Actividades de ocio en los adultos con síndrome de Down

Actividades de ocio en los adultos con síndrome de Down

Iulia Mihaila

University of Illinois at Chicago, Department of Disability and Human Development

 Actividades de ocio en los adultos con síndrome de Down

Nota: El artículo ha sido traducido y resumido con autorización del original "Leisure activity in middle-aged adults with Down syndrome: Initiators, social partners, settings and barriers", publicado en J Appl Res Intellect Disabil. 2020;00:1–11. https://doi.org/10.1111/jar.12706

Introducción

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, la causa genética más común de discapacidad intelectual, ha aumentado desde aproximadamente los 9 años a principios de los 1900s (Zigman & Lott, 2007) a los 60 años en la actualidad (Torr et al., 2010). Con todo, y a pesar del incremento de esta población, apenas se ha investigado sobre el modo de promover su óptimo envejecimiento. Las actividades de ocio, definidas como actividades de disfrute realizadas fuera de las exigencias propias del trabajo (Pressman et al., 2009), constituyen un aspecto de la vida diaria que, en la población general, está vinculado al discurrir del envejecimiento en óptimas condiciones, como son la mejor calidad de vida, la salud física y el funcionamiento de las cualidades cognitivas (p. ej., Brajša-Žganec et al., 2011; Hughes et al., 2010; Pressman et al., 2009). Lo mismo se ha visto en la población con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) (Badia et al., 2013; García-Villamisar & Dattilo, 2010), y en el funcionamiento cognitivo de adultos con síndrome de Down (Lifshitz- Vahav et al, 2016; Mihaila et al., 2019). Las intervenciones que incrementen la actividad del ocio deben, por tanto, ser medios importantes que apoyen el óptimo envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Sin embargo, con el fin de dirigir tales intervenciones, se precisa caracterizar bien el tipo y el nivel de actividades de ocio que los individuos con síndrome de Down actualmente desarrollan, así como conocer los factores que las promueven o dificultan.

Dominios de la actividad de ocio

Ocio físico. El ocio físico  se refiere a las actividades en las que se gasta energía física: correr, bicicleta, levantar pesas. Una buena participación en este tipo de ocio va conseguir mejor salud física (p. ej., menor riesgo de enfermedades cardiovasculares, de diabetes) y bienestar psicológico (Penedo & Dahn, 2005). A la vista de estos beneficios, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de USA (USHHS, 2008) recomienda que los adultos realicen durante 150 min/semana una actividad física moderada, o caminen al menos 10.000 pasos al día. En la población adulta con síndrome de Down, los estudios que han examinado la actividad física en el ocio han utilizado puntuaciones globales semanales o diarias. Por ejemplo, Carr (2008) apreció que el 68% de una muestra de adultos con síndrome de Down participó en deportes al menos una vez a la semana a la edad de 30 años mientras que sólo el 44% siguió participando a ese nivel a los 40 años. Los pocos estudios que han examinado la actividad física diaria en adultos ≥50 años, dentro de un amplio abanico de DID, informaron que apenas el 15% alcanzaba los 10.000 pasos/día (Hilgenkamp et al., 2012; Peterson et al., 2008).

Ocio social. El ocio social implica la interacción con otras personas, como es la charla con un amigo o acudir a reuniones sociales. En la población general, los estudios indican que los adultos pasan una media de 39 min/día en el ocio social (United States Bureau of Labor Statistics, 2017); y los datos disponibles sugieren que los que tienen más contacto (p. ej., semanal en lugar de mensual) con la familia y los amigos disfrutan de mejor salud física y bienestar (p. ej., García et al., 2005). En un estudio anterior de nuestro grupo, más del 80% de adultos con síndrome de Down de edad mediana participaron en una actividad de ocio social al menos una vez a la semana (Mihaila et al., 2017). En otros estudios, del 35% al 83% de adultos jóvenes con DID afirmaron tener amigos (Dusseljee et al., 2011; Jobling & Cuskelly, 2002); pero hay datos que sugieren que este porcentaje se reduce conforme se llega a la adultez de mediana edad (Dusseljee et al., 2011).

