Hola, Cristina y Raúl:

¡Cómo los comprendo!

Yo tengo 57 años y mi hermana va a cumplir 51.

No tenemos más hermanos, y nuestra familia, aunque extensa, tiene en cada casa sus propios problemas.

La del futuro de nuestros hijos o hermanos con síndrome de Down es una cuestión que, si dejamos que nos angustie, podrá con nosotros.

Y eso no es lo que queremos, ¿verdad que no?

Así que yo lo que he hecho es planificar el futuro de mi hermana por si yo me muero antes que ella. Pero el futuro sigue siendo incierto, porque la persona que se haría cargo de ella si yo faltara es también un ser humano y mortal, como todos.

No me queda otra que planificar todo lo planificable, y lo demás dejarlo en manos de la vida, pero ya no le permito a la angustia que me invada y me destroce tan fácilmente como antes.

Y es verdad lo que dices, Cristina, las personas adultas con síndrome de Down casi pertenecen a la prehistoria de este síndrome. Hoy las cosas son distintas, hay más recursos, ¿verdad?

Y Raúl, me parece un buen consejo: seguramente en ASDRA podrán informarte y dejarte más tranquilo.

Un abrazo muy fuerte para los dos, y a mantener la alegría y el ánimo mientras estemos aquí.

Saro

Hola Raul ,No sé en que lugar de la Argentina viven.
Leyendo tu mensaje y viendo la edad de Bernarda .12 años , se me ocurre que acudieras a ASDRA , la Asociacion de Sindrome de Down de la República Argentina. Se fundó en Argentina hace 25 años y trabajan con dedicacion , esmero y conocimiento de los derechos de las personas con sindrome de down, educación , salud, apuntando a la familia.

Comprendo tu situación. Yo tengo 64 años y mi hermana tiene sindrome de down con 56 años. Nuestros padres fallecieron, y está mi esposo, que también tiene 64, y mis hijos que también están en la edad juventud madurez, con sus familias , hijos, trabajos.

Por lo que este es el momento en que debo organizar una estructura para que Ana esté contenida en el momento que se me presente alguna mínima complicación , ya que desde lo coditiano hasta lo complicado está todo a mi cargo . Y como vos decís en el momento en que yo no esté ( Si es que fallezco antes que ella)dejar el camino iniciado.

En mi caso personal el futuro tanto de Ana como el mio es hoy . Asi lo entiendo y le pido a Dios me permita ver el mejor camino posible para ambas y para nuestra familia.

La diferencia la veo en las edades. El tema de los adultos con sindrome de down hoy, está mucho menos "experimentado" no es la palabra exacta, que en el caso de los niños de la edad de Bernarda. Estoy segura que Asdra te dará una mano.

Un fuerte abrazo

Cristina

Estimado Raul:

Le agradecemos sus sentidas palabras. Ojalá vaya encontrando las soluciones más adecuadas.

Un cordial saludo.

Canal Down21

GRACIAS AMIGOS DE DOWN 21. LA REALIDAD ARGENTINA DISTA MUCHISIMO DE LA ESPAÑOLA, LAMENTABLEMENTE, QUIZAS ES POR ESTO MI PREOCUPACION.
BERNARDA ESTA DESARROLLANDOSE ACORDE A SU EDAD EN SU SITUACION EMOCIONAL Y FAMILIAR. NO TIENE UN BAGAJE "E DUCATIVO" AMPLIO Y PROFUNDO PORQUE NO ENCONTRE UNA ESCUELA O INSTITUCION QUE LA FAVORECIERA. Y CUANDO LO HICE FUE UN COSTO ECONOMICO MUY ELEVADO. NO OBSTANTE CONTINUE EN EL MISMO TODO LO QUE PUDE. AHORA ESTOY EN UN IMPASSE HASTA EL 2014 CUADO RETOME LA INSTITUCION QUE CREO SERA LA MEJOR.
NO HAY MUCHA RELACION CON MI FAMILIA, NO ES POR NINGUN TIPO DE CONFLICTO, SIMPLEMENTE LAS COSAS SE DIERON ASI. POR SUPUESTO CONFIO EN QUE MIS SOBRINOS, LLEGADO EL CASO SE HARAN CARGO.
INSTITUCIONES COMO LAS QUE IMAGINO EN ESPAÑA U OTROS PAISES, AQUI EN ARGENTINA NO EXISTEN, Y SI LAS HAY ESTAN FUERA DEL ALCANCE ECONOMICO. AQUI, EN ARGENTINA, LO QUE HAY SON PERSONAS, PROFESIONALES MUY BUENOS, PERO NO INSTITUCIONES. POR ESO BUSCO PROFESIONALES PRIVADOS O SEMI, PARA QUE ATIENDAN A MI HIJA, Y EN ESO ESTOY AHORA.

