Síndrome de Down

T21 RESEARCH SOCIETY

Siguiendo lo programado en el proyecto multinacional de la T21 Research Society, destinado a averiguar el comportamiento de la pandemia del coronavirus COVID-19 en la población con síndrome de Down, el grupo español constituido para llevar cabo este estudio se dirige, a través de la logística de Down España, a todas las familias asociadas a los diversos movimientos "síndrome de Down" en el mundo hispano. Para ello, Down España envía a las familias una carta en la que les pide que, si su familiar con síndrome de Down se ha visto afectado por el coronavirus, se dirija a la dirección que ofrece, con el fin de enviar a su médico una encuesta a la que pueda responder con los datos más concretos posible.

La carta tiene enorme interés para comprender el alcance del proyecto. Es la siguiente:

Estimadas familias:

Ante todo, un abrazo muy fuerte y os deseamos los mayores ánimos posibles. Como sabéis, en todo el mundo se está viviendo de lleno una situación extraordinaria provocada por esta pandemia del COVID-19 que está transformando nuestras vidas y nos llena de incertidumbre en lo que concierne a nuestras familias y a nuestros hijos e hijas con síndrome de Down. Aparte de seguir las recomendaciones lógicas de confinamiento en nuestros domicilios y de mantener buenos hábitos de higiene y prevención, os pedimos COLABORACIÓN para ayudar en una iniciativa mundial en la que SÍ podemos hacer un esfuerzo positivo y aportar nuestro granito de arena.

Desde la TRISOMY 21 RESEARCH SOCIETY-T21RS (la Sociedad Científica Mundial sobre el Síndrome de Down) y en coordinación con un gran número de profesionales e instituciones del ámbito científico, médico y sanitario de todo el mundo, se va a realizar un registro mundial de casos y un estudio que permita averiguar cómo afecta la enfermedad COVID-19 a las personas con síndrome de Down.

Por el momento no sabemos si esta nueva enfermedad afecta o transcurre de una forma diferente en las personas con síndrome de Down. En definitiva, esa información permitirá resolver estas dudas y avanzar en un conocimiento que podría redundar en recomendaciones concretas. Se trata de un sencillo cuestionario de registro de datos por parte de los profesionales médicos que están atendiendo o han atendido a personas con síndrome de Down, que han desarrollado la enfermedad COVID-19.

DOWN ESPAÑA, EDSA (Asociación Europea de SD) y FIADOWN (Federación Iberoamericana de Asociaciones de SD) como organizaciones de familias, junto con profesionales, organizaciones e instituciones médicas y científicas vinculadas al síndrome de Down: Hospital La Princesa en Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital Sant Pau de Barcelona, Centro Médico de la Fundación Catalana Síndrome de Down, Hospital del Mar- CRG-IMIM en Barcelona, Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital Universitario Valdecilla en Santander, Hospital Universitario 12 Octubre en Madrid, Hospital Niño Jesús en Madrid, etc.), estamos colaborando con la T21RS en esta iniciativa en los países de habla española para facilitar su puesta en marcha.

La COLABORACIÓN que os pedimos a todas las familias de personas con síndrome de Down, de España y del resto de países iberoamericanos, es que aquellas familias en las que vuestros hijos con síndrome de Down hayan desarrollado la enfermedad (¡ánimo  y esperamos que todo vaya bien!) os pongáis en comunicación con esta dirección de correo:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

y nos paséis los principales datos de contacto del médico que atiende a vuestro hijo (sobre todo: nombre, país, dirección de correo electrónico, especialidad del médico y teléfono de contacto, si es posible). A partir de ahí, nosotros contactaremos con este profesional médico para informarle sobre la existencia de este registro y solicitarle su colaboración, en la medida que las posibilidades actuales lo permiten.

Todos los datos recogidos serán totalmente anónimos (el procedimiento establecido por T21RS lo asegura) y se utilizarán únicamente a efectos de investigación.

Por parte de DOWN ESPAÑA nos comprometemos a que las informaciones y recomendaciones que emita T21RS gracias a este estudio sean de conocimiento e información pública con la mayor antelación posible.

Os agradecemos mucho vuestra colaboración, estamos convencidos de que entre todos podremos superar esta difícil situación y conseguir resultados. Gracias por hacerlo posible.

Recibid un gran abrazo y nuestros mejores deseos.

Agustín Matía Amor
Director Gerente
Down España