Ocio que estimula la cognición. El ocio que estimula la cognición consiste en actividades que requieren ejercitar la cognición, como puede ser el prestar y mantener la atención, la memoria de trabajo, la resolución de problemas; y eso se consigue con actividades tales como hacer puzles y leer. En nuestro anterior trabajo, vimos que el 27% de adultos con síndrome de Down de edad media informaron que a diario leían libros, y el 26% el periódico (Mihaila et al., 2017). Otros estudios indican que una gran proporción de adultos jóvenes con síndrome de Down (79%) leen y/o ojean libros al menos una vez a la semana (Carr, 2008). Con todo, una vez más, estos estudios utilizaron puntuaciones globales, por lo que desconocemos el tiempo real dedicado cada día al ocio que estimula la cognición (p. ej., desde 5 minutos a 2 horas). Los datos obtenidos en la población general sugiere que este tipo de ocio no es sólo importante para el bienestar psicológico, sino que también puede retrasar el declive en el funcionamiento cognitivo y la demencia (Bennett et al., 2014; Kim & Kim, 2014; Wilson et al., 2002). De hecho, se apreció en un estudio que, al comparar en adultos ancianos la dedicación al ocio estimulador de la cognición durante 30 min/día frente a 1 hora/día, quienes dedicaron 1 h/día mostraron menor riesgo de desarrollar demencia (Hughes et al., 2010). Este hallazgo concuerda con el concepto de reserva cognitiva, que propone que la actividad estimulante del conocimiento retrasa el declive cognitivo debido a los cambios cerebrales propios de la edad (Stern, 2009). Los beneficios potenciales de este ocio estimulante son particularmente importantes para los adultos con síndrome de Down de mediana edad, dado su mayor riesgo de iniciar prematuramente la demencia (Rubenstein et al., 2019). De hecho, datos recientes sugieren que los adultos con síndrome de Down embarcados en mayor ocio estimulante de la cognición muestran mejor memoria episódica (Mihaila et al., 2019)  y funcionamiento cognitivo (Lifshitz-Vahav et al., 2016).

Ocio pasivo. En la población general, y como contraste a los anteriores dominios, se ha comprobado que el transcurrir más tiempo del debido en actividades de ocio sedentario o pasivo , que implica poca actividad cognitiva como es el ver la televisión, va asociado a un bienestar psicológico más deficiente (p.ej., Kikuchi et al., 2014; Trainor et al., 2010). Los estudios anteriores indican que los adultos con síndrome de Down y otras DID participan frecuentemente en ocio pasivo (Buttimer & Tierney, 2005; Carr, 2008; Jobling & Cuskelly, 2002; Mihaila et al., 2017). En un estudio previo (Mihaila et al., 2017), observamos que más del 80% de adultos con síndrome de Down veía la televisión diariamente; pero no determinamos el tiempo gastado cada día. En la población general, los adultos consumen 2-3 horas al día, como media, y con cada hora adicional por día de aumento en el consumo televisivo, se aprecia un descenso en el bienestar psicológico y en la salud física (Dempsey et al., 2014). Durante la etapa media de la adultez, las personas con DID en general a menudo se encuentran con dificultades o deficiencias en sus servicios formales dedicados a la discapacidad (Pruchno & McMullen, 2004), y mayores barreras para participar en actividades comunitarias, como puede ser la limitación del transporte (Buttimer & Tierney, 2005); y como consecuencia, las personas con síndrome de Down tienen mayor riesgo de sustituir otras actividades más adecuadas por estar sentadas ante el televisor.

Iniciadores, acompañantes sociales, situaciones, barreras

Desconocemos prácticamente cuáles son los mecanismos que facilitan o dificultan la actividad de ocio en los adultos con síndrome de Down de edad intermedia.  De ahí que, para por informar sobre posibles intervenciones, sea útil profundizar en quién inicia el programa de ocio (es decir, de quién surge la idea para entrar en esa actividad), quién se introduce como acompañante social (es decir, ninguno, un familiar, un amigo, un profesional de apoyo, una agencia), y dónde se realiza la actividad de ocio (o sea, en casa o en la comunidad). Además, será necesario identificar las barreras que obstaculizan la actividad de ocio conforme los adultos con síndrome de Down de edad intermedia  pueden irlas experimentando en comparación con sus compañeros de edad inferior.

Disponemos de datos de estudios anteriores que indican que la implicación familiar es clave para la actividad de ocio de los adultos con síndrome de Down (p. ej., Jobling & Cuskelly, 2002; Mihaila et al., 2017); pero no queda claro de qué manera los familiares promueven dicha actividad. Los estudios sugieren que los familiares, a diferencia de los profesionales de apoyo, están más dispuestos a organizar el ocio a los adolescentes y adultos jóvenes con DID (Buttimer & Tierney, 2005; Jobling & Cuskelly, 2002). Además, los familiares pueden ser esenciales para ofrecer el transporte a las actividades y/o pueden actuar como participantes sociales en el ocio. De hecho, hay estudios que muestran que los familiares (padres, hermanos) se prestan también con mayor facilidad que los profesionales de apoyo para servir como acompañantes en el ocio de adolescentes y jóvenes adultos con DID (Buttimer & Tierney, 2005; Jobling & Cuskelly, 2002; Sanderson et al., 2017). Con todo, la mayoría de los anteriores estudios se han centrado en adolescentes y jóvenes adultos con síndrome de Down que residen con su familia; por eso, no queda claro si los familiares siguen siendo iniciadores y participantes en las actividades de ocio de adultos con síndrome de Down que residen fuera del hogar familiar (pisos compartidos, vivienda independiente).

