DownMediaAlert — Noviembre 2025, Nº 86
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- Cumbre Internacional sobre los beneficios de la Condición Física para la salud de las personas con síndrome de Down.
- Baricitinib resolvió la alopecia areata y mejoró el vitíligo en personas con síndrome de Down.
- La primera noticia: Asignatura todavía pendiente.
- La atención a las personas con discapacidad y el crecimiento de la humanidad: perspectivas evolutivas y contribución al bienestar psicológico.
1.Cumbre Internacional sobre los beneficios de la Condición Física para la salud de las personas con síndrome de Down.
Nicolas M Oreskovic, Greg Austin, Brendan Aylward, Pieter Boer, Veronique-A Bricout, Nashwa Cheema, Amit Das, Bo Fernhall, Richard Fleming, Carolina Florez, Dan Gordon, Alexa Gozdiff Spognardi, Thessa Hilgenkamp, Hampus Hillerstromm, Christopher T Joyce, Don Keiller, Lois Kelly, Josh Komyerov, Andrew E Lincoln, Sarah Mann, Lake Murray, Kandi Pickard, Lauren T Ptomey, Kieran F Reid, Melissa Reilly, Margot Rhondeau, Stephanie L Santoro, Heidi Stanish, Josh Tam, Amy Torres, Brian G Skotko. (2025). The International Summit on Health Benefits of Physical Fitness for People with Down Syndrome: Current Science, Gaps, Priorities, and Research Opportunities. Am J Med Genet Part A, 2025; 0:e64256. https://doi.org/10.1002/ajmg.a.64256
Las personas con síndrome de Down (SD) muestran características físicas propias que incluyen la hipotonía y la laxitud ligamentosa (Bertapelli et al. 2016), las cuales contribuyen a que esté diferido el desarrollo motor, tengan posturas incorrectas, dificultades con el equilibrio y la coordinación, y una disminución en la propriocepción (Rezaee et al. 2025). Además de este bajo tono muscular, la incompetencia cronotrópica (ritmo cardíaco) (Merzbach et al. 2023; Guerra et al. 2003), la disfunción del sistema nervioso autónomo (Frank et al. 2023) y la disfunción del sistema aeróbico (Fernhall et al. 2009) contribuyen también de forma colectiva a disminuir significativamente la buena condición física y la actividad física a lo largo de la vida (Ballenger et al. 2023). La fuerza muscular, especialmente la de las extremidades inferiores, es crucial para la realización de las actividades diarias, y el aumento de la adiposidad, la menor densidad mineral ósea, y la disminución de la masa magra corporal contribuyen también a reducir la aptitud cardiorrespiratoria (Stajanoviċ et al. 2025). En combinación con las barreras ambientales y sociales (Love y Agiovlasitis 2016; Shields et al. 2013), estas diferencias fisiológicas concurren a que sea baja la participación en la actividad física moderada-intensa (Covain et al. 2023), y a que aumenten el riesgo de obesidad (Pitchford et al. 2018), la resistencia a la insulina (Bricout et al. 2008) y la apnea del sueño (Nguyen et al 2021), así como otros problemas cardiometabólicos (Covain et al. 2023).
Los programas estructurados de actividad física son prometedores a la hora de mejorar la aptitud cardiorrespiratoria, la fuerza muscular, el equilibrio y la movilidad funcional de las personas con SD (Hardee y Fetters 2017). Pero no hay un consenso en la actualidad sobre cuál ha de ser el diseño de una intervención óptima, su frecuencia, su intensidad o su duración (Ballenger et al. 2023; Muñoz-Llerena et al. 2024). Los estudios recientes sugieren que la actividad física puede influir de modo positivo sobre la función cognitiva y ejercer una acción neuroprotectora (Ptomey et al., 2018), particularmente en el contexto de la enfermedad de Alzheimer (EA), problema que afecta a casi el 90% de las personas con SD al final de su vida (McCarron et al, 2017; Hithersay et al. 2019). Algunos estudios han mostrado que el ejercicio puede mejorar el metabolismo neuronal de la glucosa, mejorar la eficiencia del procesamiento neural, aumentar la excitabilidad neuronal, agrandar el volumen del hipocampo y favorecer la neuroplasticidad (Duan y Li 2025). Pero, en conjunto, la evidencia sigue siendo limitada y poco constante (Merzbach et al. 2023; Frank et al. 2013).