LO QUE ME DICEN ES MUY ALENTADOR Y SON TRES POSIBILIADADES QUE YA COMENZARE A PROFUNDIZAR.

LES QUEDO ENORMEMENTE AGRADECIDOS Y EN NOMBRE DE MI HIJA Y EL MIO, LES MANDO MIS MAS SINCERO AGRADECIMIENTO POR LA ORIENTACION Y EL ACOMPAÑAMIENTO. SON USTEDES LOS PROFESIONALES QUE APUESTAN A LA VIDA Y EL AFECTO.

GRACIAS

RAUL

Estimado Raúl:

Antes de nada le agradecemos la sinceridad y confianza con que plantea su situación. Comprendemos su preocupación porque su situación es compleja, y le felicitamos por su valentía al querer buscar soluciones. Reciba todo nuestro afecto.

Una realidad es que nosotros residimos en España, y por tanto no conocemos la realidad argentina que habrá que tener en cuenta dentro de las soluciones posibles.

Bibliografía sobre el futuro hay abundante, pero es difícil dar con una que se ajuste a sus necesidades. Vamos a ofrecerle nuestras reflexiones sin perjuicio de que los amigos argentinos puedan aportar sus propias ideas más acordes a su realidad. Según apreciamos, son al menos 3 los elementos a considerar: 1) La situación actual de su hija; 2) la situación de la familia en su conjunto; 3) factores económicos.

1. ¿Cómo se encuentra su hija? Es decir, qué tipo de educación ha recibido, cuáles son los logros alcanzados, cuál es su grado de independencia acorde con sus 12 años (lenguaje, lectura y escritura, relaciones de amistad, carácter y temperamento...). Es decir, qué tipo de persona prevé que pueda ir desarrollando conforme su edad avance, y qué posibilidades prevé de que la chica pueda terminar viviendo, por ejemplo, en un piso con otras personas aunque no sean de la familia, dependiendo de una institución de apoyo. esto es importante porque de lo que usted logre ahora en su adolescencia dependerá lo que ella pueda ser capaz de ser y de actuar después cuando sea una joven adulta. Su presente condicionará su futuro en un grado inimaginable.

2. La familia. No tiene hermanos pero tiene primos. ¿Cuáles han sido las relaciones familiares establecidas hasta ahora? Si las relaciones son fluidas, ¿puede confiar en primos que la tutelen y apoyen aunque no conviva con ellos? ¿O por el contrario no hay relación alguna? Eso hay que hablarlo con absoluta sinceridad y plantearlo en la propia familia; pero eso sólo usted lo conoce y puede decidir si cabe o no plantearlo. Por que de ello depende en gran parte el punto 3.

3. Si no hay solución familiar alguna, todo dependerá de una institución argentina de apoyo, cuya relación habrá de empezar a promover; eso sólo se lo pueden decir en su país. A nosotros nos gustan más las soluciones mixtas, es decir, aquellas en las que hay una coordinación entre familia e institución. Eso permite que la persona con discapacidad no tenga que convivir con la familia, disponga de la dependencia de una institución solvente, pero al mismo tiempo exista un vínculo familiar de gtran trascendencia, por lo afectivo y por la tutela económica que se haya organizado a su alrededor.

He aquí algunas ideas, a partir de las cuales se puede seguir reflexionando.

Ojalá encuentre la luz que ahora tanto necesita.

Un cordial saludo.

Canal Down21

DISCULPAS. ME REFERIA A LA PARTE DE SU VIDA "SOCIAL", ES DECIR NO SOLO ALIMENTO Y HABITACION, SINO A LA CONTINUIDAD DE SUS HABITOS Y COSTUMBRES, SEGURIDAD PERSONAL, SALUD, ETC. POR SUPUESTO QUE AFECTIVAMENTE TAMBIEN ES IMPORTANTE PERO CON LA MUERTE DE LOS PADRES ESTE QUEDA SERIAMENTE AFECTADO.

TAL VEZ TENDRIA QUE ACLARAR QUE SOY PADRE DE UNA NIÑA DE DOCE AÑOS SD. AL NACER SU MADRE MURIO. SOY UNA PERSONA DE SESENTA AÑOS Y YA NO TENGO PADRES NI TIAS. MI HERMANOS SON CASI DE MI EDAD Y SUS HIJOS TINE SU VIDA HECHA CON SUS FAMILIAS. DIGO ESTO PORQUE AL SABER QUE MORIRE ALGUN DIA, TENGO IDEA DE LO QUE DEBO COMENZAR A ORGANIZAR PARA MI HIJA, PERO QUERIA SABER SI HABIA BIBLIOGRAFIA AL RESPECTO O TAL VEZ ALGUNA HISTORIA DE VIDA O ALGO PARECIDO.

GRACIAS POR RESPONDER.