in children with Down syndrome British Journal of Special Education, 39 (3) (2012), pp. 123-129
46. Roach et al., 2009. A.T. Roach, C.S. Wixson, D. Talapatra, T. LaSalle. Missing voices in school psychology research: A review of the literature 2002–2007. The School Psychologist, 63 (2009), pp. 6-10
47. Robinson et al., 2019. D. Robinson, N. Moore, C. Harris. The impact of books on social inclusion and development and well-being among children and young people with severe and profound learning disabilities: Recognising the unrecognised cohort British Journal of Learning Disabilities, 47 (2019), pp. 91-104, 10.1111/bld.12262
48. Roizen and Myers, 2020. N. Roizen, K. Myers. Down síndrome. J.B. Benson (Ed.), Encyclopedia of infant and early childhood development (2nd ed), Academic Press (2020), pp. 480-486
49. Sénéchal et al., 1998. M. Sénéchal, J.-A. Lefevre, E.M. Thomas, K.E. Daley. Differential effects of home literacy experiences on the development of oral and written language. Reading Research Quarterly, 33 (1) (1998), pp. 96-116, 10.1598/RRQ.33.1.5
50. Steele et al., 2013. A. Steele, G. Scerif, K. Cornish, A. Karmiloff-Smith. Learning to read in williams syndrome and Down syndrome: Syndrome-specific precursors and developmental trajectories. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54 (7) (2013), pp. 754-762, 10.1111/jcpp.12070
51. Thomas, 2021. G.M. Thomas. The media love the artificial versions of what's going on: Media (mis)representations of down's syndrome. British Journal of Sociolology, 72 (3) (2021), pp. 693-706, 10.1111/1468-4446.12807
52. Tiisler and Wolff, 2023. L.K. Tiisler, K.E. Wolff. The portrayal of characters with learning disabilities in children’s picturebooks Early Childhood Education Journal (2023), 10.1007/s10643-023-01584-7
53. Trenholm and Mirenda, 2006. B. Trenholm, P. Mirenda. Home and community literacy experiences of individuals with Down syndrome Down Syndrome Research and Practice, 10 (1) (2006), pp. 30-40, 10.3104/reports.303
54. United Nations, 1989. United Nations. Convention on the rights of the child
55. Van Bysterveldt et al., 2010. A. Van Bysterveldt, G. Gillon, S. Foster-Cohen. Literacy environments for children with Down syndrome: What's happening at home? Down Syndrome Research and Practice, 12 (2) (2010), pp. 98-102, 10.3104/reports.2111
56. Van Herwegen et al., 2025. J. Van Herwegen, T. Masterman, J. Dockrell, R. Gordon, C. Marshall, M.S.C. Thomas. Raising educational outcomes for individuals with Down syndrome: Findings from a larger systematic review of targeted interventions for individuals with SEND. Journal of Research in Special Educational Needs, 00 (2025), pp. 1-10, 10.1111/1471-3802.70004
57. Webber et al., 2024a. C. Webber, E. Santi, C.J. Crompton, S. Fletcher-Watson, S. McGeown. Representation in fiction books: Neurodivergent young people’s perceptions of the benefits and potential harms Neurodiversity, 2 (2024), 10.1177/27546330241237881
58. Webber et al., 2024b. C. Webber, E. Santi, K. Cebula, C.J. Crompton, S. McGeown. Representation of neurodivergence in fiction books: Exploring neurodivergent young peoples’ perspectives. Literacy, 58 (3) (2024), pp. 322-334, 10.1111/lit.12369
59. Webber et al., 2023. C. Webber, K. Wilkinson, L.G. Duncan, S. McGeown. Adolescents' perspectives on the barriers to reading for pleasure Article e12359. Literacy (2023), pp. 1-12, 10.1111/lit.12369
60. Weigel et al., 2006. D.J. Weigel, S.S. Martin, K.K. Bennett. Mothers’ literacy beliefs: Connections with the home literacy environment and pre-school children’s literacy development. Journal of Early Childhood Literacy, 6 (2) (2006), pp. 191-211, 10.1177/1468798406066444
61. Westerveld and Van Bysterveldt, 2017. M. Westerveld, A.K. Van Bysterveldt. The home literacy environment of preschool-age children with autism or Down syndrome. Folia Phoniatrica et Logopaedica, 69 (1–2) (2017), pp. 43-53, 10.1159/000475840
62. Wu and Morris, 2013. J. Wu, J.K. Morris. Trends in maternal age distribution and the live birth prevalence of Down’s syndrome in england and wales: 1938-2010. European Journal of Human Genetics: EJHG, 21 (9) (2013), pp. 943-947, 10.1038/ejhg.2012.288