Quedan importantes lagunas a la hora de comprender de qué modo se debe adaptar y ajustar el ejercicio y las intervenciones físicas para adecuarse a las respuestas fisiológicas específicas de las personas con SD (Boer y Moss 2016a; Hilgenkamp, Beck, et al. 2024; Kashi et al., 2023), como son las menores respuestas de la frecuencia cardíaca y presión arterial y la alterada regulación del sistema nervioso autónomo (Fernhall et al. 2013), y las diferencias en el metabolismo energético (Fernhall et al. 2009). Son escasos los estudios a largo plazo, y resulta limitada la traslación de los actuales estudios a modelos de complejidad creciente y basados en la comunidad, que puedan ser implementados de una manera amplia (Hardee y Feeters 2017). Además, no existen en la actualidad recomendaciones clínicas para realizar un ejercicio de condición física que sean específicas para las personas con SD, y capaces de guiar a los clínicos, a los pacientes y a sus familias.
En mayo de 2025, el Massachusetts General Hospital en Boston, USA, acogió el International Summit on the Health Benefits of Physical Fitness for People with Down Syndrome (ISFDS). El apoyo económico para la ISFDS provino de tres organizaciones sin ánimo de lucro: la National Down Syndrome Society, el Massachusetts Down Syndrome Congress, y la LuMind IDSC Down Syndrome Foundation. Esta reunión científica de dos días de duración, 15 y 16 de mayo de 2025, tenía como objetivo reunir a líderes científicos y clínicos provenientes de todo el mundo para analizar y debatir los estudios y terapias más recientes, promover el intercambio de conocimientos entre la comunidad científica, y fomentar nuevas oportunidades de colaboración en el campo de la condición física en las personas con SD. Acudieron participantes de Estados Unidos, Reino Unido, Sudáfrica y Francia. La Cumbre se configuró a lo largo de dos días de presentaciones (tabla 1), debates y planes de colaboración. El día 1 se centró en el estado actual de la ciencia sobre la aptitud física de las personas con SD, con presentaciones de los participantes en la Cumbre. El día 2 se establecieron grupos de trabajo dedicados a promover la investigación traslacional en relación con la aptitud física en el SD mediante la formulación de colaboraciones, la creación de puentes entre la investigación científica básica y la investigación clínica, la práctica clínica y sus resultados, la planificación de la futura investigación, y el desarrollo inicial de recomendaciones por parte de los expertos sobre la aptitud física en el SD. La Cumbre reunió un panel diverso de expertos internacionales en puesta en forma física y fisiología del ejercicio en el SD, y temas científicos de estudio relacionados con ellas.
Tabla 1. Presentación de los temas en la Cumbre
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Evaluación de la actividad y calidad de vida |
Intervenciones de ejercicios |
Puesta en forma y envejecimiento |
Fisiología del ejercicio |
Puesta en forma inclusiva |
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Niveles de actividad física, barreras, preferencias, papel del asesor que promueve la actividad en las personas con SD. (Oreskovic) |
Programa remoto de ejercicio para prevenir la enfermedad de Alzheimer en los adultos con SD. (Ptomey) |
El poder muscular como determinante clave de la función y propuesta de intervenciones para favorecer la independencia en el envejecimiento de los adultos con síndrome de Down. (Reid) |
Factores fisiológicos que contribuyen a la baja capacidad aeróbica en el SD, incluidos la masa muscular, la resistencia a la insulina y los desequilibrios metabólicos. (Bricout-Serrurier) |
Consideraciones a partir de la elaboración de una práctica de terapia física inclusiva para personas con discapacidad, incluido el SD. (Austin) |
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La Down Syndrome Health Measure (DSHM), un instrumento de encuesta para evaluar la salud y el impacto de la actividad física en la calidad de vida. (Santoro) |
Datos del estudio MinDSets sobre cómo el ejercicio impacta en las funciones cognitiva y física en los adultos con SD. (Gordon) |
Los resultados longitudinales de la puesta en forma relacionados con la edad decaen y aconsejan un instrumento específico de evaluación para el SD. (Boer) |
Disfunción del SN autónomo -baja frecuencia cardíaca, apagada respuesta del SN simpático- como un factor central que reduce la capacidad de ejercicio. (Fernhall) |