Comprender las situaciones diversas de las actividades de ocio es también importante a la hora de facilitarlas. En nuestro anterior estudio en el que utilizamos una puntuación global, los adultos con síndrome de Down en edad intermedia se centraban lo más frecuentemente en un ocio pasivo, en casa (Mihaila et al., 2017). Desde el punto de vista de la intervención, es más deseable una actividad de ocio de tipo comunitario, ya que ofrece más oportunidades para la interacción social, el sentimiento de inclusión y de pertenencia. Otros estudios han identificado el transporte como una barrera para el ocio comunitario en adultos con DID (Buttimer & Tierney, 2005). De hecho, Hall y Hewson (2006) vieron que el 88% de los adultos con DID que vivían en pisos compartidos o en vivienda independiente acudían a acontecimientos comunitarios menos de una vez al día, con el 48% permaneciendo en dichas salidas durante menos de una hora. El acceso al ocio de tipo comunitario puede verse limitado igualmente en los adultos con síndrome de Down que viven con sus familias, ya que los familiares también envejecen y pueden estar cuidando de su propia salud y reduciendo su transporte. Además del transporte, existen otras barreras que pueden también impactar sobre la participación en las actividades de ocio. Por ejemplo, un mejor conocimiento sobre  si la salud física, el dinero y el tiempo son barreras para el ocio puede ofrecer ideas para desarrollar los necesarios servicios en la población con síndrome de Down.

Nuestro estudio

Realizamos un estudio en el que utilizamos una agenda diaria en la que se anotaba una descripción completa de la actividad de ocio diaria de 44 adultos con síndrome de Down (de edades entre 25 y 56 años) a lo largo de un periodo típico de 7 días. Se examinaron los factores relacionados con la participación, incluidos los iniciadores, los compañeros sociales y las barreras. Nuestros resultados indicaron que la mayoría de estos adultos no cumplieron las recomendaciones de intensidad de actividad física durante el ocio (es decir, 150 min/semana de moderada actividad física) y no excedieron los niveles de ocio pasivo (p. ej., ver la televisión) que se suelen encontrar en la población general (p. ej., 2-3 horas/día).  Los adultos con síndrome de Down iniciaron y se implicaron por sí mismos en la mayoría de sus actividades de ocio. Los familiares y el personal contratado aportaron recursos para iniciar y mantener, como compañeros sociales, el ocio de carácter social y físico, respectivamente.

Las medias del tiempo pasado diaria y semanalmente en cada dominio de la actividad de ocio, basado en las puntuaciones del diario se presentan en la siguiente tabla.

 

Tabla 1. Tiempo transcurrido en actividades de ocio

 

Media de tiempo/día (hr)

Tiempo total/semana (hr)

Físico

   rango

0,59 (0,55)

0,02 - 2,35

4,16 (3,85)

0,17 - 16,42

Social

   rango

1,11 (0,78)

0,07 - 2,38

7,78 (5,47)

0,47 - 22,27

Estimulador de la cognición

   rango

1,25 (0,09)

0,00 - 2,37

8,75 (7,66)

0,00 - 30,58

Pasivo

   rango

2,40 (1,41)

0,17 - 6,23

16,82 (9,85)

1,17 - 43,58

Como media, estos adultos con síndrome de Down (media de edad: 38 años) participaban durante unos 35 min/día en el ocio físico, con un total de una media de 250 min de ocio físico por semana. Este nivel de actividad física es superior al descrito previamente en muestras de adultos de más de 50 años con otros tipos de DID, en los que sólo el 15% alcanzaron los niveles recomendados de actividad física (Hilgenkamp et al., 2012). Es posible que esta diferencia refleje la actual etapa de la vida (adultez media vs. adultez anciana) o diferencias en el funcionamiento motor y físico. Sin embargo, es importante señalar que sólo un tercio de nuestros adultos con síndrome de Down alcanzaron el nivel semanal recomendado de actividad física moderadamente intensa. Esto indica que se necesita intervenir para incrementar la intensidad del ocio físico, pero no necesariamente su duración.