Modelo AdaptX’s que integra la terapia física en programas de puesta en forma inclusivos con participaciones en la comunidad. (Aylward y Joice) |
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Evidencia sobre los beneficios del ejercicio y propuesta de un estudio gen-ejercicio para explorar intervenciones personalizadas. (Keller) |
El sistema Mann Method PT para abordar los problemas musculoesqueléticos, vestibulares y de resistencia a lo largo de la vida. (Mann) |
Fisiología del ejercicio y consideraciones cardiovasculares en los adultos con SD. (Hilgenkamp) |
El impacto de la actividad física, especialmente Special Olympics, sobre la vida de una persona con SD. (Reilly) |
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Terapia de fotobiomodulación como nuevo instrumento para favorecer la reparación y función de los músculos. (Cheema y Tam) |
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El proceso Delphi
Para deducir recomendaciones clínicas guiadas por expertos sobre la condición física en el SD, aplicamos el método Delphi modificado, basado en el proceso iterativo de retroalimentación y votación (Adler y Ziglio 1996). Establecimos a priori el requisito de un umbral de acuerdo del 85% para alcanzar el status de recomendación. De acuerdo con el método Delphi, el panel de participantes constó de expertos en el campo de la condición física en el SD; el proceso de votación fue anónimo e iterativo, con oportunidad de retroalimentación en cada ronda, con analítica anónima y retroalimentación repartida a todos los participantes del panel después de cada ronda de votaciones, y con el acuerdo sobre el requisito consensuado de umbral determinado antes de la iniciación de la votación. Participaron en el panel 23 expertos, cada uno con la opción de abstenerse en la votación durante cada ronda sobre cualquiera de las recomendaciones en la que considerara no ser suficiente experto para votar. La primera ronda de votación fue presencial durante la Cumbre, las posteriores rondas iterativas se realizaron mediante votación electrónica, de manera asincrónica, tras la conclusión de la Cumbre. En total se llevaron a cabo cuatro rondas de votación a lo largo del proceso Dolphi hasta alcanzar el consenso en todas las recomendaciones. Uno de los resultados del IFSDS fue la creación de una guía clínica recomendada por expertos y elaborada por el método Delphi, dedicada a la promoción de la aptitud física en niños y adultos con SD (tabla 2A). Acompañando a la promoción recomendada de aptitud física, ISFDS creó un método Dolphi a partir de los ejemplos dirigidos por expertos sobre ejercicios de aptitud física para niños y adultos con SD: tabla 2B.
Tabla 2A. Guías recomendadas para promover la aptitud física en personas con SD
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Edad (años) |
Categoría |
Recomendaciones |
Grado de evidencia |
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5-12 |
Aeróbico |
Promover movimientos diarios en sesiones de 30 min o más, a intensidad moderada o algo mayor |
Débil a moderada |
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Músculo |
Utilizar músculos diariamente, incluyendo cualquier combinación de actividades lúdicas, deportes que utilicen el peso corporal, o ejercicios de todo el cuerpo |
Débil a moderada |
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Equilibrio |
Al menos dos veces por semana ejercicios no estructurados, actividades físicas de componentes múltiples, o actividades de juego físico |
Moderada |
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13-17 |
Aeróbico |
Promover movimientos diarios en sesiones de 30 min o más, a intensidad moderada o algo mayor |
Débil a moderada |
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Músculo |
Al menos tres días de ejercicio muscular, incluyendo cualquier combinación de actividades lúdicas, deportes que utilicen el peso corporal, o ejercicios de todo el cuerpo |
Moderada |
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Equilibrio |
2-3 veces por semana; sesiones de 15-20 min |
Moderada |
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18+ |
Aeróbico |
Actividad diaria con el objetivo de alcanzar al menos 150 min a la semana de movimiento moderado a intenso |
Débil a moderada |
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Músculo |
2-3 veces por semana; 2-3 sesiones de 6-12 repeticiones con intensidad de moderada a intensa; sesiones de 30-60 min |
Moderada a fuerte |
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Equilibrio |
2-3 veces por semana, en sesiones de 20-30 min |
Moderada |
Tabla 2B. Ejemplos de ejercicios de aptitud física para personas con SD, por edad y categoría
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Edad (años) |
Categoría |
Ejemplos |
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5-12 |
Aeróbico |
Actividades en el patio/parque (pillar y tocar, rayuela, estructura ‘jungle gym’), deportes individuales (artes marciales, natación), deportes en equipo (fútbol, baloncesto, etc.) |
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Músculo |
Peso corporal, cintas de resistencia (o elásticas), pesos ligeros, carreras de obstáculos |
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Equilibrio |
Actividades lúdicas (saltar, jugar a la comba), mantenerse sobre una pierna, lanzar y atrapar, barra de equilibrio |
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13-17 |
Aeróbico |
Correr, bicicleta estática, andar en bicicleta, nadar, senderismo, bailar, deportes en equipo, deportes individuales, ejercicios con todo el cuerpo, patinaje (sobre ruedas, en línea, campo a través), esquí de fondo |
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Músculo |
Peso corporal, cintas de resistencia (o elásticas), equipo de gimnasia, carreras de obstáculos |
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Equilibrio |
Control postural en bipedestación, mantenerse sobre una pierna, superficies inestables, yoga, baile, actividades circenses y gimnásticas, inclinaciones laterales y de delante atrás, pases con balón por debajo y por encima, lanzar y atrapar |
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18+ |
Aeróbico |
Caminar a paso ligero, bicicleta estática, andar en bicicleta, nadar, senderismo, bailar, deportes en equipo, deportes individuales, ejercicios con todo el cuerpo, patinaje (sobre ruedas, en línea, campo a través), esquí de fondo |
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Músculo |
Máquinas, pesos libres, cintas de resistencia peso corporal |
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Equilibrio |
Caminar de talón a punta, control postural en bipedestación, mantenerse sobre una pierna, cambios de peso, tablas de equilibrio, Tai Chi, baile adaptado. Pilates, inclinaciones laterales y de delante atrás, pases con balón por debajo y por encima, caminar sobre una viga de equilibrio baja |
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Conclusión
Un objetivo primordial de esta Cumbre Internacional fue promover nuevas oportunidades de colaboración y trabajo en red para hacer avanzar la ciencia de la aptitud o condición física en el SD. La Cumbre agrupó un grupo internacional de investigadores y científicos junto a organizaciones SD locales, nacionales e internacionales para impulsar nueva investigación sobre la condición física y campos afines, ampliar las redes y fomentar nuevas colaboraciones. Durante la Cumbre, los participantes trabajaron de forma cooperativa para detectar e identificar las lagunas en la actual comprensión de la aptitud física en el SD, y se empezó a desarrollar nuevos enfoques para estudiar las carencias de conocimiento. Estas colaboraciones transformadoras resaltan la importancia de la Cumbre. El compromiso interdisciplinar de los clínicos, los científicos y las organizaciones comunitarias hizo crecer nuestra comprensión de la fisiología y del impacto de la condición física en el SD, y afirmó la necesidad de priorizar la investigación que contemple al paciente en primer lugar, las intervenciones y la programación.
Comentario: Era necesaria esta Cumbre. Son muchos los estudios realizados que analizan sistemas diversos para mantener y/o mejorar la condición física de los individuos con SD, y muchas las expectativas creadas, no siempre bien fundamentadas, sobre su beneficiosa influencia en el bienestar cognitivo y psicológico de los adultos hasta, incluso, diferir la evolución hacia la enfermedad de Alzheimer. La aproximación interdisciplinar ayudará a mejorar nuestro conocimiento y racionalizar las mejores técnicas que habrán de ser aplicadas.
Federica Li Pomi, Mario Vaccaro, Marta Vitales, Roberta Alaimo, Francesco Borgia. JAK inhibitors in Down Syndrome: Alopecia areata resolution and vitiligo improvement with baricitinib. Acta Derm Venereol 2025;105: adv44081.