Como media, los adultos mantuvieron 66 min/día de ocio social: unos 30 min/día más que la media de tiempo descrito en la población general (es decir, 39 min/día; United States Bureau of Labor Statistics, 2017), y eso supone casi 8 horas de ocio social a la semana. En parte, este alto nivel puede deberse a que los adultos con síndrome de Down a esta edad dependen más de otras personas que los adultos de la población general para las actividades diarias, tanto en casa (profesionales de apoyo, familiares, compañeros de cuarto) como en el trabajo (preparadores laborales, supervisores, profesionales de apoyo). Por ello pueden gozar de mayores oportunidades para mantener una relación social a lo largo del día.

En el ocio estimulador de la cognición pasaron 1,25 horas al día como media, totalizando casi 9 horas a la semana, también como media. Pero las actividades en conjunto se centraron más cada día en juegos de ordenador e iPad (M = 32 min) que en la lectura (M = 7 min), escritura (M = 4 min) o aficiones como armar o ensamblar objetos (M = 4 min). En consecuencia, parece que se ha utilizado mínimamente la implicación cognitiva (atención, memoria, resolución de problemas). Debe señalarse que más de la mitad (n = 25, 56,8%) de los adultos de la muestra se dedicaron al ocio estimulador de la cognición durante menos de una hora al día.

Pasaron la mayor parte del tiempo de ocio pasivo cada día (algo menos de 2,5 horas/día como media) en ocio pasivo, incluido ver televisión. Este dato coincide con los observado en la población general cuyo consumo de televisión es de unas 2-3 horas por día (Dempsey et al., 2014). En nuestra muestra, el 22,73% (n =10) estuvieron en ocio pasivo más de 3 horas/día.

Contrario a nuestra hipótesis, en los cuatro dominios del ocio, los adultos fueron los que iniciaron por sí mismos la mayor parte de sus actividades de ocio. Puede deberse a que se han establecido ya las rutinas de cada día. Al revisar sus entradas en los diarios, la mayoría de las actividades de ocio figuraban dentro de las rutinas diarias (p. ej., ir de paseo en días alternos a las 3 de la tarde). Del mismo modo, la mayoría de los adultos se dedicaban por sí mismos a las actividades de ocio en sus cuatro dimensiones, sin un acompañante social. Por tanto, para promover mejor la actividad, los cuidadores habrán de asistirles a la hora de marcar una determinada actividad en sus programas diarios o semanales, de modo que estas actividades formen, con el tiempo, parte de una rutina que ellos iniciarán por sí mismos.

De acuerdo con nuestra hipótesis y con los estudios anteriores (p. ej., Buttimer & Tierney, 2005), vimos que la familia era el segundo iniciador más frecuente de la actividad de ocio para quienes vivían con su familia. Y esto se daba en todas las dimensiones de ocio excepto en la física. El ocio físico se dio con más frecuencia en ambiente comunitario que en el familiar. Esto indica que el acceso al ocio físico basado en la comunidad (asociaciones, equipos deportivos) puede estar cada vez más accesible a los adultos con síndrome de Down, en comparación con estudios previos (Hall & Hewson, 2006). Pero concentrar el ocio físico en oportunidades comunitarias frente a actividades en casa puede tener el inconveniente del transporte. Nuestros resultados indican la necesidad de que haya actividades de ocio físico comunitarias (equipos) para incrementar la intensidad física, ya que la mayoría de los encuestados no alcanzaban los niveles semanales recomendados de actividad moderadamente intensa. Parece también importante crear más oportunidades para el ocio físico en casa (p. ej., bicicleta) que ayudará a incrementar la actividad física diaria. En nuestra muestra, la actividad de ocio social tuvo el mismo nivel tanto en casa como en la comunidad. En cambio, el estimulador de la cognición y el pasivo fueron más frecuentes en casa. Los servicios públicos habrán de fijarse en suprimir las barreras (transporte) que impiden acudir al ejercicio comunitario. De hecho, muchos cuidadores comentaron que los adultos con síndrome de Down en edad media no encontraban modo de acudir y participar en sitios y actividades de ocio de su entorno.

En resumen: Nuestros resultados indican que la mayoría no cumple las recomendaciones establecidas en cuanto a la actividad de ocio físico, y en general se dedicaban en un nivel bajo al ocio estimulador de la cognición.  En cuanto al ocio pasivo (ver la televisión, p. ej.) se dedicaban en el mismo nivel que los adultos de la población general. El ocio social pareció ser un área de relativa fuerza. Ellos mismos eran los iniciadores y se implicaban en sus actividades de ocio, lo que sugiere que formaban parte de sus rutinas diarias ya establecidas. Los familiares se centraban en incrementar el ocio social mientras que los profesionales de apoyo lo hacían más en el ocio físico. Las intervenciones y los servicios de apoyo habrán de considerar cómo utilizar las rutinas para promover la participación de estos adultos de edades medias en las actividades de ocio.

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