El síndrome de Down es uno de los trastornos genéticos más frecuentemente asociados con discapacidad intelectual y una extensa disregulación del sistema inmune. El elevado impacto de la señalización de los interferones (IFN) (por la sobreexpresión de sus receptores debida a la presencia del tercer cromosoma 21) y la alteración en el sistema inmunitario, predisponen a las personas con SD a diversas situaciones autoinmunes y autoinflamatorias. En la piel se manifiestan en forma de alopecia areta y vitíligo. Dado que la hiperactividad de IFN tiene lugar mediante la activación del sistema Janus kinasa (JAK), es lógico apuntar a la JAK como diana para frenar problemas autoinmunitarios mediante productos inhibidores que la frenen, como es el caso del baricitinib. Este fármaco ha mostrado eficacia en poblaciones sin SD para suprimir la alopecia y mejorar el vitíligo, pero no se ha estudiado su eficacia en personas con SD. En este trabajo se presenta el caso de 2 pacientes con SD, un varón y una mujer, afectados por una alopecia grave y recalcitrante; la mujer, además, mostraba vitíligo en amplias áreas corporales. Ambas personas habían sido tratadas anteriormente con corticoesteroides sin mostrar mejoría alguna.
Iniciaron el tratamiento con baricitinib, 4 mg/día, observándose una clara mejoría con recuperación prácticamente del crecimiento del pelo entre los 6 y 9 meses. También se obtuvo una notable repigmentación del vitíligo (no completa). Toleraron bien el tratamiento sin apreciar anomalías en las pruebas de laboratorio ni infecciones concomitantes.
Comentario: El razonamiento para utilizar un inhibidor de la JAK en estas situaciones es adecuado, especialmente en sus formas más agresivas. Este primer resultado es prometedor, pero, como los mismos autores señalan, es necesario realizar estudios bien controlados pues las posibles reacciones adversas pueden ser graves. Habrá que afinar la dosificación, estudiar muy bien la tolerabilidad y la duración de la respuesta.
Es el nº 12 de la serie “Síndrome de Down: Cuadernos de actualidad”, publicada on line y libremente disponible en https://www.down21.org/libros-sindrome-de-down.html.
Es frecuente culpabilizar a la clase sanitaria, y en particular a los profesionales que se encuentran más próximos a la madre gestante, de ofrecer información errónea, desactualizada, parcial y sesgada hacia lo negativo sobre el síndrome de Down. Y en el caso de la situación prenatal, con frecuencia claramente sugerente de eliminar al ser humano engendrado. Pero no es sólo la clase sanitaria: esta cosmovisión impregna a toda la sociedad.
El presente Cuaderno de Actualidad ofrece dos recientes estudios muy significativos elaborados por el mismo grupo investigador, en los que los autores comparan las opiniones y sentimientos sobre el modo en que las madres recibieron la noticia de tener un hijo con síndrome de Down pre o post-natalmente en dos fechas muy distantes: el año 2003 y el año 2022. ¿Se ha apreciado alguna diferencia en la acción informativa entre esas dos fechas, un periodo de tiempo en el que tanto éxito se ha alcanzado en la salud física, el bienestar mental y la calidad de vida de la persona con síndrome de Down?
Es preciso formar a los profesionales sanitarios a transmitir lo que en medicina se llama mala noticia: es decir, cualquier información que signifique un cambio aparentemente negativo en las expectativas de un individuo por su futuro. Y que la impartición de esa formación a los profesionales sea efectiva desde los primeros años de su carrera universitaria. El tercer artículo del Cuaderno muestra el valor de un programa formativo para aprender a comunicar a los pacientes o sus familiares noticias que pueden afectar gravemente los sentimientos y la vida toda de una persona.
- La atención a las personas con discapacidad y el crecimiento de la humanidad: perspectivas evolutivas y contribución al bienestar psicológico.
Javier Bernacer. Caring for people with disability and human growth: evolutionary perspectives and contribution to psychological wellbeing. (2024). Frontiers in Psychology.15:1371436. doi: 10.3389/fpsyg.2024.1371436.
Desde un punto de vista evolutivo, los organismos en los que aparecen mutaciones que originan maladaptación son un resultado inevitable de la variabilidad genética, y, por lo general, no sobreviven a la selección natural. Por consiguiente, no aportan beneficios a la especie. Sostengo que esto es diferente en la especia humana, a dos niveles.
En primer lugar, la existencia de personas con discapacidad ha sido esencial para el crecimiento de los humanos como especie. Las habilidades cognitivas y sociales en evolución de los antepasados humanos fueron impulsadas por los cuidados que se prestaba a los miembros vulnerables de la especie, incluidos los nacidos prematuramente y las personas con discapacidad. Por tanto, el prestar atención tuvo que ser un rasgo esencial de la evolución de los humanos, en íntima conexión con el desarrollo del bipedestalismo, la mano, la cara, el aparato de vocalización y el cerebro.
En segundo lugar, la atención hacia la discapacidad es también una fuente de crecimiento a nivel personal. Aun cuando la mayoría de la literatura científica se centra en el estrés y la sobrecarga originados por la atención prestada a las personas con discapacidad, existe una evidencia sólidamente establecida que acepta el hecho de que prestar atención es una fuente de felicidad y de prosperidad para los seres humanos.
Por consiguiente, la discapacidad sigue teniendo en la actualidad un papel esencial en la mejora de la vida humana. Contrariamente a esta evidencia, bioéticos utilitaristas con fuerte influencia promueven la eliminación de la discapacidad en las sociedades modernas. Siguiendo los argumentos que en este estudio voy a presentar, esto nos llevará a la decadencia de la sociedad.
En conclusión, la discapacidad debería ser acogida como fuente esencial de crecimiento para la especie humana. Considero que la atención a nuestros congéneres vulnerables ejerce un papel causal en la mejoría de nuestra especie.
Nota del Editor: Dada la complejidad y solidez argumentativa de este artículo, añadimos a continuación la traducción íntegra de su Introducción, que clarifica el contenido de las diversas partes en que se ha de desarrollar el hilo conceptual del mensaje.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 16% de la población mundial (1,3 mil millones de personas) experimentan una discapacidad importante (World Health Organization, 2002). La OMS y las Naciones Unidas, a través de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (www.ohchr.og), insisten en la importancia de garantizar los derechos y la equidad a todos los seres humanos, independientemente de su condición física o mental.
Sin embargo, parece existir una tensión en el punto de vista sobre la discapacidad entre una postura utilitarista y una postura humana. Algunos autores arguyen que el dedicar amplios recursos a las personas cuya calidad de vida probablemente habría de ser baja, moralmente es un error (McKie et al., 2016). En cambio, otros autores defienden que tenemos la obligación moral, como seres humanos, de aceptar la diversidad y asegurar la mejor vida posible a cualquier persona (Bennett, 2014). Albercht y Devlieger (1999) acuñaron el término “la paradoja de la discapacidad” para referirse a las opiniones opuestas que las personas con discapacidad y sus familias tienen sobre sus vidas en comparación con las de las personas ajenas a la discapacidad. Según Livneh (2012), los factores que alimentan las actitudes negativas sobre la discapacidad son las siguientes: (1) los estándares de “belleza” establecidos el en la sociedad; (2) el énfasis en la productividad y el éxito; (3) los factores socioeconómicos (p. ej., el desarrollo social, la tasa de desempleo, la importancia de la economía nacional del bienestar); (4) el punto de vista sobre la persona con discapacidad como persona permanentemente enferma; (5) la estigmatización de la persona con discapacidad como un “apartado” o “ajeno” que se ha desviado de la norma. Estas actitudes polarizadas, positivas y negativas, son frecuentes en los diferentes colectivos, tales como los profesionales sanitarios (Friedman, 2023), los niños (MacMillan et al., 2014), los estudiantes de enseñanza media y universidad (de Laat et al., 2013) y adultos mayores (Shimizu et al., 2023). En confirmación de “la paradoja de la discapacidad”, la mayoría de los relatos muestran que quienes están en contacto con una persona con discapacidad tienen actitudes más positivas (ver una reciente revisión sistemática en Wang et al., 2021); y ofrecen una explicación adecuada sobre qué es la discapacidad y cómo es la vida de las personas que la tienen, como factores críticos que obligan a cambiar las actitudes hacia realidades más positivas (Daruwalla y Darcy, 2005; Krahé y Altwasser, 2006; Sullivan y Masters Glidden, 2014; Fisher y Purcal, 2017; Lautenbach y Heyder, 2019). En consecuencia, cualquier intento para explicar la discapacidad de una manera más precisa ayudará a conseguir actitudes más positivas ―y realistas― hacia las personas que la manifiesten. Además, propondré que estas actitudes realistas y positivas mantienen una relación íntima con el crecimiento personal.
El propósito principal de este artículo es demostrar el papel esencialmente positivo de la discapacidad en el crecimiento personal, tanto a lo largo de la evolución natural de nuestra especie como en la actualidad. Para conseguirlo, entre los distintos miembros de las especies vulnerables destacaré al cuidador en lugar de centrarme en la persona con discapacidad. Este propósito se desarrolla mediante dos objetivos: el primero, demostrar que la prestación de cuidados fue un rasgo esencial en la evolución humana, sin el cual no existirían en absoluto seres humanos; el segundo, exponer los efectos psicológicos positivos de los cuidados hacia las personas con discapacidad, resumidos en un incremento en el significado y objetivo de nuestras vidas. Nótese que al mostrar el “papel positivo”, la mayoría del artículo adoptará un enfoque utilitario, es decir, argumentará hasta qué grado las personas con discapacidad constituyen un beneficio para la especie humana. En muchos aspectos, considero al utilitarismo como un enfoque limitado a la hora de analizar la dignidad humana, ya que cualquier vida humana posee un valor intrínseco con independencia de su utilidad para las especies. Sin embargo, adopto aquí esta actitud porque la mayoría de los argumentos contra el valor de la discapacidad se fundan en principios utilitarios. Por eso, asumo el terreno de juego y las reglas del utilitarismo para destacar la importancia de la discapacidad.
Tras esta primera sección introductoria, explicaré en una segunda sección de qué modo los primeros proponentes del “Darwinismo social” propusieron que la persona enferma y discapacitada debilitaba a la especie, y por eso iniciaron los primeros pasos del movimiento eugenésico de los siglos 19º y 20º. Sin embargo, la historia evolutiva de la especie humana es única, y la inteligencia se co-desarrolló junto con los rasgos genéticos, fisiológicos, éticos y políticos. En la tercera sección, se explicará la configuración del cuerpo humano ―la hominización― desde una perspectiva sistémica, insistiendo en que todos los rasgos humanos específicos fueron desarrollados de forma interdependiente. Este proceso condujo a una condición amenazante para la especie, el estrechamiento del canal del parto, que se consiguió superar mediante el nacimiento de niños prematuros que necesitaban un largo período de cuidados. Por eso, la cuarta sección muestra que la prestación del cuidado es un rasgo esencial en nuestra historia evolutiva, como lo es la bipedestación, la mano, la cara, el aparato de vocalización y un cerebro extraordinario. Todo ello va más allá del tópico largamente discutido del altruismo en la evolución, que dibuja a un ser humano ya evolucionado y plenamente racional que “negocia” con sus congéneres. Después, presento la evidencia de que la prestación de cuidados se generalizó y extendió hacia el cuidado prolongado en el tiempo y especializado a las personas con discapacidad al menos hace 2 millones de años. Al hacerlo así, se desarrollaron habilidades cruciales que marcaron el éxito evolutivo de los seres humanos. Esto demuestra el valor histórico de los cuidados en el crecimiento personal a lo largo de la evolución. Pero, ¿qué decir sobre su valor actual? La sección quinta muestra que las vidas de los cuidadores de las personas con discapacidad van mucho más allá del estrés y de los sentimientos de sobrecarga, ya que experimentan sentimientos de felicidad, objetivos de vida y resiliencia ―con otras palabras, crecen como seres humanos. Y así, la discapacidad sigue mejorando la vida humana en la actualidad. Por último, la sección sexta reflexiona sobre las actuales tendencias morales utilitaristas y su impacto sobre la sociedad, que sugieren erradicar la discapacidad para aumentar la felicidad y reducir el sufrimiento. Dados los argumentos de las secciones cuarta y quinta, se muestra cómo estas tendencias son ideológicas, poco científicas y peligrosas para la prosperidad humana.
- Albrecht, G. L., and Devlieger, P. J. (1999). The disability paradox: high quality of life against all odds. Soc. Sci. Med. 48, 977–988. doi: 10.1016/S0277-9536(98)00411-0
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[1] El término inglés ‘physical fitness’ aparece a lo largo del artículo indistintamente como ‘condición física’ o ‘aptitud física’.